Люди з інвалідністю та війна: простими словами про складну проблему

Які зараз потреби в людей з інтелектуальними порушеннями, чому важливо говорити про це зрозумілою мовою та яка допомога потрібна сім’ям людей з інвалідністю — “Рубрика” запитала у профільної громадської організації.

У чому проблема?

Під час війни люди з інтелектуальними порушеннями (ІП) є першими з-поміж цивільних, хто зазнає загрози для життя та здоров’я. Вони не усвідомлюють ризиків і часто не можуть їх уникнути. Людям з ІП важко зрозуміти загальнодоступну інформацію з питань безпеки. Їх більше за інших людей лякають сирени та вибухи, дестабілізує зміна оточення та місця проживання. Щоденні й уже звичні для більшості людей незручності, які з’явилися в Україні через російську збройну агресію, стають для людей з ІП величезними проблемами. До того ж їм складно контролювати власну поведінку. Люди з інтелектуальними порушеннями великою мірою залежні від сторонньої допомоги й відтак потребують посиленої підтримки.

Яке рішення?

Сьогодні Всеукраїнська громадська організація “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень” захищає права тих, кому важко самостійно давати собі раду, та допомагає їм пристосуватися до нових реалій. Про виклики, які принесла війна людям з ІП та їхнім сім’ям, і про те, що сьогодні робить коаліція для людей з інтелектуальними порушеннями, “Рубрика” поговорила з її головою Юлією Клепець.

Як це працює?

Де тонко, там і рветься

Життєвий уклад людини з інтелектуальними порушеннями складається роками: поступово формується коло друзів, приятелів та близьких людей, викристалізовуються види щоденних занять, родина до дрібниці призвичаює щоденну рутину до можливостей і особливостей близької людини з ІП. Завдяки сумісним зусиллям родини, соціальних та медичних працівників маленькими та дуже обережними кроками будується крихка і дуже вразлива система індивідуальної підтримки, яка допомагає дорослій людині з інтелектуальними порушеннями бути щасливою. До війни люди з ІП відвідували цікаві заняття та майстер-класи, робили посильну роботу, отримували увагу друзів і родичів, святкували дні народження та родинні свята, їздили на фестивалі, екскурсії чи спортивні змагання.

Війна вмить зруйнувала збалансовані системи в житті понад 261 000 українців з інвалідністю внаслідок інтелектуальних і психосоціальних розладів. В один момент закрилися агенції денних послуг, скоротився доступ до психіатричної допомоги, якої регулярно потребують люди з ІП в разі супутніх поведінкових розладів, а також доступ до неврологічної допомоги у випадках епілептичних нападів. Порушився розмірений щоденний ритм, який так важко налагодити знов, різко змінилася рутина, оточення теж стало новим. Такі різкі життєві зміни не могли не викликати в людей з ІП почуття безсилля, роздратування, тривожності, що своєю чергою призвело до загострення поведінкових розладів.

“Люди з інтелектуальними та поведінковими порушеннями потерпають від нерозуміння того, що діється навкруги, стресів від різкої та неочікуваної зміни ситуації, нездатності повернути звичні для них щоденні заняття, знайомих людей, знайоме фізичне оточення. Це душевні невидимі рани болять не менше фізичних. І ті сплески випадків агресії та самоагресії, що ми зараз можемо спостерігати у людей з поведінковими порушеннями, — це не вияв педагогічних фіаско чи моральної деградації. Насправді це біль та відчай, які людина не може втримати всередині й дати їм раду”, — пояснює голова Юлія Клепець.

Формат легкого читання

За час повномасштабної війни коаліція двічі провела опитування про потреби людей з інтелектуальними порушеннями, спричинені війною. Виявилося, що на першому плані — потреба безпеки, особливо гостра через нездатність людей з інтелектуальними порушеннями усвідомлювати всі воєнні ризики. До прикладу, люди з ІП можуть не хотіти спускатися в укриття просто тому, що не хочуть. Або коли треба евакуюватися — навідріз відмовляються сідати до вагона.

Враховуючи це, ВГО “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень” спільно з 20 представництвами в різних регіонах України розпочала інформаційну кампанію “Про війну — у форматі легкого читання”. За мету коаліція поставила собі надавати своєчасну та необхідну інформацію про війну, безпеку та допомогу у доступній та зрозумілій для людей з інтелектуальними порушеннями формі.

Реалізувати цей проєкт допомогла програма “Український фонд швидкого реагування”, яку втілює IREX за підтримки Державного департаменту США.

“На жаль, до цього проєкту нам не вдавалося переконати національну владу в тому, що українці з інтелектуальними порушеннями повинні отримувати від влади інформацію у форматі легкого читання та простою мовою у всіх сферах життя. Особливо в час війни отримувати доступну інформацію з питань безпеки, бо від цього може залежати життя та здоров’я людини. Навіть Кодекс цивільного захисту не зобов’язує владу виконувати оповіщення для українців з інтелектуальними порушеннями. Люди з порушеннями зору й слуху мають таке право, а наші діти — ні”, — каже Юлія Клепець.

У результаті співпраці Коаліції та Українського фонду швидкого реагування розробили 45 інформаційних продуктів у форматі легкого читання — 10 листівок про безпеку, 10 інструкцій про звернення по допомогу, 25 щотижневих бюлетенів.

Формат легкого читання передбачає використання простих фраз та розтлумачення різних термінів. Кожна з інструкцій та інформаційних листівок розповідає простою мовою про ситуації, які можуть виникнути під час війни, і як на них потрібно реагувати. Як діяти та що робити, коли вмикається сирена? Як не загубитися під час евакуації? Кому можна показувати документи? Що треба зробити, коли поруч є постраждалі? Де отримати допомогу? Як поводитися з незнайомими людьми? саме на ці та інші питання відповідають створені матеріали.

Листівки та інструкції розроблені для людей з ІП, але можуть бути корисними й для людей після травми чи стресу, для іноземців, які тільки розпочали вивчати українську мову, для батьків, спеціалістів та влади. Також ці матеріали можуть читати діти. У коаліції переконані, що доступна мова дуже важлива в будь-якій стресовій ситуації, адже коли людина розуміє, як поводитися, вона заспокоюється й усе робить правильно.

Інші проблеми, інші рішення

Як люди з інтелектуальними порушеннями дають собі раду в часи війни

Юлія Клепець з дочкою Мариною

За словами Юлії Клепець, це питання стосується радше матерів: “Як ми даємо раду собі, дорослій чи малій дитині з інвалідністю, та ще й заробляємо на життя, бо державна соціальна допомога по інвалідності недостатня. І це не лише наша думка — це ще й зауваження Комітету ООН з прав осіб з інвалідністю”.

Голова ВГО зазначає: світова спільнота не сумнівається, що людині з інтелектуальними порушеннями потрібен персональний помічник, оплата денної зайнятості, яка може не приносити прибуток, але бути планово збитковою. Немає сумнівів і в тому, що матерям/батькам потрібен перепочинок. На жаль, в українській системі соціального захисту досі немає державного стандарту соціальної послуги з тимчасового відпочинку батьків, які здійснюють догляд за повнолітньою донькою чи сином з інвалідністю. Реалії ж воєнного часу такі: перевантажені воєнними тяготами сім’ї втрачають здатність здійснювати догляд, а допомога на рівні громади через війну скорочується. В результаті — тисячі людей з інтелектуальними порушеннями направляються у вже переповнені інтернати.

Щоб полегшити життя матерів/батьків людей з ІП й надати їм можливість хоч трохи перепочити, сьогодні завдяки коштам благодійників та потужній підтримці 43 недержавних організацій коаліція оплачує послуги для майже тисячі українців з інтелектуальними порушеннями. Це і персональні помічники, і денний догляд, і соціально-трудова адаптація (робота майстерень), і допомога психологів та інших фахівців.

Крім того, коаліція займається безпосередньою фінансовою підтримкою людям з ІП та їхнім родинам та представляють їхні інтереси на міжнародному рівні. Якщо вам потрібна відповідна допомога, ви можете звернутися по неї тут.

А це точно працює?

Недержавні організації-члени коаліції переконані, що так. Так, у вінницькій ГО “Асоціація “Відкриті серця” зазначають, що саме завдяки формату легкого читання молодь, якій тут допомагають, може дізнаватися про поточні новини в Україні та з-за кордону й відтак краще орієнтується в ситуації та своєму житті.

“Окрім новин, надзвичайно цікавими є й інформаційні листівки та інструкції. У них описані актуальні теми сьогодення, розповідається про отримання важливих послуг чи інформації. Це значно спрощує життя та дає можливість краще справлятися з труднощами. Наші юнаки та дівчата залюбки обговорюють почуте та прочитане, діляться своїми враженнями та ставленнями, висловлюють власні ідеї, які часто доповнюють інформацію з листівок”, — діляться в громадській організації.

Людмила Шакотько, голова правління ГО “Назустріч долі” з міста Жовті Води, каже, що щонедільні читання допомагають молоді з ІП стати більш активною.

А на фото вище — харків’янка Анна Штанько. Вона залишалася з родиною в Харкові майже весь час від початку повномасштабної війни. Жінка каже, що якби й раніше читала матеріали простою мовою про війну, їй було б набагато легше переживати події. Тепер вона знає, як поводитись та розповідає про це друзям та рідним.

Ініціатива легкого читання від коаліції — це не тільки про створення зрозумілих текстів, це й про просування права на доступну інформацію простою мовою.

“Оскільки це обов’язок держави — надавати інформацію людям з інвалідністю в доступному форматі, ми звернулися до національної влади із вимогою закріпити це право в законодавстві. Проаналізувавши переклад Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю, ми виявили неточності: термін “проста мова” було замінено словами “звичайна мова”. Але виклад інформації у форматі простої мови вимагає зусиль і ресурсів, тоді як звичайна мова таких дій з боку держави не потребує. Так само не точно було згадано й формат легкого читання. Ми надзвичайно вдячні Міністерству соціальної політики України, спеціалісти якого із розумінням сприйняли наші звернення й після перемовин з Міністерством закордонних справ, що відповідає за офіційний переклад міжнародних угод, були внесенні уточнення до перекладу. Відтепер доступні формати інформування людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень легалізовано”, — із гордістю говорить Юлія Клепець.

Ще більше корисних рішень!

Як людям з інвалідністю може допомогти кожен українець чи кожна українка?

Якщо маєте сили та добрі наміри — зверніть увагу на людей з інвалідністю та їхні сім’ї, запитайте, чи потрібна допомога. Можливо, ви станете приятелем людини з інтелектуальними порушеннями, можливо — допоможете у розв’язанні побутових питань. За словами Юлії Клепець, якщо родина людини з ІП каже, що нічого не потрібно, то це не значить, що ви ніяк не можете допомогти. Маєте наснагу — ставайте волонтером чи волонтеркою недержавних організацій захисту прав людей з інтелектуальними порушеннями: “Нам ваша допомога ніколи не буде зайвою, ми тримаємося на волонтерстві”.

Цей матеріал створено онлайн-виданням “Рубрика” в межах програми “Український фонд швидкого реагування”, яку втілює IREX за підтримки Державного департаменту США. Вміст є виключною відповідальністю онлайн-видання “Рубрика” і не обов’язково відображає погляди IREX та Державного департаменту США.

Аліса Смагіна