Володимир Носков — харківський журналіст, який попри інвалідність є відомим у медіапросторі. За роки своєї роботи він співпрацював з всеукраїнськими та міжнародними радіостанціями — «Ера-FM», «Радіо Свобода», «Громадське радіо». Нині Володимир готує програми для Українського і Польського радіо для України, а також є ведучим прямих етерів і авторського подкасту «Пліч-о-пліч», присвяченого ветеранам війни, на харківському радіо «Накипіло». Авторка матеріалу зустрілася з колегою. Говорили про людей з інвалідністю, зокрема ветеранів, розвиток інклюзії в Україні та відношення українського суспільства до людей з інвалідністю.
— Володимире, в тебе інвалідність набута чи з народження?
— Я зростав у звичайній родині, тобто мої батьки бачать. Народився зрячим, але зір був дуже слабкий. Захворювання поступово прогресувало. Десь до 3-го курсу я ще міг побачити кольори, великі, намальовані фарбою літери, розрізняти колір волосся, одягу, дерева, сонце — це все збереглося у пам’яті.
Ходив до дитячого садка для слабозорих дітей. Саме в той період в мене почалося сприйняття інвалідності — тобто діти малюють, я не малюю, інші на фізкультурі стрибають, лізуть по канатах, а мене десь обмежують — я не розумів чому. На подвір’ї, коли я гуляв, мене діти називали «куряча сліпота», вони могли лазити там по підвалах, по деревах, а я цього не міг…. А зараз, аналізуючи ситуацію, я розумію, що зі мною ніхто не говорив стосовно моєї особливості — просто було не заведено.
Водночас треба віддати належне моїй мамі — вона з самого мого дитинства розуміла, що мені необхідно дати знання та вміння. Усі речі, які вона робила, наприклад, мила посуд або різала хліб чи салати, я робив поряд з нею. Вона не боялася давати мені гострі предмети в руки, завжди казала: «тобі ще жити, тобі треба бути самостійним». Хоча, здавалося б — в неї такого досвіду не було і вона не читала якихось особливих книжок про інвалідність. Це було на якомусь інстинктивному рівні.
Наступний етап усвідомлення інвалідності настав, коли я пішов до школи — тут мене з 1-го класу вчили «жити» незрячим. Навчався я в Харківській обласній спеціальної гімназії імені Короленка. Я пам’ятаю момент, що десь хтось дав моїм батькам книжку, написану шрифтом Брайля. І мама мені тоді сказала, що таким чином я буду читати і писати. Саме тоді я вже зрозумів, що не такий, як усі.
Далі, якщо говорити про своє життя — школа, студентські роки, влаштування на роботу, це й досі прийняття інвалідності. Воно триває в будь-якому разі. Спочатку треба було вступити до університету, на факультет журналістики. Потрібно було написати диктант шрифтом Брайля, а потім його мав хтось перевірити. Потім мене не брали на роботу — ну хто сліпу людину візьме? Тоді прямо казали «Ви ж розумієте, що вас ніхто не візьме через те, що ви незрячий». І це було боляче чути. Але потім мене взяли працювати на радіо «Ера-FM» — головна редакторка Інна Кузнєцова при зустрічі сказала: «Спробуймо?»
Це також стало великим досвідом для мене. Прийшлося вчитися на практиці багатьох речей. Інна тоді мені сказала, що я повинен монтувати свої програми: «Ти сам маєш навчитися, ніхто за тебе цього не буде робити, тим паче ніхто не буде витрачати такі гроші на те, щоб тобі хтось це робив». І так я почав вчитися… І зараз всі свої передачі я монтую сам — я здаю програму під «ключ». На це потрібний час і неабияке терпіння.
— Знаю, що тебе ображає, коли кажуть «сліпий». Як правильно все ж таки говорити?
— Ми говоримо: людина з порушеннями зору, людина з інвалідністю, незрячий.
— Деякі люди почуваються, як то кажуть, не в своїй тарілці, знаходячись поряд з людиною з інвалідністю. Що б ти порадив, аби позбавитися таких незручностей?
— В цьому випадку я кажу: «Якщо ти не знаєш, як тобі чинити в тій чи іншій ситуації, просто підійди до людини і абсолютно спокійно запитай: «Як краще мені вам допомогти?» або «Чим можу допомогти, чим можу бути корисним? А як мені звернутися до вас?» Я і сам практикую такий підхід: якщо я ніколи не комунікував з конкретною людиною, я сам, спокійно, перед тим, як ввімкнути запис, питаю — як буде коректніше.
— Як ти вважаєш, наскільки змінилося відношення українського суспільства до людей з інвалідністю за останні 30 років?
— Якщо порівнювати з кінцем 80-х — початком 90-х років, то ми дуже змінилися. От навіть те, що сьогодні я вів ефір про безбарʼєрні гінекологічні кабінети — і це стосується не лише людей з інвалідністю, а й про жінок, які пережили насильство. І ми от якраз говорили про ментальне і фізичне насильство. Раніше кому там в голову прийшло б про це говорити, правда? А зараз вже і крісла є такі, щоб жінкам з інвалідністю було зручно.
Або, наприклад, в Харкові не було світлофорів із звуковими синтезаторами. Я пам’ятаю ще у 2005–2006 роках ми ходили до мерії, відносили листи з проханням встановити такі засоби регулювання пішохідного руху. Також колись не було в Харкові пандусів. Тепер вони здебільшого присутні в будь-якій установі. Правда в тому, що інклюзія це не лише про інвалідів. Насправді інклюзія — це про тебе, твою дитину, твого чоловіка, про мене, про наших старших людей, які користуються паличкою, милицями тощо…
Мене вразили, зокрема, умови для людей з інвалідністю у Львові — рельєфні напрямні для людей незрячих, пандуси з низькими бордюрами. Я дуже сподіваюся, що зруйновані українські міста, містечка, селища відновлюватимуться за стандартами безбарʼєрності, адже ми повинні розуміти, що за найменшими підрахунками в країні у нас проживатимуть від 1,5 до 3 мільйонів ветеранів, багато з яких матимуть інвалідність, майже всі — ПТСР. Українське суспільство мусить зробити все, аби вони не опинилися в ізоляції в чотирьох стінах, без роботи, без можливості виходити нормально, а головне — треба зробити так, щоб почувалися вони гідно, щоб на них не тицяли пальцями через відсутність ока чи кінцівки.
Вже зараз на всіх рівнях треба проводити тренінги, майстер-класи, розповідати по телебаченню, по радіо, як бути в тих чи інших ситуаціях. І не тільки про ветеранів — ми зараз всі люди війни, люди з різним досвідом.
— Розумію, що питання буде складне, але все ж таки — з чого людині, яка набула інвалідності, потрібно розпочати, щоб сприйняти себе і свій новий статус?
— Насправді на це питання я і сам постійно шукаю відповіді. І єдиної думки стосовно цього немає, тому що у кожного із людей з інвалідністю своя історія. Дивись, одні й до війни, і взагалі, до інвалідності були такими активними, займалися спортом, мали якусь мету, а інші до всіх цих подій були пасивними, можливо, хтось там депресував тощо. Це все — от такий психологічний стан, впливатиме на її подальший розвиток.
Беремо історію з Романом Кашпером. Це ветеран війни, який втратив на Донбасі третину ноги. Для нього питання прийняття інвалідності майже не стояло, він якось дуже швидко все прийняв. Тобто він хотів далі займатися спортом, він хотів бути корисним. Рома побачив, як інші спортсмени займаються, і він цим загорівся.
А хтось інший починає розмірковувати, як покажеться перед батьками, перед дівчиною, яким буде інтимне життя, особисте життя. Постійно думає, що багато чого назавжди втрачено — все це призводить до депресії.
Я підтримую ідею мультидисциплінарних команд. Щоб одразу після операції і з людиною, і з членами родини працював психолог. Фахівець буде опрацьовувати складні моменти і вести до усвідомлення інвалідності замість прояву жалості від батьків і дружини.
Перше, що треба кожній людині, яка набула інвалідності — це подолати насамперед себе, шукати способи, як він буде далі обслуговуватися — умиватися, їсти, користуватися побутовими речами. Ба більше, зараз багато інформації в Інтернеті, існує багато громадських організацій, табори адаптації, де розповідають на конкретних прикладах про життя людей з обмеженими можливостями.
Стосовно рідних — і батьки, і діти, брати і сестри, дружини, всі вони хочуть, щоб їхня рідна людина не відчувала себе тягарем, тому повинні поводитися з нею, як і до інвалідності, тільки вже враховуючи нові потреби. Вони повинні її підбадьорювати, мотивувати дізнаватися корисну інформацію, робити вправи, можливо, робити їх разом, але в жодному разі не «нянькатися». Можна пристосувати помешкання до певних потреб: наприклад, прибрати поріжки, якщо людина користується колісним кріслом, зробити нижчими полички або раковину поставити так, щоб людині було легше дотягатися.
— Що в твоєму світі прилаштоване під тебе? От я бачу, що ти вільно користуєшся телефоном…
— Так, я користуюся телефоном, а це означає, що й незрячій людині доступна інформація. Вона може навчитися користуватися айфоном, смартфоном. Незрячим людям доступна комп’ютерна техніка — спеціальні звукові програми. Незрячим доступні книжки шрифтом Брайля та аудіокниги.
Нам доступне приготування їжі. Ми можемо користуватися побутовою технікою — газовою плитою, електроплитою, тому що на слух можемо визначати, як кипить вода і закинути туди крупу або макарони. Незряча людина може різати, чистити картоплю — сьогодні є сучасні ножі, я думаю, ти навіть ними користуєшся. Вони такі — як бритви, і це дозволяє достатньо тонко почистити картоплю.
Якщо ветерану вдасться зрозуміти, що йому пощастило, що він вижив, що може допомагати своїм побратимам, що в нього є дітки, кохана дружина — в цьому випадку зможе отримати непізнаний світ в цьому новому стані. І якщо людина це збагне і знайде мотивацію для себе — її нове життя може бути майже повноцінним. Багато людей знаходять себе, навіть маючи інвалідність — хтось у спорті, хтось у продажах — ну доступна ж робота в онлайні, у мене скільки знайомих працюють в інтернет-магазинах. Вони користуються звуковими програмами або рельєфними рядками. Хтось іноземну мову викладає…
Просто необхідно прийняти цю ситуацію. Хтозна, от не було б війни, а ти міг би, наприклад, зламати собі ногу або потрапити в ДТП і дістати інвалідності.
Знаю, що багато хто з ветеранів на психологічному рівні цього не хоче сприймати, оскільки не бажає асоціювати себе людьми з інвалідністю — вони до останнього сподіваються, що, наприклад, ще підуть або побачать. Я в цьому випадку зазвичай кажу: «О’кей, розмова зі мною або знайомство з незрячою людиною тебе ні до чого не зобов’язує. Просто ми з тобою знайомі, можливо, тимчасово, а можливо більш тривало, і я тобі можу передати свій досвід. І просто поспілкуймось з тобою, ти послухаєш мене, або просто знайдемо якусь спільну цікаву тему, можливо, тобі щось буде цікаво дізнатися про те, чим я займаюся».
Я б радив знайти громадські організації, які знаються на проблемах незрячих, глухих, спінальників тощо, та навчають жити з особливими потребами.
От, наприклад, для орієнтування на місцевості незрячій людині потрібна спеціальна тростина. Її можна або придбати, або отримати за кошти держави. Але нею необхідно правильно користуватися — для цього потрібен коуч, який навчить чути середовище, чути, звідки їдуть машини — зліва чи справа, визначати, де ти стоїш — на перехресті чи біля сходів.
— Як відбувається таке навчання?
— Спочатку коуч зі своїм підопічним все роблять разом. Він передає інформацію через голос або через руки. Наприклад, показує, як різати хліб. Або проходять разом маршрут вулицею — спочатку рука в руку, згодом педагог йде поряд або за тобою. Тобто, ніхто одразу не кидає незрячу людину. Її вчать розуміти, як пройти сходами вниз, вгору, як бути в метрополітені. Хоча, на жаль, навіть в мене трапляються ситуації, коли я дезорієнтуюся в підземці. Як я кажу — зламався GPS-навігатор. Тоді зупиняюся і чекаю, поки до мене хтось підійде, або я до когось звертаюся по допомогу і попрошу провести.
— А на вулиці бувають такі випадки?
— Такі ситуації бувають і на вулиці. Я тоді підходжу до людини і запитую, або ж до мене можуть підійти. До речі, зараз ось сучасні телефони обладнані GPS-навігаторами, які звуком підкажуть, куди повернути, скільки кроків або метрів до місця призначення. І це реально дуже круто допомагає.
— Наскільки складно опанувати шрифт Брайля?
— Складно, але можливо. Складність полягає в тому, що кінчики пальців у дорослої людини грубшають, а незрячі навчаються читати і писати з 1 класу. Але мій досвід роботи з дорослими показує, що за 2 тижні все і вивчали, і читали, і писали — так, не так швидко, як би, можливо, хотілося.
— І філософське питання… Деякі кажуть, не питай Бога: «За що?», питай «Для чого?» Ти для себе відповідь — чому відрізняєшся від решти, знайшов?
— А я її і досі шукаю… Можливо, щоб тобі розказати — як, чому? Ділитися своїм досвідом…
Як мені колись сказав один ветеран: «Я нікого не звинувачую, якщо хтось із моїх колишніх друзів припинив зі мною спілкування. Треба запитати себе — а я так робив? Я звертав увагу на людей з інвалідністю до цього? Ні, я був зайнятий своїми справами — машини, мотоцикли, кохання, спорт. А тепер я хочу від інших особливого ставлення?»
Тобто зараз для себе я якраз розумію, що можливо потрібен, аби розповідати, як поводитися з людьми з інвалідністю, про ту ж саму інклюзію. Можливо, оце нове випробування війною дано, аби порушувати наболілі питання на високий новий рівень.
Я, зокрема, мрію, щоб держава зосередилася не на пільгах для ветеранів, для людей з інвалідністю, а саме на програмах адаптації, на програмах заробітків. Зробити так, щоб ветеранам не потрібно було у держави випрошувати ці пільги. Щоб держава створювала умови, які б дозволяли не прибігати до якихось подачок.
— Розкажи про роботу радіо «Накипіло», де ти наразі працюєш, та, власне, твій авторський подкаст «Пліч-о-пліч», присвячений ветеранам війни.
— На радіо «Накипіло» я веду прямі ранкові етери та авторські подкасти на запрошення головного редактора Євгена Стрельцова-Удовиченка, який приділяє величезну увагу висвітленню подій війни, перебігу бойових дій на фронті, долям звільнених громад від загарбників в Харківській області, волонтерству та багатьом ініціативам, що допомагають в боротьбі з російським ворогом. Всі мої колеги в своїх програмах говорять про реабілітацію військових, їхні успіхи працевлаштування — загалом, про адаптацію ветеранів у цивільному житті.
З середини липня в нашому етері та на саунд-платформах радіо «Накипіло» виходить серія подкастів, які присвячені різним аспектам війни та життю у воєнному Харкові.
Програма «Вона. Війна» — авторська програма Аліки Піхтеревої. У фокусі уваги — історії жінок. Героїні програми — військовослужбовиці, волонтерки, громадські та культурні діячки — як склалися їхні долі, в чому полягає їхня діяльність, якими вони бачать своє майбутнє в Україні?
«Особова справа» — авторський подкаст Тетяни Федоркової. Це справжня радіодокументалістика, яка висвітлює хід журналістських розслідувань воєнних злочинів росіян на Харківщині. Окрім змісту офіційних документів слідчих органів, у програмі звучать спогади жителів сіл і міст.
Public talk — це авторський подкаст відомих журналістів Марії Малєвської та Олександра Бринзи. Вони щотижня пропонують слухачам та слухачкам розбір інформаційних психологічних спецоперацій ворога, спростування російських фейків.
Хочеться додати, що Олександр з Марією готують ще один подкаст радіодокументалки «Станція держпром». У ньому ведучі розповідають про людей, завдяки яким стоїть фронтовий Харків.
«Пліч-о-пліч» — це мій авторський проєкт, що розповідає про ветеранів війни, які після набуття інвалідності починають шукати способи життя, попри новий стан тіла, порушення здоров’я. Їм допомагає реабілітуватись адаптивний спорт, громадська діяльність, нова професія, любов рідних та близьких. Саме про це все ми говоримо в етері. Я своєю чергою намагаюсь, щоб цей подкаст був максимально корисним як самим ветеранам, так і тим, хто з ними спілкуватиметься, співпрацюватиме — тобто житиме пліч-о-пліч. Нам надважливо підтримувати цінності та ініціативи інклюзивного середовища та мислення людей.
До того ж ми з Тетяною Федорковою є ще й авторами подкасту «Герої Харкова». Ми спілкуємось з тими, хто, попри небезпеку, підтримує життя прифронтового прикордонного регіону, з тими, хто звільняв від окупанта наші землі. Це дуже зворушливі історії про посадовців, волонтерів, військових та пересічних, але дуже стійких людей.
— Дякую тобі за розмову!
Оксана Іванець
Фото з архіву Володимира Носкова