«Коли ми будемо ставитись до українців з інвалідністю як до рівних собі, тоді і буде у нас Європа», — Олександра Журахівська

Життя для біженців в Європі зовсім не солодке, ба більше — якщо маєш інвалідність та не маєш доступу до підтримки та належної допомоги. Як соціальні служби Європи відбирають у українських біженців пенсії з інвалідності, як біженку з психіатричним діагнозом цькували в таборі, хто винуватий та, головне, — як це все змінити?

Про це пишуть «ФАКТИ».

Детальніше — в інтерв’ю з Олександрою Журахівською, керівницею волонтерського проєкту EnableMe Ukraine, що в війну підтримує біженців з інвалідністю та українських військових, що отримали інвалідність.

— Пані Олександро, яка сьогодні ситуація з підтримкою біженців з інвалідністю в Європі?

— Ситуація не є ідеальною, це м’яко кажучи. Біженці з інвалідністю постали перед численними труднощами, починаючи з отримання медичної допомоги до соціальної підтримки. Брак інформованості та мовний бар’єр цю ситуацію лише погіршують. Для багатьох стало шоком, що підтверджувати інвалідність в Європі треба місяцями, в середньому 6−8 місяців, при цьому місцеві лікарі не поспішають надавати потрібний відсоток інвалідності, щоб людина мала право на фінансову допомогу. В переважній більшості випадків первинне рішення доводиться оскаржувати й лише тоді добиватись виплат.

При цьому у нас є навіть така інформація, що соціальні служби Європи відбирають пенсії з інвалідності в українських біженців. Ось, наприклад, один з учасників нашої спільноти отримав фінансову допомогу розміром в 700 євро у Швейцарії, але соціальна служба її не виплачує, а забирає собі як компенсацію за медичне страхування та оплату місця в таборі біженців. Він отримує на руки близько 382 євро соціальної допомоги (цю суму отримує будь-який інший біженець в цій країні), чого ледве вистачає на дуже скромне харчування по європейським цінам. Чи можна це назвати підтримкою для особи з інвалідністю?

— В чому полягає ваша робота з біженцями з інвалідністю та українськими військовими, що отримали інвалідність?

— Ми зараз працюємо великою групою волонтерів, більшість з яких проживає в Європі та інших країнах світу, і багато хто з них є і самі біженці. Тож ми знаємо зворотну сторону біженства на власному досвіді. Наприклад, наша волонтерка Ольга Капорик є спеціалістом з працевлаштування і зараз тимчасово проживає в Австрії. Як фахівцю їй легше дослідити процеси працевлаштування та верифікації дипломів для наших біженців, і вона б’є на сполох — чимало наших співвітчизників стикаються з шахраями, які намагаються заробити на цій такій малозахищеній верстві населення. Наприклад, українцям пропонують заплатити за робочий контракт або за допомогу в працевлаштуванні, або пропонують так звану «чорну роботу», тобто без контракту, за яку не розраховуються. І таких випадків дуже багато. Ось тому ми надаємо консультації, проводимо вебінари, ділимось корисними контактами з нашими біженцями, щоби вони знали свої права та були захищеними.

Щодо українських військових, то ми проводимо активну роботу з просвітництва. Ми розповідаємо про страшну ціну цих протезів та інвалідних візків, яких ми звикли через нашу пострадянську ментальність цуратись. Адже довгі роки інвалідність — це було табу, це соромно, про це не можна говорити, а людей з інвалідністю краще ховати десь за трьома стінами. Але зараз, коли ми все більше набуваємо європейського досвіду та прагнемо стати сучасною розвиненою країною, незалежною від усіх наших сусідів-агресорів, з абсолютно іншою, не радянською ментальністю, цей аспект стає дуже важливим.

Ми спілкуємось з нашими біженцями з інвалідністю та з нашими волонтерами та активістами, що також прямо чи опосередковано пов’язані з інвалідністю, і вони розповідають, що в Європі — все не так, як ми звикли. Люди на кріслах колісних їздять в магазини, на прогулянки, сидять в кафе, відвідують виставки й фестивалі. Наша волонтерка з Італії розповідає, як тут дідусі на електровізках влаштовують перегони уздовж набережної моря. Наші активісти у Британії розповідають, як місцева бабуся в капелюшку на візку сидить за літнім столиком в кафе і пʼє якийсь «апероль-шприц». Як люди з протезами рук чи ніг не тільки не ховають їх під одягом, але і розмальовують в різні кольори та прикрашають спеціальними кольоровими чохлами — так само, як ми вдягаємо чохли на наш мобільний. От ви тільки вдумайтесь, як в Британії називають пенсію з інвалідності — «платіж для незалежності». Гарно звучить, правда? І в цьому — справжня свобода, повага і незалежність. І це так, як має бути. Ми різні, але — рівні.

— До речі, щодо протезування наших військових. Чи ви допомагаєте в цьому?

— Так, ми вже кілька місяців проводимо потужний проєкт допомоги тим, хто втратив кінцівки. І не лише для військових! За статистикою зараз потребує протезування близько 5 тисяч українців, але з кожним днем ця цифра зростає і, я думаю, вона насправді в десятки раз більша. Ми всі бачили жахливе відео Бутусова з мінним полем, де люди отримали травми кінцівок за усього кілька хвилин. І це все відбувається сьогодні щосекунди. Третина України замінована, що фактично дорівнює території Австрії, та за оцінкою спеціалістів на розмінування піде кілька років. Тобто ще довго після закінчення війни ми будемо отримувати нові й нові травми через міни. На жаль, ще не одна дитина знайде міну в пісочниці, сміттєзвалищі чи на вулиці, ще не один грибар покалічиться в лісі, а туристи — на морському узбережжі.

Тому тема протезування з нами надовго, і ми вже сьогодні повинні виробити та виховати правильне неупереджене і толерантне ставлення до цього. Наприклад, наші бійці розповідають, що коли вони потрапляють на лікування та реабілітацію до США та вперше виходять на вулицю на протезах, до них підходять просто на вулиці пересічні перехожі та дякують за службу. Адже вони знають після В’єтнаму та інших війн, яку ціну заплатили ці чоловіки за мирне небо. І вони також пам’ятають хвилю депресій ветеранів В’єтнаму, що була у США довгі роки, коли вони не змогли вчасно підготувати належну реабілітацію та психологічну підтримку колишнім військовим. Тому зараз, завдяки в тому числі й цьому досвіду ветеранів США, наші військові, на щастя, отримують набагато більшу підтримку. А завдання наше з вами, з журналістами, волонтерами та активістами — просвітницька місія, навчання гідного ставлення до людей з інвалідністю, створення безпечного середовища для українців з тими чи іншими особливостями, будування безбар’єрної вільної України, де повагу має кожен.

— Чи можна отримати безкоштовний протез завдяки вашому проєкту?

— Звісно можна. Вам треба просто написати нам, заповнити заявку. Ми працюємо з британським виробником протезів, а, як я вже розповідала, Британія — це максимально дружня атмосфера для осіб з інвалідністю, де вони мають повагу, підтримку та інтеграцію в суспільство. Тому британці надають нам справді сучасні протези — це біонічні руки в кольорових пластикових чохлах, над якими працювали дизайнери коміксів Marvel. Тобто ви можете мати руку «Ваканда» чи з Зоряних війн. І тоді це вже не просто штучний засіб у вашому тілі, який ви будете ховати від самих себе та інших, але цілий модний аксесуар. І назва цим протезам дуже гідна — «Рука героя». Всі наші протези, які ви вже сьогодні бачите на вулицях на військових та цивільних і ще бачитиме десятки років, це справжні руки та ноги Героїв.

Я, можливо, вже казала, що наш проєкт — це допомога не лише військовим і не лише дорослим, але й усім громадянам, навіть найменшим, що постраждали від війни. Всі вони переживають втрату здоров’я по-різному, і тут обов’язково потрібна підтримка психолога та рідних. Наприклад, психологи стверджують, що дітям протезування дається легше, адже вони ще не усвідомлюють відповідальності та наслідків і можуть сприймати протез, як іграшку. Хоча пізніше вони можуть мати проблеми з адаптацією в суспільстві, наприклад, в школі. І тут потрібна надзвичайна грамотна підтримка як психологів, так і батьків, щоби дитина почувала себе захищеною та повноцінною. А от чоловікам втрата кінцівки може здаватись кінцем світу, адже втрату частини своєї сили вони можуть розцінювати як втрату своєї мужності. Тому обов’язково повинна бути потужна реабілітація та допомога психологів. Я нагадую, що по таку допомогу ви можете звернутись в нашу спільноту, а для безкоштовного протезування ви можете залишити заявку.

— Які виклики ви спостерігаєте в цих групах людей і як ваш проєкт намагається допомогти їм?

— Групи біженців з інвалідністю зіткнулися зі значними викликами. Вони потребують медичної допомоги, адаптованого житла, ТЗР, реабілітації та психологічної підтримки для інтеграції в новій країні та повернення до повноцінного життя. Наш проєкт працює з медичними партнерами та спонсорами, щоб забезпечити їм необхідні ресурси. Ми організовуємо онлайн-заходи та тренінги, щоб підвищити освіченість про інвалідність та сприяти включеності цих осіб у суспільство. Інформування в спільноті є другим важливим аспектом нашої діяльності. Тут ви можете отримати й всі необхідні закордонні контакти, і алгоритми проходження тих чи інших процедур, наприклад, підтвердження інвалідності в Британії, Польщі чи де б ви не зупинились. Також ми надаємо професійну психологічну допомогу, юридичну та перекладачів.

Ми працюємо над поширенням усвідомлення про потреби та права біженців з інвалідністю та українських військових, які отримали інвалідність. За допомогою різних каналів комунікації, таких як соціальні мережі, вебсайти та заходи громадської свідомості, ми намагаємося залучити широку аудиторію та зробити їх усвідомленими про проблеми та потреби цих осіб. В цьому є наша просвітницька місія.

— Що ви маєте на увазі під просвітництвом?

— Я маю на увазі поширення інформації про інвалідність, прийняття її та створення толерантного обізнаного і свідомого суспільства. Наша команда працює над створенням освітніх матеріалів, інформаційних брошур та відео, які пояснюють процес протезування, реабілітацію та доступ до медичних послуг. Ми також активно співпрацюємо з місцевими ЗМІ та журналістами, щоб залучити їх у цей процес та розповісти історії успіху та викликів, з якими зіштовхуються ці люди. От, наприклад, ми вже не перший місяць підтримуємо партнерський проєкт з вами, найстарішим в Україні виданням «Факти», майже ровесником нашої Незалежності, де розповідаємо історії війни наших воїнів ЗСУ — як прості пересічні громадяни України, айтішники, танцівники, баристи, фермери та інші, пішли на фронт і якою ціною захищали нашу країну, який жах їм довелось пройти, та головніше — як вони тепер адаптуються до мирного життя, інтегруються в суспільство з отриманими травмами, переважно дуже і дуже важкими. Це й історія танцівника, що втратив ноги, але не мужність, і зараз працює вчителем, і історія колишнього чемпіона з бігу, який втратив кінцівки.

Всі ці люди ніколи не бажали собі такої долі, та вони не жалкують про свій вибір і надають нам справжній приклад мужності й величезної людської сили. Завдяки цим історіям війни інші наші українці, що переживають подібні втрати та проходять аналогічний шлях, можуть вчитись і робити висновки, надихатись і ставати сильнішими, усвідомлювати, що вони не одні у своїй біді й життя триває. І це життя може бути гідним і повноцінним.

— Чи можете ви навести приклад успіху, коли ваш проєкт зміг допомогти біженцю з інвалідністю чи українському військовому втілити свої мрії та повернутися до повноцінного життя?

— Звичайно! Ми маємо багато прикладів успіху, коли наш проєкт забезпечив людям необхідні протези, ТЗР (технічні засоби реабілітації) та реабілітаційні послуги. Одна з історій, яку я хотіла б розповісти, це про біженця з інвалідністю, який до війни був активістом і відстоював безбарʼєрність в Києві. Саме він наполіг завдяки численним візитам до місцевих адміністрацій на облаштуванні Дарницького району пандусами та іншими зручностями. При цьому він може пересуватись лише на електричному візку і тримати в руках не більше півтора кілограма ваги, йому потрібне спеціально обладнане місце для спання та, звісно, підіймачі для пересування візка з дому на вулицю. Тобто кожен похід до адміністрації йому давався в десятки разів складніше, ніж іншим. Але під час війни цей хлопчина не просив про допомогу, а допомагав сам — в перші місяці війни він разом з батьком (що також має інвалідність як рятівник Чорнобильської катастрофи) організували та провели евакуацію маломобільної групи з України до Польщі та Німеччини. Вони вивезли на власному бусику близько 10 осіб з важкою інвалідністю. А ми допомогли йому потім доставити до Європи його колісне крісло, яке просто не вмістилось в бусик через його пасажирів. Без крісла йому було дуже важко пересуватись та жити повноцінним життям, а транспортування візка, що важить майже 100 кілограмів, до Європи коштувало дуже дорого. Наші волонтери допомогли йому доставити візок безплатно.

— Олександро, чому ви обрали для себе таку сферу? Чому допомагаєте саме людям з інвалідністю?

— Я памʼятаю, на початку війни мене вразив пост у Фейсбуці, де людина з інвалідністю просила просто доставити їй їжу додому, тому що вона не могла спуститись до магазину через перебої роботи ліфта, крім того, не могла сховатись в бомбосховищі, тому переживала сирени й ракетні атаки, сидячи у візку і молячись. Про евакуацію чи виїзд до Європи ця людина і мріяти не могла. Мені тоді дуже хотілось допомогти, але пересуватись Києвом без спецперепустки на власному авто було неможливо, а метро й автобуси практично не працювали. Я почувала себе безсилою та була у відчаї. І приблизно тоді ж ми почали організовувати наш проєкт з волонтерства, тож зі сферою у мене вже сумнівів не було.

Фактично від самого початку війни я займаюся волонтерською роботою, спрямованою на підтримку українців з інвалідністю, включаючи біженців, а відтепер і військових ЗСУ. Адже ці люди — найменш захищена верства населення України, і чи не найбільш відчужена. На жаль, для нашої «радянської» ментальності особа з інвалідністю — це вигнанець, десь нарівні з наркоманом.

Зараз я намагаюся поширювати інформацію про їхні проблеми та права, співпрацюю з організаціями, які надають допомогу людям з інвалідністю та біженцям. Також допомагаю з оформленням необхідних документів і знаходженням ресурсів для медичної та соціальної підтримки. Дуже важливо розуміти, що біженці з інвалідністю є надзвичайно вразливою групою людей, які пережили складні обставини. Вони потребують нашої підтримки та розуміння, а не соціального виключення. Ми повинні підтримувати наших біженців та ВПО у процесі інтеграції, надавати можливості для навчання та працевлаштування, щоб вони могли знайти своє місце в новому середовищі. Не забуваймо, що кожна людина має право на гідне життя та повагу до своїх прав. Ми всі маємо працювати над тим, щоб створити доступне та включене суспільство, де кожна людина має можливість розвиватися і бути повноцінною частиною.

— Чи можете ви поділитися якоюсь вашою власною історією успіху або позитивним випадком, пов’язаним з підтримкою біженців з інвалідністю?

— У нас кожен день таких випадків — десятки. Один з тих, що мені запам’ятався — коли нам вдалося допомогти молодій жінці-біженці з інвалідністю отримати доступ до необхідної медичної допомоги та реабілітаційних послуг. Тоді ми підняли на ноги всі можливі й неможливі зв’язки, адже ситуація була критична. Молода дівчина з психічною інвалідністю втекла з лікарні та з-під опіки родини за кордон і потрапила у табір біженців аж на півдні Італії, в невеличкому селі, де і магазинів не було, не те що лікарні чи професійного психіатра. І там же вона зіткнулась з булінгом, коли раптово проговорилась про свою інвалідність — травили її й наші ж біженці, і італійці. На неї могли кричати, її могли штовхнути, її змушували харчуватись окремо та не виходити з кімнати. До нас дівчина звернулась, коли нарешті отримала інтернет (а їх тримали майже місяць без зв’язку зачиненими в таборі), і попросила організувати комісію, щоби… зняти інвалідність і діагноз. Вона дуже боялась, що її на додаток закриють в психлікарні. Тоді ми допомогли їй знайти належну допомогу лікаря, медичні препарати для стабілізації, підтвердити інвалідність та перевести у більш безпечне та толерантне місце проживання.

— Які перешкоди ви зустрічаєте у своїй роботі і як ви їх долаєте?

— У нашій роботі з біженцями з інвалідністю та українськими військовими перешкод багато. По-перше, зараз війна. Паніка, перебої з інтернетом, закриття чи релокація більшості ГО, що працюють з особами з інвалідністю, виснаження фізичне та психоемоційне, адаптація в іншій країні чи переїзд всередині країни. Люди розгублені, люди розлючені, люди емоційно нестабільні і їм важко отримати належне інформування також і через ці причини. А без інформування важко облаштувати своє життя належним чином та отримати необхідну допомогу.

По-друге, фінансування є постійним викликом. Ми залежимо від грантів, пожертвувань та спонсорської підтримки, тому ми постійно працюємо над пошуком нових джерел фінансування та партнерств. Градус залученості світу в війну в Україні суттєво знизився протягом цього року, про це свідчать наші біженці, які отримують вже значно менше допомоги. Але війна триває й українців з інвалідністю збільшується — це і фізичні травми, і психічні. Якщо до війни офіційно в Україні було зареєстровано 2,8 мільйона українців з інвалідністю, то після війни ця цифра зросте в рази і її неможливо спрогнозувати. Тому фінансування допомоги не повинно зупинятись.

Третя перешкода полягає в недостатній освіченості та свідомості суспільства щодо прав та потреб осіб з інвалідністю. Відсутність належної інформації про доступність протезів, реабілітаційні послуги та психологічну підтримку часто призводить до соціального відчуження та обмежених можливостей для реінтеграції у суспільство. Наприклад, одна з учасниць нашої спільноти, що пережила жахливу окупацію в Бучі та втратила через війну ногу, пройшла дуже важкий шлях, щоби отримати протезування та фінансову допомогу в місцевій адміністрації. Ми працюємо над посиленням свідомості через освітні заходи, співпрацю зі ЗМІ та залученням громадськості до обговорення цих питань.

Крім того, доступність медичних послуг та протезів є ще однією проблемою. У деяких випадках біженці з інвалідністю або українські військові можуть знаходитися у віддалених районах або мати обмежений доступ до медичних установ. Наприклад, нашим біженцям треба вистояти чергу в Європі в кілька місяців, щоби потрапити до спеціаліста, підтвердити інвалідність та отримати допомогу. Ми намагаємося залучати медичних фахівців до нашого проєкту та розширювати інформованість наших біженців через спільноту, в якій наші волонтери цілодобово допомагають вирішувати складні життєві ситуації. Наприклад, до нас зверталась дівчина, що в Англії потребує негайної допомоги для сестри, у якої загострення психічного розладу, але швидка допомога навіть не приїжджає на виклик і ніякими ліками допомогти не може, водночас в аптеці їх без рецепта не купиш, а на прийом до лікаря треба чекати тижні або місяці.

— Як ви вважаєте, що можна зробити для поліпшення життя людей з інвалідністю саме в Україні?

— Знаєте, риба гниє з голови, як кажуть. Я маю на увазі, що міняти все докорінно треба і в нашій власній голові та свідомості, і в нашому законодавстві та відповідних державних програмах. Коли ми будемо ставитись до українців з інвалідністю як до рівних собі, тоді й буде у нас Європа. І коли усі наші поїзди, автобуси, під’їзди, входи в магазини, тротуари, метро, кафе і все на світі буде обладнане під вільний проїзд на кріслі колісному, ви побачите, як побільшає на вулицях усміхнених щасливих українців. І ви самі помітите, наскільки вам легше стало заносити валізу в під’їзд чи потяг, адже безбарʼєрність вона не лише для осіб з інвалідністю, але вона — для всіх українців.

Іншими словами, потрібно звернути більше уваги на впровадження безбар’єрної доступності в усіх сферах життя, включаючи медичні заклади, громадський транспорт та будівлі. Також важливо забезпечити доступ до якісних медичних послуг та реабілітаційних програм для осіб з інвалідністю. На щастя, велику роботу в цьому проводить наша перша леді Олена Зеленська, яка проводить потужне інформування та підтримку українців з інвалідністю і на законодавчому, і на практичному рівні. Наприклад, під патронатом Зеленської нещодавно було створено медичну клініку, де проводять безкоштовне протезування для наших військових, а в багатьох проєктах Києва передбачено безбар’єрну інфраструктуру.

Тому покращення інфраструктури, розширення доступності медичних послуг та протезів є одним з наших головних пріоритетів. Ми працюємо над установленням партнерських зв’язків з медичними установами та фахівцями, які готові надавати свої послуги біженцям з інвалідністю та українським військовим. Крім того, ми активно працюємо з урядовими органами та зацікавленими сторонами для поліпшення законодавства та політики, що стосуються прав та потреб біженців з інвалідністю та українських військових. Ми співпрацюємо з правозахисними організаціями та лобіюємо за включення їхніх потреб у національні програми та стратегії.

Однак, важливо зазначити, що це завдання, яке потребує спільних зусиль усього суспільства. Ми закликаємо громадян, бізнес-спільноту та урядові органи взяти на себе відповідальність і сприяти інтеграції людей з інвалідністю у наше суспільство. Разом ми зростаємо!

EnableMe Ukraine — це волонтерський проєкт, спрямований на надання підтримки біженцям з інвалідністю та ветеранам, які отримали інвалідність під час воєнних дій. Команда працює над забезпеченням доступу до протезів, реабілітаційних послуг та інформаційної підтримки в цих спільнотах.

Світлана Симоненко, спеціально для «ФАКТІВ»