Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут их семьи. Все стороны требуют внимания.
Положение самой незащищенной части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия, или, вернее, неблагополучия, общества; а наше отношение или отсутствие отношение к таким детям, является индикатором наших человеческих, моральных проблем, с которыми мы живем.
Дети-инвалиды это не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие лицо и характер. В тяжелых условиях, порой, катастрофической инвалидности, как бы на иссушенной почве, они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Их тело, в случае серьезных, множественных нарушений развития, способное своим видом вызывать отторжение у здоровых людей, душа, живущая в предельной скудости возможностей, зачаточный интеллект (если речь идет о детях с серьезными нарушениями) – все это есть единственное, чем они владеют, это все, что им дано, что они знают – с первого дня и до конца жизни.
Нужно помнить, что эти дети являются людьми, такими же, как мы. Возникает вся проблема помощи им. Поэтому вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете, целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности.
Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов.
Таково простейшее свидетельство, что все социальные принципы, гарантии и права в этой области являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, личности.
Подростковый возраст – важнейший период в психосоциальном развитии человека. Подросток – уже не ребенок, но еще не взрослый. Он активно включается во взрослую жизнь, формирует свою идентичность, осваивает различные социальные роли. Его глобальная жизненная ориентация зависит от того, как он будет относиться к миру в целом, к себе и другим в этом мире. Позиция терпимости и доверия – это основа для осуществления выбора будущих поколений в пользу мира, а не войны, мирного сосуществования человечества, а не конфликтов. Укоренение в школе духа толерантности, формирование отношения к ней как к важнейшей ценности общества – значимый вклад школьного образования в развитие культуры мира на Земле.
В интернате для детей инвалидов есть дети с тяжелыми патологиями, некоторые не могут произнести ни слова. Почти все они с глубокими интеллектуальными нарушениями. И все нуждаются не только в физическом уходе, но и в человеческом внимании к ним, в ласке, причем нуждались можно сказать, физически. Они сияли, когда с ними общались люди. Без этого человеческого участия они не могли развиваться. Вот сила человеческого участия. И глубинная причина понятна – ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в том, в чем нуждается всякий человек и всякая личность.
Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь таким детям должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье, в нормальной, хорошей семье. Там ребенок может получить любовь, и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду, государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.
Но, в реальной жизни такие дети оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь.
Но, дом ребенка – казенное заведение. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях, дети болеют больше, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15%, а в современных семьях относительно здоровы 45%. Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом, и Духовенство плохо знает их проблемы. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.
Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят. Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально. Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально.
Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка. И вот, в итоге всего, одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.
Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой – невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун – синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно.
В проблеме детей-инвалидов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа – это, ведь, не только работа, это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации (если речь идет об инвалидах).
Е.С. Черевкова, начальник Горловского городского управления юстиции
Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут их семьи. Все стороны требуют внимания.
