«Обуза общества»: Переселенка из Луганской области мечтает о центре профессионального развития для аутистов

Семья Давиденко

Еще каких-то 20 лет назад об аутизме знали мало. По всему миру его диагностировали в среднем у одного ребенка из пяти тысяч. Сегодня же уровень выявления аутизма значительно вырос. По данным Центра психического здоровья при МОЗ, в 2005 году в нашей стране было зарегистрировано около 680 детей с аутизмом, а уже в 2017-м уже 7,5 тысячи человек. И это дети, которые официально состоят на учете у психиатров. По мнению экспертов, реальная цифра в 10 раз больше!

Глубокую обеспокоенность по этому поводу в ноябре 2007 года выразила Генеральная ассамблея ООН. Тогда же было объявлено 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, пишет РПД «Донецкие новости».

Уже 7 лет подряд в этот день Анна Давиденко надевает одежду синего цвета – он традиционно символизирует поддержку людей с аутизмом и был выбран в связи с тем, что их еще называют «люди дождя».

Не слушайте интернет-советчиков – сразу ищите специалиста

10 лет назад Анна и Евгений Давиденко из небольшого поселка Беловодск Луганской области стали родителями малыша, которого нарекли Михаилом. Первые месяцы своей жизни мальчик очень много плакал. «Я сначала думала, что это нормально, что еще немного и пройдет. Но друзья, которые периодически приходили и видели орущего Мишу, говорили, что ребенка, скорее всего что-то беспокоит… Мы пошли на прием к неврологу, она долго осматривала сына и выписала направления на различные анализы и обследования. Результаты были неутешительные – мозг моего сына формировался не по норме. Часть нейронов не выполняли своей функции, а работали как соединительная ткань. Сыну выписали медикаменты, массаж, успокоительные ванночки. Но положительных результатов лечения я не наблюдала», – рассказала Анна.

Миша практически на двухлетие получил «подарок» в виде диагноза – расстройство аутистического спектра. Тому было много подтверждений: мальчик не обращал внимание на человека, который с ним разговаривал, не реагировал на свое имя, бегал по кругу, махал руками перед глазами, играл только с колесами, которые можно крутить.

«Когда стало известно о диагнозе, у меня не было шока. Просто узнала, как правильно называется состояние моего ребенка. К тому времени я уже была хронически уставшей. Миша за эти два года сильно измотал меня: были постоянные истерики, громкий плач, протесты. Как и все родители, узнавшие о диагнозе, я начала много читать об аутизме. Если бы вы знали, сколько в интернете дурных советов. Например, что можно излечиться, поменяв питание, или – надо выводить из организма ребенка соли тяжелых металлов. И методы так называемого лечения очень изощренные и часто дорогостоящие – пищевые добавки, специальный массаж, гипноз… И вот на эту всю ахинею у меня ушло очень много драгоценного времени. И все это время адекватной, доказанной терапии у ребенка не было», – посетовала Давиденко.

О том, что Миша особенный, собеседнице подтвердили и в Донецке. Перед чемпионатом Европы по футболу семья Давиденко некоторое время жила в шахтерской столице, сюда Евгения пригласили строителем на объекты.

«Я всем советую не распыляться на чтение советов на форумах, а сразу искать специалиста, который работает с детьми с этим расстройством и который научит маму работать со своим ребенком. Такого специалиста я нашла в Донецке. Он рассказал и показал многое, например, научил, как правильно читать сыну книжки. До этого Миша книги нещадно рвал. Специалист же рассказал, что я должна сына посадить на руки, взять его руку, а вторую руку немного зажать, чтобы он не рвал книжку. И читать я должна медленно, с выражением и пальцем ребенка показывать на картинку, тем самым подтверждая, о чем я читаю. Если текст без картинки, то пропускать», – пояснила мама особенного ребенка.

В чужом городе объединила семьи с детьми-аутистами

В 2013 году семейство переехало в Кривой Рог. «Куда муж, туда и мы. Держимся всегда вместе, – объясняет частые переезды Анна. – По донецкому опыту на новом месте стала активно искать специалистов для Миши, но без результатов. Помню, на приеме детский психиатр дал мне визитку специалиста в Кривом Роге, который работает с детками с аутизмом. Сразу же позвонила, а мне сказали, что мест нет, и попросили перезвонить через пару месяцев. Прошло время, я позвонила, а в ответ услышала ту же фразу. Я понимаю, что время уходит, а мой ребенок не получает должной помощи».

И тогда Анна решила менять ситуацию и собрать вокруг себя собрать родителей, воспитывающих детей с аутизмом. В феврале 2015 года была создана общественная организация «Фонд объединенных сердец», главой которой стала переселенка из Луганской области. «Более трех десятков семей пришли на первую встречу общественной организации. Мы расписали цели родительского объединения. Но самое главное – хотелось создать в Кривом Роге мультидисциплинарный центр для детей с аутизмом, где можно было бы получить медицинскую, педагогическую, психологическую и юридическую помощь. Также хотели заняться обучением педагогов и родителей, плюс социализация для детей – адаптированные мероприятия и реабилитационно-оздоровительные лагеря. Получилось осуществить все задуманное. Правда, центр в том виде, в котором хотели, так и не открылся. Но зато мы оборудовали сенсорную комнату, специально разработанную под нужды детей с аутизмом, в которой регулярно проводятся занятия. Здесь же находится наш офис, где проходятся встречи с родителями, спонсорами, проводятся семинары, обучающие мастер-классы», – перечислила Давиденко.

Деятельность в «Фонде объединенных сердец» не приносила Анне никакой финансовой выгоды. Но ей было в кайф заниматься общественной организацией. «К сожалению, на тот момент обострился военно-экономический кризис в стране. Мой муж потерял работу и более трех месяцев не мог трудоустроиться. А оплачивать жилье переселенцам надо! Мы были в тяжелой ситуации. Когда муж в начале 2016 года нашел работу в Киеве, вопрос оставаться или переезжать с ним, даже не стоял», – продолжила переселенка.

Ее организация работает довольно успешно и по сегодняшний день. «Мы заручились поддержкой городской власти, журналистов, представителей бизнеса, волонтеров, студентов, творческих людей… Все, к кому мы обращаемся, не отказывают в помощи. После моего отъезда нашлись инициативные родители, которые продолжили начатое», – говорит Анна.

В течение уже пяти лет «Фонд объединенных сердец» не упускает апрельскую возможность говорить обществу об аутизме. 6 апреля силами команды и партнеров пройдет благотворительно-информационная акция «Аутизм. Открой свое сердце для дружбы-2019!» на 4-х локациях по Кривому Рогу в самых людных местах. «Параллельно сейчас готовимся к реабилитационному летнему лагерю, пятому по счету. А также организовываем мастер-класс по противодействию буллингу для педагогов, родителей и мероприятие по продвижению раннего вмешательства в Кривом Роге», – перечислила Анна.

Инклюзивное образование – хорошо. А что дальше?

В столице Давиденко работает менеджером по персоналу и фандрайзером в благотворительном фонде «Батьківська турбота», который создал приют для детей из кризисных семей. Мише сейчас 10 лет. Мальчик заканчивает второй класс, он учится в специализированной школе для детей с нарушениями развития.

«В спецшколе облегченная программа, курс начальной школы проходиться за 5 лет. Сын умеет писать и читать. Любит играть бейблейдами. Занимается спортом: 2 раза в неделю тхэквондо, 4 раза – плавание. Сын особо не горит желанием заниматься спортом, ленится, отказывается, жалуется. Но я говорю, что это польза для здоровья, и, возможно, в дальнейшем приобретенные навыки пригодятся, когда встанет вопрос, кем работать», – рассказывает переселенка.

Сейчас в Украине идут активно процессы по инклюзивному образованию – разработана законодательная база, коррекционных педагогов учат работать с особыми детьми, открывают специализированные классы. «Это отлично. Но! Большая пустота после школы. Выпускникам с аутизмом идти практически некуда. Самым одаренным, самым лучшим предлагают продолжить обучение в училище на озеленителя, но на работу возьмут лишь единицы, остальные же опять будут сидеть дома. Это жестоко и ужасно. Отсюда депрессия и даже самоубийства у взрослых с аутизмом. Обществу такие люди не нужны. Я и сама неоднократно слышала, что дети с нарушениями – обуза общества, что таких надо изолировать и прочие неприятные вещи», – поделилась собеседница.

Во время общения предложила Анне помечтать и ответить на вопрос «если бы у меня был всемогущий чиновник, исполняющий желания, я хотела бы…». «Все просто – хотела, чтобы для особых детей, которые подрастают, были возможности социализироваться и трудоустроиться. Причем с каждым ребенком надо работать индивидуально, высматривать его сильные стороны, развивать их. Та ситуация, которая сейчас в Украине, когда детям дают инклюзию, и потом не дают трудоустройство, это все напрасно», – говорит она.

Осенью 2018 года Анна была на стажировке в польском городе Гдыня. Побывала в местных органах власти, школах, организациях для особых людей. «Там все на более развитом уровне, но больше всего меня поразил центр профессионального развития. В нем могут обучаться не только люди с инвалидностью, а все те, кто нуждается в работе: малообеспеченные, бездомные, мигранты. Центр состоит из отдельных мастерских – кафе, швейная мастерская, изготовление сувениров и т. д. Там теории мало, упор делается на практику. По каждой специальности люди отрабатывают конкретные навыки. Человек посещает центр по будним дням и может там обучаться до трех лет. Но обычно за полгода уже выходит готовый специалист – официант, швея, технический работник, и что важно – индивидуально для этого человека подбирается рабочее место. Родителям нужно действовать, чтобы такие центры появились и в Украине», – с надеждой сказала Анна Давиденко.

Аутизм – это вынужденная самоизоляция в условиях непонятного и пугающего внешнего мира. Это игнорирование (псевдоглухота, псевдослепота), избегание или отвержение мира, связанное со средой, когда окружающее становится постоянным источником неприятных чувственных впечатлений и эмоционального дискомфорта. Ребенок забирается в аутизм, как улитка в раковину, где ему гораздо спокойней и приятней.

Аутизм – это не приговор, это всего лишь диагноз, своевременное определение которого в большинстве случаев помогает вовремя начать процессы реабилитации и адаптации.

Без своевременной диагностики и адекватной клинико-психолого-педагогической коррекции значительная часть таких детей становится не обучаемой и не приспособленной к жизни в обществе: 70% – никогда не найдут друзей, около 60% не научатся читать и писать, 95% – не создадут семью, только 25-30% больных аутизмом смогут устроиться когда-нибудь на работу. И, наоборот, при ранней диагностике и своевременном начале коррекции большинство аутичных детей можно подготовить к обучению, а нередко – и развить их потенциальную одаренность в различных областях знаний. Стэнли Кубрик, Вуди Аллен, Билл Гейтс, Тим Бертон, Энди Уорхол, Энтони Хопкинс – список знаменитых аутистов можно продолжать…

Анна Курцановская