“Хочу створити центр денного перебування”: активістка з Тернополя про потреби дітей з інвалідністю

Ольга Гумен. Фото: Суспільне Тернопіль

Відкрити в Тернополі центр денного перебування для дітей з інвалідністю, які потребують постійного догляду – таку мету ставить перед собою голова громадської організації “Їжачок” Ольга Гумен. Жінка виховує сина з інвалідністю, тому сама безпосередньо стикнулася з такою потребою.

За словами Ольги Гумен, більшість сімей, в яких є діти з інвалідністю, перебувають у частковій або повній домашній ізоляції. Про діяльність громадської організації “Їжачок”, потреби дітей і молоді з інвалідністю, а також перші кроки на шляху до відкриття центру денного перебування Ольга Гумен розповіла в інтерв’ю Суспільному.

“Мета наша – це інтеграція, інклюзія в соціум і створення центру”

“Їжачок” – досить молода організація, її заснували лише минулого року. Що це за організація і звідки виникла потреба в її створенні?

Мета створення нашої організації була в тому, щоб адвокатувати права дітей з інвалідністю, бо часто вони порушуються, доволі часто багато чого не виконується. Також задля підтримки психологічної – створення групи взаємодопомоги. І основна мета наша – це інтеграція, інклюзія в соціум і створення центру денного перебування для дітей, а згодом – центру підтриманого проживання. Членами нашої організації є батьки дітей з інвалідністю підгрупи А, тобто це дітки важких нозологій, які перебувають в частковій чи повній ізоляції домашній.

Скільки вдалося об’єднати батьків за цей рік і скільки дітей з інвалідністю у громадській організації?

У нас доволі невелика громадська організація, поки в нас 44 сім’ї, які виховують дітей з інвалідністю підгрупи А, серед них і внутрішньо переміщені люди. І ми розуміємо, що потрібно зараз досить швидко просуватися вперед.

Ви самі виховуєте сина з інвалідністю. Скільки йому років і який у нього діагноз?

У молодшого сина інвалідність підгрупи А, він не самообслуговується, основний діагноз – епілепсія, стан після успішної операції на головному мозку і потребує постійного догляду.

Ольга Гумен із сином. Фото: Суспільне Тернопіль

“Сама беру на себе відповідальність та ініціативу”

Щодо реабілітації – де проходите її і чи доводиться кудись доїжджати?

Це доволі болюча тема, бо ще донедавна люди з епілепсією, в тому числі і діти, не мали змоги проходити фізичну реабілітацію, оскільки це суперечило індивідуальній програмі розвитку, тобто там так і було вказано “не рекомендовано”. І тому ми завдяки адвокаційній київській школі добилися того, що цього року це змінили. На 13 році життя сина нарешті ми досягли того, що йому рекомендована фізична реабілітація. Скажу так, в нас доволі таки мало досвіду праці з дітьми з епілепсією, в персоналу, тому батьки змушені, я в тому числі, шукати приватні практики, приватні центри реабілітаційні й проходити це за власний рахунок. Зараз, сподіваюся, відбуваються позитивні зміни. І ми маємо велику надію, що нам вдасться таки за місцем проживання проходити реабілітацію, не їздити в інші міста, інші країни зрештою, бо ми втомилися шукати кошти. Це надзвичайно великий ресурс – як фізичний, так і моральний. Вважаю, що доцільним є створення такого центру, щоб ми могли працювати. І я сама беру на себе відповідальність та ініціативу бути й співзасновницею, і працівницею цього центру, оскільки навчаюся на терапевта сенсорної інтеграції, і хочу безпосередньо брати участь в діяльності такого центру.

Розкажіть, яким бачите цей центр, яким він має бути, хто там має працювати?

Створюємо мультидисциплінарну команду, яка була б зацікавлена в тому, щоб працювати з такими дітьми, розвивати такі послуги, тому що на старті не вдасться все одразу охопити. Вести базові послуги: соціальна адаптація, супровід, ерготерапія, сенсорна інтеграція – думаю, що на початку цього буде достатньо.

Ви вже ознайомлювалися з такими центрами в інших містах чи, можливо, спілкувалися з громадськими організаціями, які створювали такі центри?

Доволі давно цікавимося цими питаннями, надихають і, власне, проводили для нас перше навчання у Львівському міському центрі реабілітації “Джерело”. Це дуже потужний центр, у них багато філій по Львову. І, окрім цього, для нас ще є прикладом київський центр “Родина”. Він меншого типу і він для нашого проєкту більше підходить. Ми зараз рухаємося у спільному напрямку з “Карітасом”, бо вони впроваджують, принаймні рухаються в напрямку впровадження послуги підтриманого проживання вже тепер і зараз, а в нас це ще в планах. Доволі таки багато людей насправді з інвалідністю, дітей, молоді й неможливо охопити комусь одному увесь спектр. Тому чим більше нас буде, тим краще. У кожного своя специфіка, своя родзинка, свої нюанси. І тут варто об’єднуватися. Тільки об’єднання, тільки співпраця, тільки спільний курс дадуть позитивний результат.

Журналістка Суспільного Дана Савицька і голова ГО “Їжачок” Ольга Гумен. Фото: Суспільне Тернопіль

“Я вважаю, що за молоддю і за дітьми майбутнє”

Ви зараз на етапі навчання, тобто, самі вчитеся, шукаєте працівників. Чи спілкувалися з владою, чи є якісь напрацьовані етапи і бачення того, як це все поетапно втілюватиметься в життя?

Співпрацювали, спілкувалися, влада нас чує. Потрібно вміти донести, скласти чіткий план, чіткий алгоритм, щоб вони розуміли, чим вони можуть посприяти. Бо коли це так абстрактно – це так не працює. Я сподіваюся, що цей проєкт досить швидко буде реалізований.

Ви привертаєте увагу до своєї проблеми. Нещодавно в Тернополі встановили рекорд України “Безбар’єрний шлях”, ініціатором якого були ви. Більше 500 дітей, серед яких і діти з інвалідністю, взялися за руки і утворили “живий ланцюг” від Надставної церкви у Тернополі до головної пристані ставу. Під час акції ви сказали, що таким чином хотіли об’єднати дітей, навчити толерантності, показати, що всі діти мають рівні права. На вашу думку, наскільки наше місто є доступним для дітей і молоді з інвалідністю?

Ми створили таку подію з метою об’єднати. Багато людей взагалі не знають і абстрагуються, їм здається, що це далеко від них, що це їх не стосується, але насправді нас дуже багато. І кількість щороку збільшується, і ми маємо вміти жити одне з одним в соціумі, пристосовуватися одне до одного, це і є інклюзія. Коли весь світ пішов у напрямку інклюзії, ми застрягли ще на етапі від сегрегації до інтеграції. Тобто, коли люди з інвалідністю були відокремлені, а зараз відбувається їхнє вливання в соціум, це є передумовою до інклюзії. І нашим завданням зараз є вливати на соціум різними інклюзивними проєктами. У нас талановита молодь – це і музичні нахили, і театральні здібності, є інклюзивні театри, зокрема, це Франківщина та Львівщина. Тому ми хочемо об’єднатися. Я вважаю, що за молоддю і за дітьми майбутнє, бо тут формується свідомість і вони все трохи по-іншому сприймають, якщо їх адаптувати, готувати, то вони сприймають це, як належне, і тут тільки треба вміти правильно подати.

“Нас чують, коли ми звертаємося колективно”

Це більше про толерантність у суспільстві. А як щодо практичної складової, тобто наскільки місто пристосоване для дітей і людей з інвалідністю?

Є три складові – це архітектурна бар’єрність, це соціальна і психологічна бар’єрність. Всі ці три складові потребують змін. Є просто вулиці, які непрохідні і, на жаль, це центральні вулиці. Я сама знаю, як це відбувається, тому доволі часто доводиться пересуватися за допомогою таксі або соціального таксі, якщо це постійний переїзд до школи, бо на жаль, є недоступність. Я думаю, що ми маємо про це говорити, ми маємо звертатися. Нас чують, коли ми звертаємося колективно. Якщо говорити про безбар’єрність і про доступність укриттів, це взагалі тема закрита, на жаль”.

“Коли ми встановлювали рекорд, на етапі підготовки я дуже переживала, що буде повітряна тривога і просто захід зірветься, тому що я знаю, що укриття є недоступними для людей з інвалідністю, цілковито недоступними. Тобто, якщо говорити крісло колісне, то людина самотужки не здатна просто спуститися в укриття. Укриття, куди можна спуститися зі сторонньою допомогою, можна буквально на пальцях перерахувати. У громадській раді доволі таки невеликий відсоток людей з інвалідністю і хочеться, щоб у нас в місті вони були включені в експертну раду, давали оцінку зі своєї сторони, тому що трішки інший світ і трішки інше сприйняття. Повинна бути така спільна точка дотику, де будуть зміни на позитивні. Власне це і є основною метою.

“Потрібно викорінювати стереотипні думки”

А щодо дитсадків, шкіл і університетів – на вашу думку, чи забезпечують там рівні можливості та рівний доступ до навчання як дітям і молоді з інвалідністю, так і без інвалідності?

Потрібно саме інклюзію впроваджувати, щоб діти з важкими нозологіями підгрупи А мали змогу хоча би в спецзакладах навчатися, на якій частковій основі. Тому що виходить так, що вони перенасичені. Інклюзія працює дуже індивідуально, але все через те, що в загальному воно не є ще загальноприйнятим і батьки дуже рідко проінформовані. Вони не знають механізму дії, не знають, як це правильно зробити, вони звертаються в усній формі, їм кажуть, що ні. І батьки розвертаються, плачучи йдуть і сидять вдома. Тобто, не вміють добиватися і відстоювати права своїх дітей. Але тут є ще дуже багато складових. Я вважаю, щоб це змінити, потрібна і психологічна підтримка таким сім’ям, бо доволі довго був цей стереотип, нав’язаний нашому суспільству. Батьки просто позакривалися в собі і вирішили, що ми будемо окремо, нас нічого кращого там не чекає, нам буде погано, нам скажуть, що ми погані, що соцслужби прийдуть, бо ми щось погане зробимо – це треба викорінювати. Потрібно викорінювати стереотипні думки, тому що тільки батьки є безпосередньо рушієм процесу, адвокатами своїх дітей і вони здатні змінювати систему. Вони мають це робити, не хтось прийде, не міська влада, ніхто не прийде і не зробить цього за нас.

Ми поговорили про потреби дітей з інвалідністю, але згодом діти виростають, стають молоддю і це вже зовсім інші потреби. На вашу думку, чи достатньо в нашому місті програм і проєктів, які забезпечують соціалізацію молоді з інвалідністю та їхнє дозвілля?

Я, власне, про це теж вже замислилася, бо мій син у підлітковому віці, я розумію, що буквально ще три-чотири роки і мене чекає цей етап, не має часу зволікати. Так, у нас декілька програм, вони доволі успішні, але розраховані на невелику аудиторію. Оскільки кожна людина з інвалідністю має окремі індивідуальні потреби і потребує певного супроводу, то такі невеликого типу групи є – вони круті, класні, але цього недостатньо, щоб охопити всіх. Тому чим більше буде створюватися програм і проєктів, тим якіснішою буде послуга. І вважаю, що на цьому етапі – це є квартири, будинки підтриманого проживання. Але для цього ж треба створити передумови, щоб діти були адаптовані. Розрізати пуповину між батьками, щоб вони були адаптовані жити самостійно в супроводі кваліфікованого спеціаліста – чи це соціального працівника, чи корекційного педагога, які адаптують їх і підготують до повноцінного життя в соціумі. Важливо створювати творчі майстерні, важливо розвивати потенціал, важливо знаходити в кожного індивідуальні здібності і їх розвивати. Націлювати, щоб людина з інвалідністю заробляла кошти, хоч невеликі, бо це дуже тішить. Я бачила як молодь заробляла перших сто гривень і я бачила, як люди радіють, що зробили це самі. Це дуже важливо – дати розуміння, що вони можуть і тоді вони хочуть це робити, і змінюються на очах, це неймовірно.

“Потрібно об’єднуватися”

Що порадите людям у невеличких містах, які також замислюються над тим, щоб створити громадську організацію для людей з інвалідністю?

Ретельно продумувати місії, об’єднуватися. На початковому етапі створити громадську організацію, лобіювати питання, ходити на навчальні курси. Зараз досить багато безкоштовних навчальних курсів, які проводяться майже щодня і вони надають колосальні знання для того, щоб людина розуміла, як діяти, як створити громадську організацію, які механізми, які юридичні аспекти. Тут не виникає проблем. Єдина застаріла функція, я це також дуже хочу викорінити, що всі поділилися за нозологіями, тобто, є окремо такі діти, є такі діти, а є такі. Тут потрібно об’єднуватися, бо насправді ми не конкуренти, ми робимо одну справу і тільки тоді будуть впроваджені повноцінні зміни, коли ми об’єднаємося.

Ірина Моргун, Дана Савицька