У віці п’яти місяців доньці Нії Нікель, яку звуть Єва, поставили діагноз “епілепсія”, пише Clutch.
На своїй сторінці в соціальній мережі Нія написала емоційний пост, в якому розповіла про те, як у дочки виявили захворювання і чому вона б ніколи не змогла від неї відмовитися.
“Дуже довгий пост, але обіцяю, цікавий
1. Якщо дитина інвалід — його можна залишити у пологовому будинку.
2. Чому це ок або не ок.
3. Чому будь-яка дитина це щастя (нічого від свідків Єгови і багато від життя).
Нещодавно почула від шоу “батяні” на Радіо Аристократи, що можна залишити дитину в пологовому будинку, якщо він інвалід. Я хочу відразу зазначити, що не дивлячись на те, що моя дитина не дуже хотів у цей світ (на 41 тижні при нормальних пологах на 38, Єва не спромоглася розпочати сутички і заявити своє бажання до цього світу, мені стимулювали пологи), я народжувала сама, без чоловіка (спасибі, це найкраще рішення). Я рвала, втрачала свідомість, знеболюючі працювало тільки на ліву сторону мого тіла, тобто, я як яйце колгейт з одного боку все ок, а з іншого-боляче до смерті, намагалася народити. Я просила різати мене і дістати дитину, вколоти мені наркоти і все що завгодно, лише б припинилося, народила дівчинку.
Ня Нікель і її дочка Єва
Вона по всім скринінгам та аналізами була майже 9 по Апгару (це прям шик у немовлят). Так, вона не їла, але у них це норм (не в нашому випадку, звичайно ж). Потім, через 5 місяців, ми дізналися, що це через епілепсію, але до цього, мої налиті молоком груди, які стали каменем, м’яли, розбивали, я намагалася їсти м’ясо (11 років не роблю цього, рвала від огиди, але продовжувала задля Єви), це не допомогло. У 5 місяців вона важила 5 кг. Ми зрозуміли і дізналися діагноз. Я бачила дітей у 15 з наслідками такого раннього розкриття хвороби, все погано. Вони лежать, жують кулаки і кричать, це всі функції. Залишити дитину? — так, це полегшить життя в побуті, але ускладнить розуміння, що ти кинув беззахисну істоту. Я ніколи не змогла б, знаючи все, зробити аборт і не дати Єві шанс. Я б ніколи після всього, що пройшла не змогла б залишити її.
Інвалідність в Україні – це складно. Немає ні доступності, ні засобів, ні можливостей. Я мала честь поспілкуватися з паралімпійською збірною — вони герої. Я не уявляю, як би наша збірна виглядала, якби їхні батьки не вірили в успіх. Чесно, для мене сама думка, що Єва жила б у диспансері чи в дитбудинку огидна. У мене стільки сил і можливостей, які я буду витрачати даремно, якщо не для неї.
Кожен день я прокидаюся і мрію побачити її обличчя. Це самий гарний світанок і самий чистий погляд. Мені дуже складно, коли вона їде на вихідні до бабусі і дідуся. Хочу авторитетно заявити, що з кожним днем дитина все значиміша, всеосяжніша і потрібна. Переживши все, знаючи, що все може закінчитися прямо зараз, це того варто. Це не означає, що всім потрібно народжувати прямо зараз, але означає, що якщо це сталося і все пішло не так, як мріялося — не означає смуток і печаль, це означає лише винятковість вашого шляху. День, коли я залишуся без мурчания цього кота, буде найсумніший, а день, який виявився для мене найскладнішим — за підсумком самий щасливий.
Ня Нікель з чоловіком і донькою
Не впадайте у відчай, не втрачайте віру, будьте стоїками і оптимістами, а милі очі, щоденні перемоги — стануть дійсно смислами життя. Епілепсія, як і інші хвороби — значна перешкода до щастя, але ми живемо в 21 столітті, коли кожен день вчені навчаються вживлювати чіпи, різати гени, будувати плани. Так, зараз складно, але завтра, завтра встане сонце і всі освітить. Невір гів ап, не кидайте дітей, боріться і будьте героями нехай навіть для однієї людини.
На фото людина, яка не сказала ще жодного слова за життя, а з кожним днем люблю все сильніше. До речі, моя мама в 60 вирішила спробувати себе фотографом і це перші проби. Як на мене — талант, дуже ніжно і з любов’ю, хоч і мрачненько”, – написала Ня Нікель.
https://www.facebook.com/niya.nikel/posts/1419484251595071
Екатерина Марченко