Ірина Сергієнко: «Увесь світ бореться за майбутнє наших дітей і ніяка росія його ніколи не забере»

Ранок 24 лютого 2022 року Ірина Сергієнко, директорка МГО «Дитина з майбутнім» – організації, що вже 13 років поспіль опікується дітьми з аутизмом, – зустріла в Києві. Через місяць від початку повномасштабного вторгнення, коли бої почали точитися в передмістях столиці України, за кілька кілометрів від її будинку, Ірині удвох зі своїм неповнолітнім братом-аутистом Мішою довелося покинути Україну, залишивши вдома своїх батьків. 

Вже понад рік Ірина проживає в Оксфорді – місті, яке вона добре знає ще з часів свого студентського життя, – і як директорка МГО активно займається підтримкою українських родин дітей з аутизмом, бере участь у роботі різних міжнародних заходів і платформ, збирає кошти і гуманітарну допомогу для України тощо. 

Згадайте свої перші години і дні масштабного вторгнення росії в Україну. Що відчувалось, якими були почуття? 

Такі, яких я ніколи раніше не знала, і яких нікому не хочу побажати. Спочатку шок від новин і вибухів за вікном: мій мозок просто відмовлявся сприймати цю інформацію. Потім це змінилося страхом за своє життя і життя рідних та близьких та сподіванням, що все це швидко має закінчитися, адже українці  демонстрували такий героїчний опір, до якого агресор був не готовий. Потім…

Потім, мабуть, був цілий клубок заплутаних почуттів, які постійно змінювали одне одного – від втоми боятися і внутрішнього спустошення до пекучої жаги зробити якомога більше та допомогти всім на світі. Десь так, але це не точно. Ми ще знаходимось в епіцентрі війни, а щоб такі речі розкласти по поличках людині все-таки треба час і спокій…

Знаєте, у перші 2-3 тижні війни мені особисто головним здавалося навчитися балансувати між допомогою собі та допомогою іншим. Дуже важливо було наловчитися допомагати іншим і при цьому самій залишатися в ресурсі. Тому правило поведінки в літаках в екстрених ситуаціях “надягни маску собі, потім допоможи це зробити іншому” стало ключовою навичкою. Зізнаюся, я не можу сказати, наскільки мені це вдалося, адже стандартів тут не існує, але щось таки вдалося.

А коли було прийняте рішення, що МГО не буде призупиняти свою роботу через війну?

Ну, окремим протоколом воно точно не приймалося (сміється). Це було рішення за умовчанням, бо з перших же днів війни у всієї нашої команди телефони враз стали червоними. Це були сотні дзвінків від людей як з окупованих територій, так і не з окупованих. Усіх цікавили одні й ті ж питання: що робити, куди бігти, як евакуюватися, як вирішити побутові, транспортні, бюрократичні питання, як все це зробити безпечно, як заспокоїти дитину, до кого звернутися… Як, як, як?!

Звісно, більшість з них знали про центри сервісів та підтримки дітей з особливостями розвитку у своїх містах та регіонах, а от де знайти ці послуги в місцях вимушеного переселення, навіть у межах України, й гадки не мали. Потім таке ж збентеження сім’ї відчували і за кордоном: де отримати допомогу дитині, не розумів майже ніхто. Багато запитів також надходило від батьків, діти яких були вихованцями нашого садочка “Дитина з майбутнім”, і ми спільно з його педагогами розрулювали всі ці ситуації.

Звичайно, війна зупинила багато наших існуючих та нових проєктів, проте у якийсь час ми зрозуміли, що стали фактично таким собі новим координаційним центром між українцями та знайомими організаціями-фахівцями-структурами в Україні і європейських країнах, які допомагали їм усім, чим могли…

…У форматі 24/7.

Звісно, адже тоді такий формат був у всіх! Як і зараз, до речі, хоча все вже трохи структурузувалося. Ми намагалися працювати максимально швидко та бути досить мобільними, адже бюрократичні процеси – діло повільне, а втрачений час дитині у стані регресу ще й на фоні травми війни ніхто не поверне. Ми тоді швидко створили у Фейсбуці групу Ukraine autism HELP – міжнародна допомога українцям з аутичними дітьми, яка стала важливою підтримкою для багатьох людей особливо в перші місяці війни.

Ми тоді, мабуть, вперше по-справжньому оцінили цінність зв’язків та контактів, які «Дитина з майбутнім» як міжнародна організація напрацювала по всьому світу за довгі роки кропіткої праці.

Можете якось оцінити якість підтримки ГО з боку іноземних партнерів за цей час? 

Насправді ми вражені кількістю тих, хто відгукнувся на нашу біду. Від усього серця дякуємо Autism Europe та всім організаціям, які через них надсилали кошти для підтримки українських родин. Це була не лише фінансова підтримка, вони брали на себе вирішення купи гуманітарних питань! Так, ГО-учасники Autism Europe постійно координувалися з нами щодо організації допомоги українським біженцям, пропонуючи не лише профільні сервіси, а й вирішення звичайних життєвих питань – пошук житла, харчування, одягу тощо.

Ми висловлюємо також подяку Jim Foundation, Autism Speaks, Autism Anglia, Stanford University, Autism Unity та багатьом іншим, які допомагали інформаційно, освітньо та гуманітарно.

Взагалі, Європа після початку повномасштабної війни взяла на себе найбільший гуманітарний удар, особливо братня Польща. Ми ніколи цього не забудемо і завжди будемо їм вдячні.

Дещо інша ситуація зі США та Канадою. Вони географічно далеко, українських біженців там незрівнянно менше, аніж в Європі, тому Америка закономірно більше допомагала фінансово та гуманітарно. При цьому треба розуміти, що в кожній країні є свої особливості та проблеми, яких ніхто не відміняв, тому до цього треба ставитися з розумінням. У Канаді, наприклад,  українські біженці не підпадають під загальну програму для біженців, тому самі канадські волонтери жаліються, що їм все потрібно робити самотужки. Це дуже непросто, але вони працюють, ніхто не опускає руки. Усі вони великі молодці!

Загалом на окрему велику подяку заслуговують місцеві громади, організації та їх звичайні мешканці, які тепло прийняли та підтримують українців. У нас тут в Англії, наприклад,  для допомоги біженцям громада регулярно збирається коло церков.  На базі шкіл постійно відбуваються якісь заходи, щоб українські діти змогли поспілкуватися з однолітками – це дуже важливо. Люди постійно пропонують речі, матеріальну допомогу, послуги. Тут дуже просто натрапити на дошку оголошень, де вивішені анонси різноманітних активностей від громади – пікніки, танці, спорт, концерти, волонтерство тощо. Тобто люди «тусуються» без участі держави чи влади, і для всіх європейців – це звична і невід’ємна частина життя.

А от єдиною країною, яка не допомогла, промовчала і навіть не заїкнулася про співчуття до наших дітей, стала росія. Лише поодинокі випадки скупих слів підтримки у приватних повідомленнях деяких матусь навесні 2022 року ще нагадували, що росія на цьому світі взагалі існує, а потім зникли й вони. Жоден керівник чи представник російської громадськості не сказав ані пари з вуст дотепер. Але цим все й, зрештою, сказано.

Увесь світ бореться за майбутнє наших дітей і ніяка росія його ніколи не забере!

З якими проблемами люди зверталися до ГО у перші місяці війни і чи змінилися запити зараз? 

У перші найтривожніші місяці війни люди зверталися за “швидкою допомогою” з купою проблем, які потрібно були вирішувати в режимі авралу. У 2023 році тематика запитів начебто потихеньку повертається до довоєнних стандартів.

Зараз батьки все частіше звертаються за отриманням тих чи інших консультацій щодо аутизму. Наприклад, родини, які отримали від різних фахівців якісь пазлики інформації і тепер хочуть їх скласти до купи, щоб побачити повну картину і розібратися, що треба робити.

Буквально днями я консультувала групу німецьких студентів, які навчаються разом з аутистами, в тому числі українськими. Так ось, вони дуже хотіли дізнатися якомога більше про розлад, аби мати можливість допомогти своїм одноліткам з РАС почуватися краще. І подібних групових запитів «за власним бажанням» за останні півроку стало більше.

До речі, у травні 2023 року ми презентували цікаве дослідження “Рік великої війни. Досвід українців з аутизмом за кордоном”. Це було опитування родин, що перебувають за кордоном тривалий час. Ми отримали багато корисних результатів, з якими спочатку ознайомили наших партнерів в «Аутизм Європа», а потім виклали у відкритий доступ для всіх, кого цікавить ця тема. Здається, я не зустрічала подібних опитувань у сфері аутизму за час війни.

Можна детальніше про характер запитів, з якими ГО працює сьогодні за кордоном і в Україні?

Уявіть собі, до нас ще й досі звертаються люди, які вимушено проживають за кордоном, бо дитина не сприймає факт переїзду. Звичайним людям важко зрозуміти, що відчуває дитина з РАС, яку без підготовки грубо висмикнули зі звичного життя, щодня змушують адаптуватися на новому місці і не можуть пояснити, коли вони повернуться додому. А от як це зробити – батьки й самі не знають, бо відповідей нема. Що вже говорити про батьків підлітків з аутизмом… До того ж при адаптації до нового життя без завчасної підготовки дитині потрібно пережити та відгорювати втрату звичного життя.

А на це все накладаються ще й, скажімо так, не зовсім звичні умови проживання за кордоном. Жити за новими правилами понад рік у когось в гостях з дитиною з аутизмом дуже складно. Люди дуже бояться, що їх просто “попросять” на вулицю і тому дозволяють дитині більше, ніж зазвичай, аби вона не кричала чи поводилась добре. Це призводить до тотальної “підсадки” дітей на гаджети, фастфуд та маніпулятивної поведінки взагалі. Годі й говорити про наслідки…

Що стосується внутрішніх переселенців, які вже більш-менш адаптувалися на нових місцях, то їх більше цікавлять питання, пов’язані із зайнятістю – працевлаштування аутистів, створення майстерень, інклюзивних центрів, підготовкою до дорослого життя і т.д.

На цьому фоні вже зараз почала виділятися проблема, яка раніше була малопомітною й неактуальною, – оформлення інвалідності дітям з аутизмом та їх взаємодія з державними органами під час військового стану. У нас ніколи не було чіткої і ефективної системи діагностування людей з ментальними особливостями (а це не тільки аутисти), а з війною це питання постало досить гостро. В Україні, так само як і в країнах ЄС чи у тому ж Ізраїлі, має працювати чітка система ідентифікації здібностей людей з особливостями розвитку і їх придатності в умовах військового часу. Це серйозне питання і окрема тема для розмови. Скажу лише, що зараз ми з українськими та міжнародними партнерами вивчаємо це питання і найближчим часом, думаю, вийдемо з ним у публічний простір.

Взагалі подібних «нових» питань виникає досить багато. Війна усім диктує свої правила і ми повинні бути готовими до будь-яких викликів.

Професійне питання до фахівця у сфері аутизму. Які фактори, на Вашу думку, відрізняють український підхід до аутизму від європейського? Чому Україна має повчитися в інших, а чому – вони в нас?

По-перше, кожна країна має свої плюси і мінуси, але загалом європейський підхід досить помітно відрізняється тотальною толерантністю до осіб з інвалідністю. У будь-якому регіоні чи маленькому містечку країн європейського континенту звідусіль натрапляєш на пандуси громадського транспорту, спеціалізовані маршрути у театрах чи ліфти у музеях, привітний доброзичливий персонал закладів, який готовий допомогти, пропустити без черги чи вирішити будь-яке питання людини з особливостями розвитку.

Наприклад, в Англії будь-де можна побачити людину з зеленою стрічкою на шиї, на якій зображені соняшники. Це особливий знак осіб, які мають “невидиму інвалідність”, тобто порушення, яке неможливо помітити одразу. З цими стрічками ходять всі наші так звані “ментальщики”, люди з ментальними порушеннями. На відміну від України, люди з інвалідністю вписані у суспільство та живуть максимально повноцінним життям, спілкуючись з іншими людьми, відвідуючи різноманітні заходи та почуваючись частиною суспільства, а не кимось відмінним настільки, що краще не виходити з дому. Абсолютна більшість українських родин з дітьми з РАС, які вимушено опинилися за кордоном, дуже вітають європейський підхід до сприйняття людей з порушеннями розвитку.

По-друге, Європу відрізняє досить відчутна політика супроводу дитини. Так, в Англії відразу після народження малюка додому приходить фахівець з health-check, який спостерігає немовля, інформує батьків у питаннях здоров’я, навчає правил догляду та супроводжує родину. А ось у 2 роки відбувається обов’язковий скринінг на предмет проблем розвитку, після чого батьки у разі необхідності отримують направлення до лікаря. Єдине – в Європі все відбувається дуже повільно. Очікування – це взагалі якийсь європейський національний спорт, коли люди постійно знаходяться в чергах і залишаються при цьому спокійними, врівноваженими, неначе так і треба. І це, звичайно, значний мінус у нашій сфері, адже в черзі до лікаря можна простояти місяці,  чекати на логопеда – рік, втративши дорогоцінний час. Наших українських батьків, які звикли робити і отримувати все зі швидкістю світла, це дивує і насправді дуже нервує.

Я б відмітила досить гарну систему підтримки аутистів з тяжкими формами розладу – починаючи від медичного супроводу і закінчуючи спецшколами, бо далеко не все у Європі тримається на інклюзії. Заклади працюють на базі як державних, так і приватних програм, деякі надаються страховими компаніями. А от з працевлаштуванням – проблеми, як і з рівнем надання вищої освіти. Якщо у школі дитина може спокійно перебувати в інклюзії, то в університеті мова про таке не йде. Наприклад, щоб отримати якусь підтримку чи місце у спеціальній університетській програмі, потрібно пробиватися самостійно без допомоги батьків чи центру підтримки. Дорослість – вона така.

Але основна відмінність українського підходу, і я вважаю, найцінніша, це наша заточеність на розвиток дитини на самостійність та інклюзію. Яка найзаповітніша мрія батьків дитини з особливостями розвитку? Так, звичайно, щоб вона пішла до звичайної школи, потім до університету, наостанок знайшла пристойну роботу і вміла обходитися без батьків, які не вічні. Тому наші вітчизняні центри пропонують послуги для досягнення саме цих завдань. Європейські батьки не відрізняються активністю, хіба що довго судитися з закладами. Наші ж, навпаки, скоріше вийдуть з акцією протесту і отримають результат швидко, ніж роками судитимуться за процедурою. Або ж самі навчаться працювати з дитиною.

Якими, на Вашу думку, є основні здобутки МГО «Дитина з майбутнім» за час війни?

Ви витягуєте мене на нескромну відповідь (посміхається)? Що ж… Відповідь буде трохи хаотичною, бо ми про це ніколи з колегами не говорили, і хай це буде моєю особистою думкою, добре?

Як я вже говорила вище, найбільшим здобутком нашої МГО стали, як виявилося, величезна кількість корисних контактів у Європі і світі, які так чи інакше стали у нагоді українським родинам. А контакти – це конкретні люди, наші друзі і партнери, їх друзі і партнери і т.д. І я не втомлюся повторювати на їх адресу слова вдячності.

Якщо ж говорити про якісь конкретні речі, окрім тих, про які ми вже говорили… Ну, наприклад, ми на регулярній основі підтримуємо Марину Кучеряву, яка займається внутрішніми переселенцями, потерпілими, дітьми в Ірпені та Бучі.  Також ми допомагаємо центру “АВАкнавенное чудо” продуктами харчування, іграшками, розвивальними матеріалами, коштами на освітні проєкти. Завдяки Autism Europe знайшли кошти на реабілітацію дитини з Маріуполя в нашому садку “Дитина з майбутнім”. Недавно ми передали кошти на закупку ліків, фільтрів для води та всього необхідного постраждалим через затоплення дітям у Херсонській області…

Окремо слід згадати про Максима Бровченка – нашого «маленького українського Пікассо», яким ми опікуємося ось уже більше трьох років поспіль, і який за час війни став справжнім героєм! Він малює неймовірні картини і збирає гроші для підтримки ЗСУ і дітей з аутизмом. За цей час він презентував свої картини головнокомандувачу ЗСУ Валерію Залужному, Папі Римському (дякуємо ГО «Вояцький визвіл»), першій леді Олені Зеленській. Ми провели виставки картин Максима у США і цілій низці українських міст. Макс заслужено отримав відзнаку за волонтерство з рук Президента України Володимира Зеленського.

Окрім всього, ми й надалі залишаємося активними учасниками українського й міжнародного інформаційного простору. Усі наші інформаційні проєкти не припинялися під час війни ні на секунду і це дуже важливо!  На самому початку війни було опубліковано матеріал для National Autistic Society, ми активно співпрацювали з італійським телебаченням, де вийшла окрема програма про українських дітей-аутистів, та з медіа інших європейських країн. Ця робота ведеться постійно.

На своєму ютуб-каналі ми постійно поповнюємо контент, розрахований на підтримку батьків, що опинилися в умовах дефіциту інформації та звичних для них сервісів. Також рекомендую долучатися до нашого особливого і регулярного проєкту “Відверто про складне”, де наші гості розказують, як вирішити найболючіші проблеми та діляться досвідом.

Ми постійно беремо безпосередню участь в роботі різного роду спеціалізованих українських та міжнародних конференцій, семінарів, симпозіумів і в онлайні, і особисто.

І це далеко не все, список можна ще довго продовжувати. І воно б здавалося, що зроблено багато корисного, але хочеться ще більше.

Так, у більшості українців те ж саме відчуття. І чи можете вже сказати, що МГО вже визначило нові стратегічні напрямки діяльності на кілька наступних років?

Боюсь, про це ще говорити зарано. Ви ж бачите, що під час війни у нас помітно зросли обсяги міжнародної діяльності. В Україні характер нашої діяльності закономірно змінився, але не зменшився – швидше, зріс. Просто фокуси нашої уваги трансформувалися у зв’язку з війною і від цього нікуди не дінешся: вони стали більш адресними. Як і всі українці, ми працюємо на Перемогу – це пріоритет №1. Тому питання про стратегічні напрямки діяльності наразі трохи передчасне. Скажу лише, що всі ми вийдемо з цієї війни сильнішими і краще озброєними у широкому сенсі цього слова. І тоді досягати важливих успіхів і результатів, я сподіваюся, у кожного з нас, завдяки й міжнародним партнерам, буде набагато легше.

Я в це щиро вірю і пишаюся нашим великим народом і нашою країною!