На Тернопільщині бракує психіатрів, які можуть працювати з дітьми-аутистами

Кількість дітей зі спектром аутизму зростає у геометричній прогресії. Такою є статистика не лише Тернопільщини та України, а й світу в цілому. Маленькі «інопланетяни» – так називають цих не зовсім зрозумілих для світу, але часто геніальних дітей. Їм зовсім нелегко влитися у буремне повсякдення, і допомогти їм у цьому, виявляється, нікому. В області практично немає дитячих психіатрів, констатує головний позаштатний спеціаліст-психіатр департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Надія Смакоуз. У результаті захворювання в дітей виявляють надто пізно, а час у цьому випадку – на вагу золота.

Чим швидше, тим краще

Питання дитячого аутизму в Україні та області виходить за межі дитячої психіатрії та медицини взагалі. Це соціальна, економічна та загальнодержавна проблема, підкреслює Надія Смакоуз. Кількість дітей з розвитком спектру аутизму постійно зростає. Певною мірою це пов’язано не тільки з реальним збільшенням кількості дітей з порушеннями та розладами спектра аутизму, а й покращенням діагностики.

– За статистикою МОЗ України щороку кількість дітей з таким діагнозом збільшується на 30%. Однак ця цифра не відображає дійсності, – каже Надія Смакоуз. – За останні три роки можна констатувати значне зростання діагностування цієї недуги. Дітей з важкими формами захворювання вдається виявити досить рано. Значно важче діагностувати дітей з синдромами Аспергера, практично залишаються поза увагою фахівців діти молодшого віку. Аутизм – це психічне захворювання, яке характеризується нездатністю хворого до взаємодії з зовнішнім світом. Хворий уникає спілкування, порушення стереотипів є для нього трагедією. Проте у пацієнта з таким діагнозом не завжди понижений інтелект. Часто виявляються так звані острівці знань, в області яких здібності хворого досягають нормального або навіть геніального рівня. Необхідність ранньої діагностики розвитку спектра аутизму не викликає сумнівів, оскільки дозволяє вчасно розпочати терапію, а отже, досягти значного покращення якості життя таких осіб.

Рання діагностика дозволяє батькам дитини швидше пройти першу стадію – шок і розробити правильну стратегію поведінки. Про ознаки захворювання батьки одразу повинні повідомити лікарю-неонатологу та сімейному лікарю. На диспансерному обліку в дитячих психіатрів області перебуває 65 дітей з розладами психіки та поведінки спектра аутизму. Однак це не всі діти, які є в області. Багато батьків відмовляються ставити дитину на облік. Із 65 дітей лише в однієї захворювання виявлено у віці до 3-х років, у п’ятьох дітей – до 5 років, 32 – у віці від 5 до 7 років, 27 – від 7 до 12 років.

Виявлення дітей зі спектром аутизму є нерівномірним у місті Тернополі та районах. Тому найбільше дітей знаходиться на обліку саме в обласному центрі – 21, у Чортківському районі – 13. З хорошими показниками працюють Збаразький та Зборівський райони. Проблема є у Кременецькому. Там, за однією інформацією, немає дитячого психіатра, а за іншою – він працює на чверть ставки.

– Виходить, дітьми, які знаходяться на обліку в цьому районі, практично ніхто не займається, – каже Надія Смакоуз. – Загалом більшість дітей з таким діагнозом виявляють у віці від п’яти років. Причина цьому – недопрацювання сімейної медицини.

Згідно з законом дитячі психіатри вперше оглядають дітей у п’ятирічному віці, тому виявленням перших проявів захворювання повинні займатися сімейні лікарі, дитячі неврологи та дитячі лікарі інших спеціальностей. У більшості районів відсутні дитячі психіатри. На сьогодні кваліфіковані дитячі психіатри працюють лише у кількох районах області – у Збаразькому, Зборівському, Гусятинському, Чортківському та Тернопільському районах.

На думку Надії Смакоуз, серед дітей у віці від трьох років слід формувати групи ризику розвитку розладів спектра аутизму. З батьками цих дітей потрібно проводити роз’яснювальну роботу про необхідність раннього втручання, аби уникнути важких психічних розладів у майбутньому.

Виявлення патології відбувається в основному при зверненні батьків до дитячих психіатрів або центрів діагностики та терапії осіб з аутизмом Києва, Львова, Одеси та Дніпропетровська. Згідно з останнім розподілом 24 дитини отримують на сьогодні медикаментозне лікування, яке призначається лише після спеціалізованих оглядів.

– Є випадки, коли батьки самовільно відміняють призначене лікування. Тоді проводиться терміновий перерозподіл препаратів. Іноді з районів області несвоєчасно надходить інформація про потреби у медикаментозному лікуванні. Це ускладнює формування заявок. Та незважаючи на це, діти-аутисти області своєчасно отримували медикаментозне лікування за державною програмою. Всі діти-аутисти мають розроблені індивідуальні реабілітаційні програми, які вони отримали в центрах діагностики та терапії осіб з аутизмом. 8 дітей навчаються за індивідуальними програмами в загальноосвітніх школах, – каже Надія Смакоуз.

На жаль, у державі відсутні служби, які надають послуги дітям-аутистам за місцем їхнього проживання, а якісна психіатрична допомога не можлива без участі батьків, педагогічних колективів навчальних закладів, соціальних служб.

Дітей-аутистів рятують батьки

«Номер один» уже розповідала про дивовижну дівчинку з Кременеччини Кароліну Демчук. Понад десять років тому їй теж поставили діагноз аутизм. Тоді спеціалістів, які б могли допомогти дитині адаптуватися до навколишнього світу, в Україні не було. Так мама Кароліни, спираючись на досвід іноземних фахівців, сама взялася допомагати своїй дитині. Зараз дівчина не тільки навчилася співіснувати з незвичним для неї середовищем, а й допомагає таким, як вона. Кароліна багато часу проводить з дітьми-аутистами і навіть готує підручник з рекомендаціями для їхніх батьків. Вона із власного досвіду знає, чого потребують ці особливі діти, і своїми спостереженнями поділилася з нашими читачами.

– За кордоном не треба нікому пояснювати, що комплексна система занять для таких дітей – життєва необхідність. Якщо почати реабілітацію аутистів у ранньому віці (до двох років), то в більшості випадків вони зможуть соціалізуватися. Психіатри відмічають, що в роботі з такими дітьми цінна кожна хвилина. На жаль, у нашій країні аутисти не отримують необхідної допомоги. Їм потрібні інтенсивні заняття з 5-6 спеціалістами. З дитиною постійно повинні працювати логопед, психолог, дефектолог. Дитина не просто вчиться говорити, йти на контакт із людьми, а й поступово вчиться їсти, гратись, одягатись, поводитись на вулиці без істерики. Одне заняття зі спеціалістом коштує щонайменше 250-500 грн. Проблема і в тому, що невеликим курсом у 20-30 днів не обійдеться. В більшості випадків для отримання необхідного результату потрібно займатися з аутистом декілька років. Батьки не отримують ніякої допомоги, крім тієї, що передбачено державою. Але й офіціальне встановлення діагнозу та оформлення інвалідності забирає багато часу та коштів (особливо у невеликих містах і віддалених селах). Якщо сім’я аутиста забезпечена, то дитина отримає належну допомогу і в суспільстві буде на одного інваліда менше. Коли родина малозабезпечена, дитині одна дорога – у спецінтернат, – ділиться досвідом Кароліна Демчук.

За словами дівчини, аутисту потрібна системна допомога, розтягнута в часі. Хвороба не проста, тому до появи позитивних результатів проходить не один місяць наполегливої роботи. Адже кожен аутист індивідуальний і жоден спеціаліст не зможе зробити прогнозу, коли відбудуться зміни у стані дитини. Аутист завдяки системі занять зможе жити нормальним життям, але все одно буде мати видимі відхилення від того, що психіатри називають нормою, каже дівчина.

– У кожній сім’ї, де є дитина-аутист, один дорослий вимушений працювати психологом, медсестрою, педагогом, тому що такі діти не можуть самостійно жити. Вони потребують постійного догляду і тривалого навчання навіть простим навичкам. Особливо важливою для батьків такої дитини є небайдужість зі сторони держави. Важче сприймається байдужість з боку звичайних людей. У тому числі і добрих знайомих, друзів, родичів, які намагаються переконати маму відмовитись від такої дитини. Батьки аутистів в обласному центрі об’єднуються в громадські організації, практикують заняття наосліп, не маючи певного досвіду і кваліфікації. Закінчивши заочно навчання з психології, відвідавши кількаденні конференції, вони не можуть отримати повного обсягу знань і кваліфіковано допомогти дитині. Батьки утворюють щось на зразок клубів дозвілля або гуртків за інтересами, куди можна привести дитину, щоб вона хоч якось побула в колективі, – розповідає Кароліна Демчук.

Молода дівчина радить батькам не падати духом. Головне – не зупинятися і постійно працювати, а результат обов’язково прийде. Кароліна рекомендує підтримувати контакти з іншими батьками. Так можна отримати не тільки новий досвід, а й сильну підтримку.

Юлія Міщук

Тижневик “Номер один”