Громадська активістка Маріза Шонфельд ван дер Лінде: «Здорові люди кажуть, що вчаться в нас по-новому відкрити для себе сенс життя»

Дивишся на неї і думаєш: «Неможливе можливо». На спеціальному візку, повністю залежна від апарата для дихання, голландка Маріза Шонфельд ван дер Лінде подорожує світом, щоб допомагати орфанним хворим. У восьмирічному віці їй діагностували рідкісну недугу — хворобу Помпе. На дівчинку чекала повільна й тяжка смерть: ліків не існувало, а вроджена відсутність одного з життєво необхідних ферментів в організмі спричиняла невідворотне руйнування м’язів. Відтак із прогресуванням хвороби елементарне для здорової людини — рухатися, дихати, їсти — дається важкими зусиллями.

1990 року Маріза вперше змушена була застосувати апарат штучного дихання, а за три роки перше інвалідне крісло, як написала вона в своєму блозі, «в’їхало в її життя». Нині Марізі 45. Вона вижила, не просто дочекавшись, доки науковці винайдуть лікування, а разом із родиною доклавши до цього всіх зусиль. Вивчилася, започаткувала власний бізнес.

В Україну ця дивовижна жінка зі спокійним прозорим поглядом блакитних очей приїхала на запрошення громадських активісток спілки «Орфанні захворювання України», щоб підтримати українських пацієнтів і поділитися досвідом, як її країна піклується про таких хворих. Під час розмови вона раз по раз підносила до губ трубку дихального апарата. Маріза погодилася зустрітися з кореспондентом «УК», щоб розповісти свою історію.

Громадська активістка Маріза Шонфельд ван дер Лінде (Нідерланди). Фото з сайту volkskrant.nl

— Марізо, розкажіть, як усе починалося та з якими проблемами мали справу на початку, 30 років тому.

— Коли 1979-го мені встановили діагноз, жодних ліків від недуги ще не було. Мало хто взагалі знав, що воно таке — хвороба Помпе, тож ми з родиною опинилися на terra incognita, майже не знаючи, що робити. Батьки, дізнавшись, на що я хвора, негайно вступили до організації пацієнтів з орфанними захворюваннями. Мама стала активним членом спілки, разом з іншими батьками доклавши багато зусиль, щоб привернути увагу до цього питання.

Пізніше, у 1984 році, з’явилася ще одна хвора, в якої діагностували ту саму недугу, що й у мене. Ми вирішили, що цю проблему треба розв’язувати спільно з лікарями й науковцями. З родиною завжди брали участь у всіх медичних дослідженнях — здавали аналізи крові, зразки тканин, щоб науковці могли знайти лікування. В 1990-х дослідники нарешті досягли потрібних результатів. Відтак долучилися фармкомпанії, що одержали досить науково підтверджених даних, щоб розпочати виробництво ензимів.

Помпе — важке захворювання. Легких хвороб, може, й немає, але ж бачите, в якому я стані. Без ліків мені було нестерпно погано, і коли нарешті з’явилася терапія, життя дуже змінилося. На щастя, існувала програма, яка давала змогу починати лікування ще до того, як препарат з’являвся на ринку. Я брала в ній участь разом із тяжкохворими дітьми з усього світу: США, Чехії, Філіппін, Австралії. 2006 року ЕМА (європейська агенція з ліків, — авт.) схвалила ліки, після чого вони могли вже з’явитися на ринку. Проблема була ще й у тому, щоб кожна країна знайшла гроші, аби оплачувати цей препарат своїм хворим. Звичайно, це забрало трохи часу, але нині не лише країни ЄС, а й Туреччина, Іран, Алжир, Росія платять за лікування таких хворих.

Коли я тільки захворіла, весь час думала, що скоро помру. Але потім подумала: треба якось жити далі. Бо насправді ніхто не знає, коли настане його час. Тому старалася вчитися. І разом із родиною боролася, щоб усе-таки знайти лікування. Це зайняло 30 років. Я жива, ліки вже є, маю освіту й почала власний бізнес.

— Наскільки вас підтримувала держава? Чи це було передовсім громадською ініціативою?

— Такі процеси завжди двосторонні. Є ініціатива знизу, від громадських організацій, але й уряд завжди зацікавлений у тому, щоб знати, що відбувається у країні. Влада відкрита й чує громаду, тож якщо є можливості й це відповідає потребам, які озвучує громадськість, кошти надають.

У Нідерландах 140 людей живуть із хворобою Помпе. Ліки для нас коштують дорого, але уряд сказав: оскільки в нас таких недужих небагато, ми можемо взяти на себе фінансування, хоч за рік на одного пацієнта потрібно приблизно 400 тисяч євро. Проте наш уряд вважає, що коли людина хвора, вона повинна мати доступ до потрібного лікування.

Нині активно працюю, заробляю гроші. Але із хворобою Помпе дуже важливо почати лікування якомога раніше: коли м’язи зруйновані, як у мене, вони вже не відновляться. Нині люди отримують лікування негайно після встановлення діагнозу. Отже, вони не такі, як я, бо я отримала змогу лікуватися, коли вже була інвалідом.

— Під час прес-конференції ви розповідали про ресторан, де офіціантами працюють люди із синдромом Дауна. Чи є державні або приватні ініціативи, що допомагають таким людям знайти роботу?

— У Нідерландах така позиція: всі члени нашого суспільства мають право брати активну участь у його житті. Тому що кожен, хто є громадянином країни, має право на своє місце в ній. Є багато людей, як я, з негараздами із фізичним здоров’ям, але більше таких, що мають проблеми психічного характеру. Уряд робить усе, щоб ті, хто може працювати, робили це. Багато людей, навіть із психічними розладами, здатні щось робити.

Наприклад, той ресторан, де працюють люди із синдромом Дауна: вони якісно виконують свою роботу, тож, не знаючи, ви й не здогадаєтеся, що в них щось негаразд зі здоров’ям. Це дуже приємний ресторан, який люблять відвідувачі.

Є приватні компанії, які хочуть бути соціально активними. Вони допомагають інвалідам, пропонуючи їм роботу, яку ті можуть виконувати. Звичайно, щоб так було, потрібна активна позиція суспільства. Тому кожен голландець чи українець — всі ми повинні діяти в цьому напрямі.

— Марізо, ви чимало подорожуєте. Що найбільше впадає в око?

— Велика проблема для інвалідів у всьому світі — дістатися кудись. У кожній країні їх приблизно 10%, але суспільство ігнорує таких людей. Залежно від країни ставлення до них, звичайно, різниться. Нещодавно їздила до Лондона, й було дуже приємно, що я просто могла заїхати на візку в автобус. Тішилася: можу сама потрапити в автобус!

Складнощі не лише із транспортом. Така проста річ, як дорога: рухаючись тротуаром, я, приміром, спуститися з нього можу, а піднятися — вже ні. Зробити маленький заїзд просто й недорого, але треба, щоб хтось про це подбав. Було б легше не лише інвалідам, а й батькам із дитячими візочками, й тим, хто везе важку валізу тощо.

У моїй країні багато роблять щодо цього, але бувають ситуації, коли я просто опиняюся у глухому куті, не маючи змоги кудись потрапити. Тоді заспокоюю себе: нічого страшного, просто про це не подумали. Звичайно, в усіх країнах — від Китаю до Нідерландів — багато добрих людей, готових допомогти на перше прохання. Але не завжди є бажання просити. Хочеться почуватися незалежною.

— Як вважаєте, що впливає на рівень турботи про людей з особливими потребами?

— Гадаю, відповідна культура. Багато хто вважає, що інвалід — ледь не закінчена людина. І ставлення відповідне. Але подивіться на мене: маю проблеми з тілом, але ж моя голова працює нормально. Спілкуючись із людьми, які мають психічні відхилення, часто дивуюся, наскільки вони можуть бути розумними.

Про що здебільшого думають люди, котрі не мають таких проблем? Гроші, робота, щоденна метушня, брак часу… Багато контактую з тими, хто має проблеми зі здоров’ям на кшталт моїх, з їхніми родичами і бачу, що ми всі інакше сприймаємо життя. А ті, з ким ми спілкуємося, кажуть, що вчаться в нас по-новому відкривати для себе сенс життя.

Часто здорові люди дивляться на таких, як я, і думають: добре, що ми не такі, що ми можемо заробляти гроші. А навіщо? Щоб просто зросла кількість нулів на банківському рахунку? Чи вони їх заробляють, аби жити повним життям і бути щасливими? Розумієте? Це про те, що ви робите зі своїм життям, про його сутність.

— А для вас, Марізо, в чому вона полягає?

— Одного разу, коли мені було років 12, я плакала від того, що така хвора й немічна, і питалася в мами: навіщо живу, який у цьому сенс? Вона відповіла: наберися терпіння, і побачимо, що буде й на нашій вулиці свято. Я дослухалася. Вчилася, здобула добру освіту — знов-таки, дякую своєму уряду. Відтак зрозуміла, в чому сенс мого життя: підтримувати інших. Моє тіло неслухняне. Можливо, дивлячись на мене, так і не скажеш, але мої рідні (Маріза киває в бік матері, що сидить неподалік) знають, наскільки мені важко з ним упоратися. Але ж я можу користуватися своєю головою й душею.

— Найбільша опора у вашому житті — родина. Проте як влаштована в Нідерландах система догляду за людьми з особливими потребами?

— Родина дуже підтримує, але, звичайно, не може весь час бути лише зі мною. Зрештою, в них власне життя. У Нідерландах існує система, коли держава надає гроші на спеціальний рахунок, за які я можу сама наймати людей, котрі будуть доглядати за мною. Якщо людина мені подобається, то з цього рахунку я плачу їй.

Веду активний спосіб життя. Бувають ситуації, коли мені треба дуже рано кудись поїхати або пізно лягти спати, і я завжди знаю, що є кому допомогти. Зрештою, мої батьки старіють, і настає мить, коли це вже занадто — доглядати за донькою, якщо їй за сорок. Для держави, звичайно, це великі витрати, однак дешевше, ніж утримувати спеціальні заклади для цих людей.

— Ви маєте власний бізнес. Чим займаєтеся?

— У мене консультаційна компанія, раджу лікарям, як працювати з пацієнтами, як полегшувати їм життя. З’явилися вже міжнародні контакти, зокрема і в Україні. Орфанні недуги бувають різними, проте часто питання, з яким стикаються ці люди, однакові.

Завжди проблема — це гроші. Але нерідко йдеться не про них, а про знання, а ними можна ділитися. Завдяки інтернету світ — це велике село. Наприклад, нещодавно по пораду до мене звернулися батьки дитини із хворобою Помпе, які живуть у Малайзії. Часом не можу допомогти тим, хто звертається до мене, проте знаю когось іншого, хто може зарадити. Нетворкінг, зв’язки між людьми — все це дуже добре працює. Нині в Україні багато нових можливостей. Ви лише починаєте цю роботу. І можливо, у вас все вийде ще краще, ніж у нас.

Тетяна Моісеєва,
«Урядовий кур’єр»

ДОСЬЄ «УК»

Маріза Шонфельд ван дер Лінде. Народилася 1971 року в Нідерландах. Закінчила Лейденський університет (найстаріший у країні), здобувши ступінь магістра з культурної антропології.

Громадська активістка, координатор зі зв’язків із громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association).