Синдром Дауна: про людей, ініціативи та пристосованість Полтавщини (ФОТО, ВІДЕО)

Суспільне Полтава

Ставлення жителів Полтавщини до людей із синдромом Дауна змінюється через збільшення кількості інформації. Про ініціативи на підтримку дітей і дорослих, готовність місцевих закладів освіти та власний досвід Суспільному розповіла голова громадської організації “Полтава Даун Синдром” Марія Остроушко.

Що таке синдром Дауна

Синдром Дауна – це не хвороба, тому не потребує лікування, а генетична аномалія, коли у 21-й парі хромосом з’являється третя.

“Синдром Дауна – це певний набір ознак, які мають бути з додатковою хромосомою в 21-й парі хромосом. Дуже багато залежить від інформації, суспільства, розуміння того, що це не трагедія. Це дитина, яка зможе реалізувати себе, ви зможете його навчити самостійності, ви зможете бути щасливими поруч із цією дитиною”, – розповіла голова громадської організації.

Марія Остроушко із сином Васею під час прогулянки. Суспільне Полтава

Досвід виховання дитини із синдромом Дауна

Марія Остроушко виховує сина із синдромом, Васі зараз 7 років. Він любить, зокрема, спілкуватися з однолітками та обійматися, говорить полтавка.

“Чоловік мій сказав таку фразу нещодавно: “Якби я знав, що Вася буде таким, яким зараз є, хіба б я так сумував при його народженні?” Звісно, коли Вася народився, то радості було мало. Я не знала, яким він виросте, яким він буде на майбутнє. Мені теж здавалося, що багато було “ні”, багато обмежень, чого не можна, не буде ніколи. А зараз я бачу, що, в принципі, можливо багато чого”.

Семирічний Вася Остроушко. Суспільне Полтава

Ставлення суспільства до людей із синдромом Дауна

За 7 років виховання сина, каже Марія Остроушко, ставлення до дітей із синдромом Дауна змінилося.

“З’явилися групи підтримки, які об’єднують батьків в інтернеті, які багато діляться інформацією, яку раніше неможливо було поширювати так швидко і знаходити. Батьки отримують підтримку дуже швидко після народження дитини. Мало хто “зависає” у цьому на 3–5 років, як було раніше, швидко намагаються допомогти одне одному”.

У Полтаві влаштовують фотосесії та виставки фото дітей із синдромом Дауна. Суспільне Полтава

Зараз, за словами Марії, про синдром знають більше і самі лікарі, але стереотипне мислення трапляється і серед медиків.

“Ми розробили інформаційні плакати для лікарень, для поліклінік. Коли ми розносили матеріали, то директор однієї з лікарень комунальних сказав: “Слухайте, нащо ви до мене приїхали? Їдьте в педіатрію, це ж синдром Дауна, вони не доживають до такого віку”. І ти стоїш і не знаєш, як реагувати на це, чи пояснювати дорослому дяді-лікарю, що ні, ці люди живуть, середня тривалість життя наближається до звичайного, бо є медицина, яка допомагає”.

Діти на заняттях з йоги, які ініціювала ГО “Полтава Даун Синдром”. Суспільне Полтава

Навчання та працевлаштування людей із синдромом Дауна на Полтавщині

Громадська організація “Полтава Даун Синдром” влаштовує дозвілля для дітей, зокрема, заняття з йоги, малювання, плавання тощо. Із навчанням у школах стало складніше через впровадження онлайн-занять, говорить Марія.

“Освітніх установ, в принципі, достатньо. Але доступ до цих установ – це вже інше питання. Під час воєнного стану дуже обмежений доступ і людей без інвалідності, дітей до навчальних установ. Школи і садочки закриті через те, що вони не мають сховища. Стає відповідальністю батьків дозвілля і взагалі розвиток дитини”.

Діти під час виставки, яку організувала ГО “Полтава Даун Синдром”. Суспільне Полтава

Щодо здобуття професії, за словами Марії Остроушко, на Полтавщині теж є можливості для людей із синдромом, але немає закладів для подальшого працевлаштування.

“У нас не так багато активних батьків чи дорослих людей із синдромом Дауна, яких ми би могли влаштувати на роботу потенційно. Це всі ті упередження, які були роками, коли говорили, що діти із синдромом Дауна нічого не розуміють, не зможуть розмовляти, себе не обслуговують, не впізнають маму й тата. Я думаю, бізнес боїться”.

За словами голови громадської організації, в інших регіонах України люди із синдромом Дауна працюють, зокрема, у кав’ярнях, магазинах, пакувальних цехах тощо.

Лілія Пархоменко