Любов Матяш зі сином Олексієм. Фото: Суспільне Тернопіль
У Тернопільській області на сьогодні є 115 дітей з синдромом Дауна. На 600 новонароджених виявляють приблизно один випадок цієї генетичної аномалії, інформує Суспільне.
Про це розповіла головна генетикиня області Оксани Таранчук.
Оксани Таранчук, головна генетикиня області. Фото: Суспільне Тернопіль
З нагоди Всесвітнього дня людей з синдромом Дауна, який відзначають 21 березня, кореспонденти Суспільного поспілкувалися з батьками, які виховують таких дітей.
Психолог займається з дітьми з синдромом Дауна. Фото: Суспільне Тернопіль
Марія Назар з Озерної виховує семеро дітей. У її наймолодшої доньки Маші — синдром Дауна.
Марія Назар, багатодітна мама. Фото: Суспільне Тернопіль
“Коли вона народилася, я зразу зрозуміла, що в неї цей синдром. Найперше, очка, і пухленьке личко таке було. Я не те щоб плакала, ридала, страждала, ні. Я була задоволена. Ми її чекали. Хоч це було неждано. То нам п’ята донька далася з таким сюрпризом, така особлива”.
Маша Назар, учениця 4 класу. Фото: Суспільне Тернопіль
Маші одинадцять років, вона навчається у четвертому класі. В позаурочний час дівчинка займається з психологинею Мар’яною Назарко у “Центрі сприяння дітям з синдромом Дауна “Бебіко”.
Мар’яна Назарко, психологиня. Фото: Суспільне Тернопіль
“Маша дуже розумна дівчинка. Ми вивчили вже всі літери, тепер пробуємо читати по складах, стараємося не відставати від нормо-типових діток. Вона дуже гарно старається писати”.
Дівчинка навчається в інклюзивному класі, бере участь у заходах та конкурсах.
Рухливі вправи на заняттях. Фото: Суспільне Тернопіль
“Ми танцювали в проєкті “Танцюємо, як усі” в Центрі. Позаминулого року влітку проходив конкурс, діти з інвалідністю змагалися, Маша виборола перше місце з бігу. Я помітила, чим більше виводжу її в суспільство, тим більше вона стає такою, як звичайні діти”, — говорить її мати.
Соціалізація важлива і для дітей, і для батьків, які виховують дітей з синдромом Дауна, каже голова громадської організації “Центр сприяння дітям з синдромом Дауна “Бебіко” Ольга Гордієнко.
Ольга Гордієнко, голова ГО “Центр “Бебіко”. Фото: Суспільне Тернопіль
“Наш основний меседж до батьків, які мають діток з синдромом Дауна, щоб вони не залишались наодинці зі своєю ситуацією, щоб від перших днів встановлення діагнозу відразу шукали батьків, організації для спілкування, для обміну інформацією. Батькам потрібно бути активними, займатися своєю дитиною, якнайбільше залучати всі соціальні проєкти, можливості, відвідувати театри, кіно. Особливо в час війни потрібно мати підтримку. Дітки з синдромом Дауна, коли вони разом, і мами разом, набагато позитивніші, краще розвиваються”.
Олексієві Матяшу — 13 років. У нього синдром Дауна. Хлопець прийшов на урок з гончарства. Веде заняття викладач художньої школи Юрій Іщук.
Олексій Матяш на занятті з гончарства. Фото: Суспільне Тернопіль
“Легенько-легенько розкачуєш. Ми робимо декоративну підставку. Кладемо зверху декоративну серветку, бери її акуратно, поступово втискай у глину. Тепер заберемо серветку і маємо виріб”, — говорить Юрій Іщук до Олексія.
Юрій Іщук, викладач художньої школи. Фото: Суспільне Тернопіль
“Працюємо як на гончарному колі, так і вручну. Коли вручну працюємо, то розвивається моторика рук. У дітей виробляється своя думка, вони починають творити щось своє”, — сказав викладач.
Любов Матяш — мама Олексія. Заняття з гончарства відвідують майже рік.
Любов Матяш, мама Олексія. Фото: Суспільне Тернопіль
“Важливо те, що вони працюють ручками. В них розвивається моторика. Вона впливає на мозок, поліпшується розвиток. Якщо дитині вдається те, чим вона займається, вона швидше звикає до життя в соціумі, адаптовується”.
Синдром Дауна — це генетична аномалія, розповіла лікарка-педіатриня Алла Кирик.
Алла Кирик, лікарка-педіатриня. Фото: Суспільне Тернопіль
“Аномалія проявляється поломкою гена, так званої 21 хромосоми. Зараз у Тернополі є 53 дитини з синдромом Дауна. З них від 7 до 14 років — 32. Останніми роками виявляють менше таких дітей, менше народжується з цією вадою. Взагалі, жінки, які вагітніють після 35 років, вже є в групі ризику щодо народжуваності таких дітей”.
Оксана Цвик, Любов Гадомська