Сонячні діти: випробування війною

Повномасштабне вторгнення росії вплинуло на життя всіх українців, не оминули труднощі і родини, які виховують дітей з інвалідністю. На початок 2022 року на Херсонщині та в обласному центрі таких на обліку було близько 4 тисяч, зараз – усього 207. Крім викликів, з якими зіткнулися українці: окупація, ракетні та артилерійські обстріли, руйнування житла, втрата роботи, евакуація в межах країни чи за кордон тощо – перед родинами з дітьми з інвалідністю постала низка додаткових проблем, які доводиться розв’язувати «на ходу», самостійно або об’єднавшись.

Про проблеми сімей, які опікуються дітьми з інвалідністю, евакуацію, життя в нових умовах, перспективи та тривоги розмовляємо з засновницею Херсонської обласної громадської організації підтримки дітей з синдромом Дауна та їх сімей «Сонячні діти Херсонщини» Іриною Ханіковою.

Організація функціонує з 2014 року і на момент повномасштабного вторгнення та окупації Херсона налічувала близько п’ятдесяти родин.

У перший місяць «великої війни» лишилися вдома майже всі. У внутрішньому чаті організації продовжувалося спілкування, обмін інформацією, сім’ї намагалися максимально зберегти для дітей звичний уклад життя, так звану рутину, аби зменшити тиск на психіку. Правда, в інклюзивному просторі «Сонячний світ» довелося облаштувати укриття, а зустрічі були переведені в онлайн-режим.

Саме так продовжувала працювати інклюзивна театральна студія «Світло в тобі», діти також малювали, вчилися декламувати вірші, спілкувалися, відвідували онлайн-уроки. «Ми з дітьми багато читали, щовечора дивилися разом якісь фільми, тобто намагалися докласти максимум зусиль, щоб вони менше відчували це емоційне напруження, страх від того, що відбувається на вулиці», – ділиться спогадами засновниця ГО «Сонячні діти Херсонщини» Ірина Ханікова, яка присвятила свою діяльність адвокації прав дітей з інтелектуальними порушеннями. Батьки організації паралельно об’єдналися, аби розв’язати побутові питання: забезпечити дітям спеціальне харчування, необхідні медикаменти тощо. То був час налагодження плідної взаємодії з волонтерами. Утілення запланованих великих проєктів довелося призупинити, натомість навчитися робити щось інше, спрямувавши свої сили на взаємну підтримку та взаємодопомогу. Тоді здавалося, що окупація не триватиме довго і перемога поверне життя в більш-менш звичне русло.

Проте життя щодалі ускладнювалося і багатодітна родина Ханікових у квітні 2022 року ухвалила непросте рішення евакуюватися на територію, підконтрольну Україні.

«З початком окупації ми намагалися активно сприяти тому, щоб родини з нашої організації виїхали та були хоч у відносній безпеці, – розповідає пані Ірина. – Нам це майже вдалося: до моменту звільнення правобережжя у листопаді 2022 року в Херсонській області та самому Херсоні лишилися тільки декілька родин. Більшість виїхали. Зараз у Дар’ївці залишилася наша родина і дві – під росіянами на лівому березі.

Сім’ям нашої організації в окупації було важко, бо не було виплат і доводилося виживати. Ми постійно шукали донорів, які б допомагали сім’ям, що опинилися в таких скрутних умовах. Увесь цей час ми кожну таку родину підтримували фінансово, допомагали, чим могли. Передусім – організовували евакуацію. А далі вже шукали тих, хто погодиться надати фінансову та гуманітарну допомогу родинам, які виїхали з мінімумом речей і мусили з нуля налагоджувати життя в іншому місці, організовували відпочинок, психологічні та юридичні консультації тощо. Сьогодні ми продовжуємо цю роботу».

Тьомич. Евакуація

Тьомич, як звуть в родині 11-річного Артема, наймолодшого в сім’ї Ханікових, попри свій діагноз, розвинутий, спортивний, дуже добрий і товариський хлопчик. Батьки були потішені гарними успіхами сина, коли він почав навчання в інклюзивному класі в Херсоні, де опанував читання, письмо, розв’язування виразів та задач. Він також малює, грає на фортепіано, займається танцями, спортом. Як і будь-якій дитині, щось вдається, щось ні, проте він дуже наполегливий, йому дуже подобається отримувати нові знання. Зриватися з місця і вирушати в невідоме складно всім, а з дитиною з інвалідністю – тим більше.

«Труднощі, звісно, були: ми – багатодітна родина, ще й маємо домашніх улюбленців – кішку та собаку, тож виїжджали всі, – пригадує пані Ірина. – Евакуація була дуже складна. Їхали через Снігурівку, численні блокпости, потрапили в зону бойових дій і більше двох годин чекали, коли припиняться обстріли. Тьомича посадили всередину, подалі від вікон, аби він поменше бачив. А він усю дорогу співав наш гімн. Тоді ми вперше порадувалися, що він не дуже гарно вимовляє всі слова. Але мелодія була впізнавана і на блокпостах було дуже лячно. Здається, у такий спосіб спрацював захисний механізм його психіки. Ми підтримували його, слухали, обіймали.

Довелося контролювати і свій емоційний стан, бо розуміла, що він буде зчитуватися Артемом і впливати на його емоції. Для нас, дорослих, це був неабиякий виклик.

Згодом стало зрозуміло, що убезпечити повністю молодших дітей від пережитих жахів не вдалося: уже в евакуації, коли минув якийсь час, траплялися випадки, які показали, наскільки це все вплинуло на їхню психіку та загальний стан. Наприклад, Артем якось грався на дитячому майданчику, але, почувши гуркіт двигуна вантажівки, швидко зістрибнув з гойдалки та сховався у величезному колесі. Сидів там, поки машина не віддалилася. А дочка лякається гучних звуків, почала боятися грози, повітряних кульок, які можуть лопнути. Діти досі травматично реагують на стук в хвіртку: «Мамо, це не до нас?»

В евакуації

Пані Ірина розповідає про життя своєї родини в евакуації, але постійно збивається на узагальнення, говорячи про родини її організації, які стали для неї своїми, рідними: «Наші родини зі статусом ВПО чи ті, що тимчасово мешкають за кордоном, мріють повернутися додому. Бо де б ти не був – ти не вдома. Переїзд не був запланований, ми всі не хотіли цього життя. Ми вимушені були втекти зі свого будинку і розпочати все на порожньому місці, єдиний плюс якого – відносна тиша.

Проблеми з улаштуванням на новому місці такі самі, як і у всіх. Мусимо винаймати та облаштовувати житло, починати заново кар’єру, шукати гуртки та секції для дітей. Проте налагодити життя дитини з інвалідністю «з нуля» було додатковим викликом, оскільки такі діти потребують більшої уваги та відповідно більших грошей для забезпечення їхнього розвитку, корекційних занять, лікування.

Спочатку родина Ханікових з молодшими дітьми знайшла прихисток в Озерному Одеської області, проте там не було тих умов, які потребує дитина з особливими освітніми потребами, насамперед – інклюзивних класів. У Херсоні та області охоплення інклюзивною освітою дітей з інвалідністю у минулому навчальному році було на достатньо високому рівні: 372 з 585 особливих школярів відвідували інклюзивні класи. Правда, «відвідували» – слово не зовсім точне з огляду на те, що освітній процес відбувався дистанційно. Тому родиною Ханікових було ухвалено рішення переїхати у Вінницю, щоб відновлювати психологічний стан молодших дітей і продовжувати їхнє навчання та розвиток.

«У цьому місті діти пішли до школи, де провели навчальний рік, – розповідає пані Ірина. – Артем навчався в інклюзивному класі. Через занепокоєння його психологічним станом і в ситуації різкої зміни оточення, школи, вчителів довелося знову піти в другий клас, аби уникнути зайвого травмування та зосередитися саме на відновленні без фокусу на навчальному матеріалі, який сину був уже знайомим».

Знайти заново викладачів, тренерів, наставників, налагодити графік, знайти гроші на оплату гуртків і секцій дуже важко. Пані Ірина розповіла, що через специфіку діток з ментальними порушеннями в групові заняття їх не беруть, бо організувати їх важко, тому потрібно оплачувати індивідуальні. Грошей на все це, звісно, бракує… «Сум державного забезпечення не вистачає на оплату всього необхідного. Усі мами знаходяться в такій ситуації: обирати, що залишити, а що викреслити через те, що ти не можеш оплатити все це та налагодити процес так, як він був налагоджений у Херсоні, – ділиться проблемами пані Ірина. – Крім всього, синдром Дауна тягне за собою низку захворювань: майже всі діти мають поганий зір, слух, у кожного другого є проблеми з серцем, ШКТ, щитовидною залозою тощо. Потрібно і ці питання розв’язувати – від діагностики до медпрепаратів.

На жаль, багато діток тепер залишаються необстеженими, а відтак не отримують повноцінного розвитку і мають проблеми зі здоров’ям. Певні державні програми передбачають забезпечення безкоштовними ліками. Але не всі ліки, необхідні дітям, входять у перелік безкоштовних. Психологічні консультації, яких потребують наші діти, мають бути наживо та системні. Такої можливості також немає, лише поодинокі майстер-класи, одноразові зустрічі. Отакі компроміси».

«Проблем зараз дуже багато, а буде ще більше».

Війна поглибила ті проблеми, що і без неї були, а також поставила перед низкою нових, ставши причиною призупинки щоденних послуг та відсунення вирішення проблем забезпечення розвитку дітей з інтелектуальними порушеннями на другий план.

«Зрозуміло, що наша держава зараз стоїть перед величезним викликом і змушена в першу чергу забезпечувати пріоритетний напрямок: лікування та реабілітацію наших військових. Це зрозуміло і це правильно, – переконана пані Ірина. – Бо людина, яка оплатила своїм здоров’ям захист усіх нас, повинна відновлюватися та проходити реабілітацію за державні кошти. Набута під час війни інвалідність буде стояти на першому місці. Це не вроджене і не ментальне порушення, як синдром Дауна. Тому люди з синдромом Дауна багато років ще будуть не в пріоритеті.

Проте особливість наших діток полягає в тому, що їхній розвиток не можна «поставити на паузу», це означатиме, що треба починати все з чистого аркуша, усі напрацювання та досягнення нівелюються. Дуже важлива для наших дітей безперервність процесу розвитку, бо потім дуже складно знову запускати цей рух, аби вони спілкувалися, взаємодіяли, розвивалися.

Особливо це помітно, коли спостерігаєш за поведінкою дітей, які пережили окупацію. Це інші діти. Треба докладати багато зусиль, щоб їх вивести з цього стану. Якщо людина зазвичай може розповісти про свої страхи, емоції, свій біль, якось це все виплакати, з нею можна це обговорювати, то наші дітки не можуть цього зробити. Бо живуть в своєму світі і дуже складно підібрати ефективні методи роботи з ними, щоб відновити та поліпшити їх стан. З досвіду те, що «працює», – систематичні заняття, спілкування один з одним та взаємна підтримка. Але дистанційно цей процес важко налагодити. Ми знаходимося в десятках, сотнях, тисячах кілометрів один від одного.

Ми всі хочемо повернутися до свого життя, але я розумію, що того життя вже не буде. Усе буде інакше. Будинок однієї родини з нашої організації був повністю затоплений після руйнування Каховської ГЕС, людям нема куди повертатися. Будинки деяких родин постраждали від обстрілів. Проблем зараз дуже багато, а буде ще більше».

«Я просто мама»

Проте родини організації, об’єднані спільними ідеями та проблемами, не припиняють свою діяльність. Тривають зустрічі з обміну досвідом, тренінги, семінари, консультації задля впровадження кращих практик послуг для дітей з інвалідністю. «Сонячні діти Херсонщини» планують здивувати новими виступами, працює інклюзивна театральна студія «Світло в тобі», продовжуються проєкти з впровадження інклюзії в тих містах, де зараз опинилися сім’ї.

За останній час ГО «Сонячні діти Херсонщини» реалізувала три проєкти: «Херсонці разом», «Діти – наше майбутнє» та «Інклюзивне навчання: право, можливість, результат».

Наприкінці липня цього року представниці ГО «Сонячні діти Херсонщини» взяли участь у п’ятиденному онлайн-тренінгу для місцевих координаторів та фасилітаторів груп взаємодопомоги. Мета заходу – впровадження системи взаємної підтримки сімей осіб з інтелектуальними порушеннями за принципом “рівний – рівному”, щоб мінімізувати спричинений війною негативний вплив різкого зменшення доступу до щоденних соціальних і реабілітаційних послуг для дітей з інтелектуальними порушеннями та їхніх сімей. Ірина Ханікова як місцевий координатор виступила ініціатором створення групи взаємодопомоги «рівний-рівному». Пілотна зустріч задля втілення цього принципу відбулася на початку серпня в місті Одеса. Переселенці з Херсона та представники ОБО «Діти сонця» мали змогу побачитися один з одним, поспілкуватися з фасилітатором, зробити з друзями селфі, помріяти, пожартувати та запланувати теми для наступних зустрічей.

«Я дуже пишаюся всією нашою командою. За цей рік ми стали ще більш згуртованими та рідними. По суті, це моя родина, за кожного вболіваю, за кожного хвилююся і хочу, щоб у них було все добре, наскільки це можливо. Родинне коло, підтримка друзів, віра в те, що українці – щирі і здатні об’єднуватися для допомоги, допомагає попри всі труднощі прокидатися з оптимістичним настроєм і починати новий день. Біля мене дуже багато світлих людей. А я просто мама», – підсумовує Ірина.

Діна Плетенчук

Фото з архіву Ірини Ханікової

Матеріал написаний за підтримки ГО «Інститут масової інформації», що реалізує проєкт “Підтримка активних громадян під тиском в Україні” за фінансової підтримки Європейського Союзу.

МОСТ