Ґетто провини: як зруйнувати стіну між “нормальними” та людьми з вадами розвитку

Жаль, який ми культивуємо у суспільстві, завжди породжує нерівність між людьми

Фото: GettyImages

У черговому випуску щотижневої рубрики на “Апострофі” письменник Любко Дереш розмірковує над тим, як почуття провини заважає нам прийняти людей із ментальними вадами.

Зрозуміти людей інших, не схожих на решту – це перевага вільного, толерантного суспільства. Однак це розуміння потрібно не стільки “інакшим”, скільки самому суспільству. Адже справжній виклик виховання дітей-савантів – це великий урок любові.

У Чехії, де навчається одна з героїнь нашої історії, скульпторка Павла Нікітіна, котра півроку працювала над проектом, присвяченим дітям із вадами розвитку, савантів називають “дітьми”, незалежно від їхнього віку. Аби не вживати формули “вади розвитку”, у Чехії послуговуються терміном “гандикап”. Назагал в соціальній роботі “гандикапами” називають людей із різними формами інвалідності, однак у спортивних змаганнях “гандикап” означає щось на зразок “фори”. Інакше кажучи, “діти”, як кажуть чехи, – це просто ті, хто потребують певної фори, не більше і не менше. І ця фора – це фора любові та уважності, а не жалю та стигмування.

Страх перед ментально ураженими людьми часто породжений тим, що ми, за звичкою, одразу ж приміряємо на себе їхній біль. Будучи самі переповнені власними тривогами, фрустраціями, розчаруваннями, одна лиш думка про те, щоб розділити ще чиюсь біду, викликає спротив. Замість справжнього співчуття – спів-чуття як емоційного спів-розуміння – в нашому суспільстві ми культивуємо жаль, а жаль завжди породжує нерівність між людьми – хтось вищий, а хтось нижчий. Жаль заохочує поверхнево “розплатитися” з людиною, яка, на нашу думку, потребує допомоги, формальними емоціями і такими ж формальними діями. Жаль – жорстоке та егоїстичне почуття, коли ми не хочемо доторкатися до чужого болю. Даючи подачки, ми відкуповуємося від інших людей та їхніх проблем. У такий спосіб ми намагаємося заглушити внутрішнє почуття сорому за те, що комусь гірше за нас.

Однак, як стверджує філософ і психолог Вадим Тунєєв, думати, що нам потрібно прийняти відповідальність за чужий біль на себе – це помилка. Ми можемо розділити чужий біль, але це не означає, що нам потрібно ставати за нього відповідальними. Подавлені власними негативними емоціями, ми й з іншими намагаємося спілкуватися в координатах власного болю, і це зводить між нами та іншими нездоланний бар’єр: я бачу інших лише як джерело додаткових страждань, джерело додаткової нав’язаної провини. Якщо ж ми зможемо вийти за рамки цього внутрішнього “ґетто провини”, наше сприйняття інших людей, з їхніми специфічним внутрішнім світом і особливими долями, розшириться.

Мистецтво – один із потужних інструментів, які дозволяють вийти за межі почуття провини і побачити інших людей у їхньому власному, незалежному світлі.

На думку Павли Нікітіної, людям-гандикапам не потрібен “жаль” і сприйняття їх як гірших. Їм потрібне справжнє, глибоке спілкування і такий же глибокий обмін емоціями – власне, те, що шукають і всі ті, хто вважають себе “нормальними”. Історія Павли – вдалий приклад виходу за межі “координат болю”. Павла опинилася на навчанні в Чехії у 2014 році, коли тривав Майдан і почалася війна на Сході. Не маючи змоги фізично підтримати людей у власній країні, вона вирішила зробити мистецький проект, присвячений воїнам АТО. За допомогою спеціальних сканів вона виготовляла їхні скульптури на 3D-принтері, а потім, при нагоді, дарувала їх солдатам. Досвід роботи з бійцями дозволив художниці зрозуміти, що її не цікавить мистецтво заради самолюбування – значно більше їй хочеться бути художником-волонтером, який присвячуватиме свою творчість для когось. Проект з бійцями АТО упевнив її в тому, що “маленькі кроки” теж можуть бути способом вкладу у загальну справу.

Відтак, стикнувшись у Празі з гуртком театральної імпровізації “Маленька клоунада”, створеним актором Їрі Прісніцом для свого сина-гандикапа та інших дітей із вадами розвитку, вона вирішила зробити проект, який би відобразив її почуття від зустрічі з театром та його учасниками. Специфіка гуртка, заснованого Їрі Прісніцом, полягає в тому, що діти в ньому можуть грати ролі, які обирають для себе самі. У цьому – велика іронія нашого суспільства, адже більшість так званих нормальних людей бажає спробувати себе в ролі когось іще, тоді як діти-гандикапи все життя вимушені грати певні ролі на догоду оточуючим, і тільки в студії імпровізації здобувають нагоду побути самими собою. Впродовж півроку вона приходила до маленьких учасників театру, спілкувалася з ними, намагаючись більше відчути їх світ і внутрішній стан. У результаті цієї глибоко емпатійної роботи з’явилося дві скульптури — “Голос моря” і “Барабанщик”, названі за ролями, які діти обрали для себе самі в одній із імпровізацій. Душевно прості та наївні, вони відображають самозаглиблення, в яке ввійшли діти під час 3D-сканування, роздумуючи над завданням якомога краще ввійти в обрану роль – чи то пак, у самого себе.

У результаті глибоко емпатійної роботи з’явилося дві скульптури Павли Нікітіної – “Голос моря” і “Барабанщик”

Подібна інклюзія на території мистецтва поступово набуває визнання. Словацький режисер Адам Чока Келлер спільно з трупою танцюристів із синдромом Дауна Culture Device зробили постановку за мотивами “Весни священної” І.Стравінського, що відбулася за підтримки Королівського балету Великобританії. Слід зазначити, що костюмами та декораціями у виставі займалася відома українська дизайнерка Маша Рева. Також варто згадати про цикл щорічних виставок “АУТ”, які проходили в Києві з 2010-го по 2013-й роки за підтримки культурної агенції “Клініка Дорошенка-Грищенко”. Тоді в класицистичних інтер’єрах Шоколадного будинку чи Національного музею Тараса Шевченка були розміщені роботи художників-візіонерів, які дозволяли краще проникнути у внутрішній світ людей-савантів.

Український письменник Марк Лівін, автор роману для дітей “Рікі та дороги”, долучив до проблем дітей з інвалідністю українського читача. Він присвятив свою історію підлітку, який, страждаючи на високофункціональний аутизм, має достатньо розвинутий інтелект, але й труднощі з емоційною близькістю та відкритістю. Проста і прониклива розповідь про втечу 14-літнього Матвія в ліс, подібно до скульптур Павли Нікітіної, багато речей передає через емпатію та налаштування на внутрішній світ героя. “Рікі та дороги” – чудовий приклад того, як про труднощі адаптації дітей із особливими потребами можна говорити без жалю, але зі співчуттям. Високий рівень роботи Марка Лівіна був визнаний на міжнародному рівні – його книгу внесли до престижного міжнародного каталогу видатних книжок для дітей та юнацтва з інвалідністю, яким опікується швейцарська організація IBBY. International Board on Books for Young People – це неприбуткова організація, що пропагує книги для дітей. Вона має офіційний статус у ЮНЕСКО та ЮНІСЕФ, а у сфері її відповідальності лежить, серед іншого, допомога у розробці таких документів, як Конвенція про права дитини.

Марк, який частково писав образ героя свого роману з себе, вважає, що, інклюзія, яка сьогодні проявляється в міській інфраструктурі у вигляді пандусів чи спеціальних туалетів для людей, які користуються візками, повинна також бути доповнена інклюзією ментальною. В Україні, на думку письменника, в цілому є проблеми з прийняттям інакшості, тоді ж як про людей із ментальними проблемами більшість взагалі воліють не знати. Як і Павла, Марк впевнений, що людей із особливими потребами варто представляти не як “не почутих” чи “упосліджених”, а як людей, що теж здатні на перемогу. Сильні історії, над якими працює письменник, дозволяють вивести тему з уже згаданого нами “ґетто провини” і внести їх у медійний порядок денний. Якщо це робити постійно і з розумом – стіна, яку збудувало суспільство між умовно “нормальними” та людьми з вадами розвитку, зможе витончитись. І тоді за допомогою невеликого “гандикапу” (у спортивному сенсі) ці люди зможуть відчути себе включеними у широку і теплу сім’ю інших людей. Бо, врешті, як співали “Бітлз”, все що нам потрібно – це любов.

Любко Дереш, письменник, спеціально для “Апострофа”