Діти із РАС та їх батьки — всі вони потребують підтримки…

Мабуть, найбільше бажання-прохання батьків дітей із розладами аутичного спектру (РАС) до Бога та до фахівців — щоб їх діти говорили і прагнули звичних для всіх інших діток речей та взаємодії з оточуючими.

Типова історія: трирічний хлопчик Максим не розмовляє; коли з ним прощаються дорослі — не махає ручкою на прощання, вкрай рідко дивиться в очі, може зрідка усміхатися у своїй грі з улюбленими предметами та майже ніколи не посміхається при взаємодії з людьми. Батьки Максима зустрічаються із багатьма труднощами в догляді — важко одягнути, покупати, нагодувати, а також особливо важко даються будь-які соціальні активності — поїздка у транспорті, гра з однолітками на дитячому майданчику, похід у супермаркет… Звична для інших батьків побутова подія у цих випадках перетворюється у випробування, ще й часто натикається на нерозуміння та осуд оточуючих. На жаль…

Що таке аутизм? Це порушення розвитку, яке зазвичай пов’язане із затримкою та порушенням мови, поведінки та соціальних навичок. Аутизм – це дуже широкий спектр розладу, тобто він впливає на різних дітей у різний спосіб, в когось розвинена мова, тоді як в інших її може бути мало, а в 9% немає взагалі. У важких випадках маленькі діти можуть не взаємодіяти з іншими людьми взагалі, а ставитись до них як до предметів, а у більш легких мають труднощі у розумінні інших та взаємодії з ними.

Розлади аутичного спектру (РАС) вже назвали «чумою ХХІ століття» за їх темпом зростання і відсутністю ліків чи інших методів, які могли б їх остаточно вилікувати чи попередити РАС. Поряд з тим, сьогодні вже є розроблені ефективні методики корекційної роботи, які хоч і не усувають РАС, а полегшують наслідки цих розладів і дозволяють інтегрувати дітей в соціум та значно покращити якість їх життя. У деяких країнах вже роками працюють програми раннього втручання із 6 місяців. При перших ознаках порушень розвитку застосовується сенсорна інтеграція та окупаційна терапія, харчова терапія, методики ABA, «Floor time» та «Денверська модель», які успішно працюють у США, Європі та Ізраїлі. На жаль, Україна значною мірою відстає в цьому напрямку, подібні систематичні підходи та методики тільки починають повільно з’являтися. На сьогодні, в Україні допомогу дітям із РАС розпочинають надавати у кращому випадку з дошкільного віку, включаючи дітей із вищезазначеним діагнозом в інклюзивні групи садочків та класи початкової школи та адаптувати й модифікувати для них загальну навчальну програму. Всі ці заходи є позитивним поступом в бік інклюзії та інтеграції, але ми як фахівці з України, так і більшість батьків цих дітей, наголошуємо, що ранні програми сприяння розвитку і корекції це той напрям роботи, який дає найбільш помітні результати та найкращі шанси для майбутнього дитини і якості її життя. Отже, можливість якісної діагностики вже на першому році життя та програма раннього втручання, це той стандарт, який ми хочемо запровадити в Україні.

Нерівноцінні можливості діагностики за кордоном та в Україні

Всюди у сучасному світі ми щораз частіше можемо почути про “епідемію” аутизму. У 1970-ті роки захворюваність на аутизм становила 2-3 на 10000. На сьогодні, за даними Центру контролю захворювань (the Centers for Disease Control and Prevention), за оцінками, поширеність розладу спектру аутизму в США становить 1 на 59 дітей. Дослідження частоти прояву аутистичних порушень проводяться у різних точках земної кулі. Від перших епідеміологічних досліджень спостерігається постійне зростання частоти прояву аутизму. Перші такі дослідження були проведені у Великобританії ще в 1966 р. У цих дослідженнях було вказано, що на 10 000 осіб у суспільстві припадає 4-5 осіб з аутистичними розладами, а на 2-3 хлопців лише 1 дівчинка з аутизмом.

Значне збільшення осіб з аутизмом спостерігається і в Європі, наприклад у 2016-2017 рр. в італійських школах навчалось 23 000 учнів з аутистичними порушеннями (тобто, більше ніж 25,6%) у початковій школі, 15 000 учнів (21,7 %) з порушеннями в середній школі. Загалом 38 000 осіб, а це на 0,84% більше, ніж було в минулому 2015-2016 н.р.

Важливим прикладом для нас є опитування, яке проводилося у сусідній з Україною Польщі. Хоча воно охопило лише малі групи деяких регіонів, але, на основі спостережень, можна відзначити значний ріст кількості дітей з аутизмом у спеціальних навчальних та терапевтичних закладах країни. Це свідчить про те, що збільшився рівень знань про це порушення, а також з’явився кращий інструментарій для діагностики.

Таб. Кількість дітей та молоді з аутистичними порушеннями в Польщі

За даними провідних світових організацій, що займаються питаннями аутизму, за останні роки кількість людей з таким розладом неухильно зростає і на сьогоднішній момент складає 1% від усього населення планети, тобто більше, ніж усе населення України. Кількість людей з аутизмом в Україні сьогодні залишається невідомою через відсутність статистики, труднощі з діагностуванням і всі інші проблеми, закономірно притаманні державі, яка тільки нещодавно усвідомила і визнала наявність даної проблеми. У Радянському Союзі діагнозу «аутизм» не існувало, а діти, які досягли повноліття, отримували діагноз «шизофренія». У 2005 році було зареєстровано близько 680 дітей з аутизмом, а у 2017 році таких дітей було вже 7,5 тис. осіб. Це рахувалися тільки діти, які стоять на обліку у психіатрів.

Так, справді, дітей із діагнозом “аутизм” стає щораз більше, все частіше у ЗМІ чуємо про РАС та про важливість, спроможність суспільства допомогти дітям із цими розладами. Сучасні дослідники вважають, що аутизм спричинений комбінацією генетичного фактору та впливу середовища, проте залишається поки невідомим які саме генетичні порушення і який вплив середовища є визначальним. Що точно знаємо, що на сьогодні діагностують і розпізнають ранні симптоми цього розладу значно краще, ніж десятиліття тому, а ще можна стверджувати, що порушення спектру аутизм виступають частіше, ніж синдром Дауна, цукровий діабет та розщілини хребта. Такі показники є вражаючими, і налаштовують нас всіх реагувати на ці виклики сучасності проактивною взаємодією і необхідністю допомоги людям, які зіткнулися із РАС.

Українські реалії та перспективи людей з РАС

Порівнюючи можливості діагностики та корекції, якими може скористатися сім’я дитини з РАС в США і в Україні, важливо зазначити, що такий супровід розвитку і корекція поведінки, не враховуючи медичного лікування коштує в США на 1 дитину від 40 000$ до 60 000$ в рік, і витрати зростають, якщо виникає інтелектуальна інвалідність. Звичайно, що мало яка сім’я в Україні може дозволити собі інвестувати такі кошти в лікування дитини. Навіть при фінансовій спроможності батьків оплатити діагностичні послуги, у нас, порівняно із США, майже немає центрів, які б надавали комплексну програму діагностики, інтервенційних заходів та психологічний супровід сім’ї. Зазвичай в Україні матері дітей з РАС, як правило, беруть на себе більшість функцій терапевтів та логопедів, часто здобуваючи додаткову освіту для цього та адвокатів дитини, рідко можуть залишити дитину на когось і повернутися до роботи. Спеціалісти порахували, що в середньому такі мами працюють менше годин на тиждень і заробляють на 56% менше, ніж матері дітей, які не мають обмежень у стані здоров’я, і на 35% менше, ніж матері дітей з іншими порушеннями розвитку.

Власна обізнаність, поширення інформації та фінансування програми раннього втручання – допомога людям із РАС

Українські батьки та фахівці, які прагнуть допомогти дітям, зіштовхуються із тим, що статистичних даних в Україні щодо повної вікової статистики дітей з РАС практично немає, а існуючі цифри статистики є доволі суперечливими. Так, наприклад, за даними МОЗ, в Україні офіційно проживає 3200 людей з аутизмом, хоча реальні цифри в кілька разів вищі. Ознайомлюючись із досвідом роботи закордонних колег, ми наголошуємо на важливості ранньої корекційної систематичної роботи. Ідеальним рішенням для нас є можливість поширення якомога більш якісної, достовірної інформації про РАС, якнайранішньої можливості здійснювати діагностику та корекційну роботу щодо дітей із проявами симптомів РАС та ведення статистики роботи, щоб вже зараз і в майбутньому могти за результатами своєї роботи допомогти якомога більшій кількості людей, які цього потребують. Саме для цього ми створили благодійний фонд «Чутливий простір дітей» з метою запровадити в Західній Україні осередок роботи з розладами аутичного спектру з використанням найсучасніших підходів і методів супроводу дітей і їх сімей. У нас є просторе, яке відповідає сучасним стандартам, власне приміщення та фінансування на базове облаштування діяльності БФ. Нам вдалося залучити мотивованих фахівців до співпраці та заручитися партнерською підтримкою центрів аутизму з Грузії та Ізраїлю, які готові поділитися досвідом і знаннями та супервізувати нашу роботу на початку діяльності. На цьому етапі ми потребуємо фінансової допомоги для навчання наших спеціалістів діагностичним та терапевтичним методикам, не представленим в Україні, таким як ADOS, “Early intervention program“, “Floor time“, “Occupational therapy-Sensory Integration“, “Denver therapy“, “Food therapy“. Така спеціалізація є достатньо коштовною і навчання з сертифікацією 1 спеціаліста коштує 15000$, для команди із 15-20 працівників, це відповідно 225 000-300 000$. Для таких центрів, як наш, можливості кількісної та якісної, а також тривалої, системної допомоги дітям із РАС заключаються у фінансуванні. Тому ми звертаємося до різних благодійних фондів та просто небайдужих людей із проханням про фінансову та інформаційну підтримку діяльності нашого фонду. А також запрошуємо всіх небайдужих міжнародних фахівців у сфері роботи з РАС до співпраці.

Дякуємо за співпереживання і прагнення розділити разом із нами завчасну, кваліфіковану і дієву допомогу дітям із РАС.

Просимо також інформаційної підтримки у розповсюдженні інформації про нашу діяльність та потребу у підтримці, а також запрошуємо всіх небайдужих міжнародних фахівців у сфері роботи з РАС до співпраці.

Подумаймо про наше спільне майбутнє у цей передсвятковий час!

Пресслужба благодійного фонду «Чутливий простір дітей»

Ukrainske Slovo