Що потрібно, аби в Україні діти з синдромом Дауна почували себе комфортно
Про моральність держави судять за ставленням громади і влади до інвалідів, людей похилого віку. Відомо давно, сказано символічно. Я переконалась у цьому на власному досвіді. Коли моя мама народила наймолодшого брата, в сім’ї була трагедія. Нашому Левкові діагностували синдром Дауна. В пологовому, а це було 38 років тому, запропонували залишити немовля в лікарні: «З такою дитиною ви не впораєтесь…»
У молодої матері Оксани Булавин у 1994-му народився первісток, теж даунятко. Порада медиків була така ж сама. Прогнози на життя цих дітей були діаметрально протилежні. Ліки, які мала придбати за порадою медиків Оксана, могли б стимулювати до року розвиток її донечки, та дістати їх не вдалося. Імпортні, дорогі…
Діти із зайвою хромосомою потребують більшої уваги і батьків, і держави. Фото з сайту psytema.ru
«На них дивляться, як на інопланетян»
Що ж змінилося для них, таких наших дітей, — добрих, лагідних, довірливих і нещасних, — з 1836 року, відколи французький психіатр Ескіроль уперше їх описав? Через 30 років симптоми деталізував англійський лікар Джон Даун, через 123 французький генетик Жером Ежен виявив причину, знайшовши у них зайву, 47-му, хромосому.
Можна й сьогодні назвати з десяток відомих прізвищ вітчизняних учених, які займалися і займаються медичними й соціальними проблемами людей із синдромом Дауна. Однак уся ця теорія ще не так активно переходить в практичну площину суспільства — на рівень дієвого соціального супроводу сімей, де народжуються і живуть такі наші співвітчизники.
— Коли йдемо містом, — розповідає координатор центру дозвілля для молоді з вадами розумового розвитку Благодійного фонду Карітас Самбірсько-Дрогобицької єпархії УГКЦ Людмила Смолень (фонд створений кілька років тому завдяки іноземним доброчинцям), — то зівак не бракує, оглядаються, як на інопланетян…
— Коли до нашої майстерні «Дивовижні долоні» (створена кілька років тому для людей з особливими потребами завдяки реалізації проекту французького та іспанського Карітасу в п’яти містах Галичини і Прикарпаття) приходять діти з міських загальноосвітніх шкіл, — продовжують її колеги Лілія Флюнт та Олена Ляхович, — то поводять себе так, що ми, бува, сумніваємося, де пограниччя нормальності…
Я й сама торік була свідком, як на день міста хлопчик-даунятко під азартну музику почав танцювати на площі. Здорові діти поставилися до нього якось по-дикунськи — улюлюкали, тицяли пальцями. На що стихійний танцівник не реагував жодним чином, не розуміючи, чому і за що. Був звикло безпосередній. Десятки дорослих байдуже стояли поряд, не намагаючись скорегувати поведінку своїх здорових і благополучних чад. Я підійшла до втомленого танцівника і погладила по голові, потиснула руку. Він розцвів усмішкою, а діти припинили насмішки.
Одна жінка запитала в матері хлопчика: «Він, мабуть, ходить в «Дивовижні долоні?» «А чому ви так кажете?» «Бо він щасливий. А мій син живе в селі, і я не можу його щодня возити до Дрогобича…»
За гріхи батьків?
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, даунят народжується на планеті один на 700. За статистикою, в нашій країні у 2008-му з чотирьохсот 263 опинилися в дитячому будинку, у 2009-му туди потрапили 253. Статистика невтішна, та все ж таки торік завдяки фінансовій підтримці таких сімей урядом (вона зросла із сотні гривень до понад тисячі) має динаміку до кращого.
Однак, як століття тому, в нашому суспільстві побутує думка: така дитина народжується в родині за гріхи. Її сприймають як покарання. І навіть у своїй сім’ї вони можуть ціле своє життя, іноді дуже коротке (трисомію однієї з хромосом супроводжують інші патології зі здоров’ям), бути ізгоями, людьми другого сорту.
Моя мама, пройшовши через терня пошуків дитсадка та школи, навіть у Самбірську школу – інтернат у свій час прилаштувала його «по блату». Коли приїжджали інспектори, Левчика ховали вдома. Спробуй не повір, що така дитина — не кара… Вважалося за краще зібрати їх докупи і заховати в спецзакладах, ніби їх нема поміж нас.
Ці вічні люди-діти щирі і добрі, можуть, на переконання мами дівчинки-даунятка і вчительки Добрівлянської сільської школи Оксани Булавин, працювати в супермаркетах — розставляти продукти. Її Марічка, наприклад, має добру зорову пам’ять. Можуть бути доглядальниками — донька готує перша з-поміж трьох її інших здорових дітей мамочці зранку каву. Можуть бути музикантами, прибиральниками і хліборобами, здобувати вищу освіту, навіть одружуватися, якщо подбати батькам, державі і громаді про їх суспільну адаптацію.
Важливо, додає вона з власного досвіду, щоб держава подбала про створення в дошкільних закладах і загальноосвітніх школах груп дітей з особливими потребами, щоб вони виховувалися поряд зі здоровими — тягнулися до їхнього рівня, а здорові вчилися у них доброти і милосердя.
Ця проблема освіти, додає вихователь «Дивовижних долонь» Людмила Смолень, переростає в проблему суспільства, якщо з ранніх років у системі шкільного і сімейного виховання немає уроків співпереживання.
В Іспанії про це не забули й на національному телеканалі, показуючи у рекламному відеоролику робітника із синдромом Дауна в синьому комбінезоні, привітного, готового прийти в супермаркеті кожному на допомогу, кажучи таким чином: вони поряд такі, як ми, прийміть їх.
«Шановний, як ви себе почуваєте?» — першого з усієї групи запитали в Єгипті на митниці мого брата і допомогли заповнити декларацію. Через кілька днів мій Левко був знайомий з усіма культмасовиками, офіціантами і охоронцями. Через тиждень запитав: «Може, ми тут будемо жити?..»
Добрі люди не перевелися
Що треба, щоб йому і таким, як він, людям з особливими потребами хотілося жити на батьківщині? Як кажуть, не хлібом єдиним. Таку велику проблему для брата — відсутність компанії і друзів — вдалося вирішити завдяки проекту, фінансованому французьким та іспанським Благодійним фондом Карітасу, який дав змогу створити майстерню «Дивовижні долоні». Тут близько двох десятків неповносправних людей, ще недавно обмежених чотирма стінами квартири, зустрічаються щодня, малюють, виготовляють вироби з бісеру, разом обідають, вчать вірші, їздять в театр і на благодійні концерти, самі беруть у них участь, маючи новенького буса. Отримали диво людського спілкування на своєму рівні і розуміння. Вони симпатизують і заздрять, мають поразки і перемоги, вони живуть у суспільстві!
Донька Оксани Булавин дістається сюди за 12 кілометрів із села Дорожів. Водій автобуса знає, на якій зупинці вона має вийти. А якась незнайома пані, розповіла Оксані Степанівні, що донька щоранку проводжає її з автобуса до воріт Карітасу. З’ясувалося, по дорозі на роботу. Не всіх ще знаємо, тих, яких умилосердив проект європейського благодійного фонду. Міська рада Дрогобича один раз виділила своїм обділеним землякам 2 тисячі гривень, каже одна з виховательок, на комунальні послуги та зал Будинку «Просвіти» для благодійного концерту.
Добрі люди ще не перевелися. Та щоб запрацював феномен громадської свідомості і загальної культури, треба, щоб до французько-іспанського проекту додалися зусилля України. Не лише в Іспанії знайдуться податкодавці, які, коли держава стимулює, роблять гідні пожертви для людей з особливими потребами, неповносправних.
Доторкніться рукою і серцем до їх «дивовижних долонь», звернувся до присутніх на благодійному концерті в Дрогобичі один зі священиків, і вони дадуть вам більше, ніж їх слово. Круглі, з короткими, як промінчики, пальчиками, вони й справді нагадують сонце, щирі, теплі, магічні. Вони приходять у наш грішний світ, щоб допомогти здолати руїну в нашій душі. Звідси дорога до подолання руїни економічної. Повірте, я це знаю.
Що потрібно, аби в Україні діти з синдромом Дауна почували себе комфортно
