Українські школи досі відмовляються від учнів з синдромом Дауна

Днями у Національній академії наук України відбулася друга Всеукраїнська конференція з синдрому Дауна. Цього року конференція вперше зібрала разом не лише батьків «сонячних» дітей, а й експертів у цій галузі та представників влади.

Нині в Україні 80% дітей з синдромом Дауна залишаються в родинах. До 2010 року ситуація була протилежною: в більш ніж 87% випадків батьки відмовлялися від своїх «сонячних» дітей ще в пологовому будинку.

«Це стало можливим завдяки зусиллям батьків-ентузіастів. І я вірю в силу батьків! Наш голос має бути почутий: Уряд не може продовжувати ігнорувати 15 тисяч українців – саме стільки людей з синдромом Дауна живуть сьогодні в нашій країні. Ми взяли на себе ранній розвиток наших дітей. Але як бути з шкільною освітою, працевлаштуванням, підтримуваним проживанням? Ці питання на рівні батьків не вирішуються, потрібні: повноцінна підтримка держави, інклюзія, що працює, залученість глав об’єднаних територіальних громад, фінансування реформи системи освіти, створення мережі соціальних послуг по всій Україні», – розповідає президент всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Сергій Кур’янов.

З 700 новонароджених один народжується з синдромом Дауна. Це означає, що в кожній українській школі повинна вчитися дитина з синдромом Дауна. Але більшість шкіл не беруть таких дітей, бо вважають, що їм не місце в звичайній школі або знаходять інші відмовки, такі як: відсутність експертів і педагогів.

«Шкільні вчителі не вміють працювати з особливими малюками. Таким дітям потрібен особливий підхід, і цього педагогів має вчити держава. А народні депутати не можуть навіть прийняти нову редакцію закону «Про соціальні послуги»! Цей документ – дуже важливий для нас, він допоможе вирішити чимало питань і, зокрема, питання про соціальний супровод людей з синдромом Дауна та їх працевлаштування та проживання», – вважає медичний координатор ВБО «Даун Синдром» Венера Шевченко.

Законопроект «Про соціальні послуги» № 4607 був прийнятий в першому читанні 21 березня 2017 року, сьогодні батьки людей з синдромом Дауна закликають парламент ухвалити його в другому читанні і внести в бюджет-2018 такий пункт як «навчання педагогів і вихователів дитячих садків навичкам роботи з дітьми з синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями».

«Поки нам допомагає лише соціально-відповідальний бізнес, а нам потрібна серйозна підтримка ще й зі сторони держави і місцевих органів влади. Ми, батьки, добиваємося її всіма можливими способами. Наприклад, ми розуміємо, що з децентралізацією в Україні ми повинні сконцентруватися вже на діалозі з очільниками окремих міст і областей, а не з чиновниками на державному рівні. І це, на нашу думку, значно полегшує завдання. Сподіваємося, вже наступний рік стане роком прориву в роботі з молоддю з синдромом Дауна!», – зазначає Сергій Кур’янов.

Другу всеукраїнську конференцію по синдрому Дауна відвідало 247 учасників. Сьогодні вже 17 батьківських організацій створили мережу підтримки і вирішують питання людей з синдромом Дауна по всій Україні. Найактивніша з них – ВБО «Даун Синдром», яка і виступила організатором заходу. На базі організації працюють такі чотири проекти як Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна, «Перспектива 21-3», Українська медична група по синдрому Дауна та «Соціальний супровід при працевлаштуванні і на робочому місці для молодих людей з синдромом Дауна».

За інформацією прес-служби ВБО «Даун Синдром»

Освітній портал «Педагогічна преса»