Ставлення здорових людей заважає повноцінно жити хворим

У наш час медичним фахівцям добре відомо, що епілепсія є неврологічною патологією, а не психічною хворобою, але цей стереотип важко змінити у масовій свідомості. Люди, які страждають на епілепсію, в повсякденному житті часто зустрічаються з нерозумінням і відторгненням, не можуть отримати професію та забезпечити себе матеріально. А діти, що потерпають від цієї недуги, часто позбавлені права на відвідування дитячого садка та школи.

Ще 1997 року ВООЗ, Міжнародна протиепілептична ліга (ІLAE) і Бюро епілепсії (ІBE) звернулися до політичних діячів, законодавців, органів охорони здоров’я всіх країн із закликом розпочати глобальну кампанію «Епілепсія — з тіні». Мета кампанії: вивести хворих на епілепсію із забуття та соціальної стигматизації, підвищення якості їхнього життя.

Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «дитяча неврологія» Володимир Мартинюк:

— У нашій країні спеціалізована медична допомога хворим на епілепсію перебуває на досить високому рівні і відповідає європейським стандартам. Лікування недуги розпочинається за умови достовірності встановленого діагнозу і передбачає чотири напрями: призначення антиепілептичних препаратів — АЕП (в Україні зареєстровано майже всі АЕП, які застосовують для лікування епілепсії у світі); визначення показань до призначення додаткових засобів для корекції супутніх розладів, наприклад порушень поведінки; нейрохірургічне та інші види альтернативного лікування; соціально-психологічна реабілітація хворої дитини та членів її сім’ї. Останній напрям передбачає цілу низку заходів, які можна здійснювати лише у співпраці із закладами освіти та соціального захисту.

Сьогодні ефективність лікування епілепсії в дітей в Україні сягає 70 відсотків, як і в більшості країн Європи. Це означає, що в того відсотка маленьких пацієнтів епілептичні напади на тлі адекватного лікування відсутні або виникають так рідко, що ті можуть відвідувати дитячий садок чи школу. Інше питання, чи готові сприйняти там цих дітей? У країні досі немає даних про те, яка частка дітей із діагнозом «епілепсія» відвідує загальноосвітні школи, а яка навчається індивідуально. Отже, перше завдання: подолати всі форми дискримінації щодо дітей з епілепсією, створити умови для того, щоб вони могли реалізувати своє право на освіту та здобуття професії нарівні зі здоровими однолітками.

Проте чи здатні сім’ї, в яких є діти, хворі на епілепсію, забезпечити їм необхідне лікування? В Україні обсяги прямих і непрямих витрат суспільства на епілепсію не визначалися. Водночас середня вартість лікування одного хворого на рік у США становить 1740 доларів, в Італії — 1767 євро.

Очевидно, затрати на придбання високовартісних АЕП для тривалої підтримуючої терапії перевищують бюджет середньостатистичної української сім’ї. У цьому питанні необхідна підтримка держави, яка може здійснюватися в різних варіантах: пільгові умови придбання АЕП в аптечних мережах, закупівля препаратів за кошти держбюджету, місцевих бюджетів. Таку можливість надає Постанова Кабінету Міністрів України №1303 від 17 серпня 1998 року «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань», але критерії, за якими надаються пільги, потребують перегляду та уточнення.

Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «дитяча психіатрія» Ігор Марценковський вважає: діагноз «епілепсія» сам по собі не повинен бути підставою для будь-яких соціальних обмежень. Важливим кроком є скасування переліку захворювань, з якими не можна вступати до вищих навчальних закладів. Але слід також розв’язувати проблеми обмеженого доступу хворих на епілепсію до санаторно-курортного лікування, занять спортом та інших видів активності. Медичний висновок вимагає обережності. Необхідно ставити питання про те, що заважає конкретній дитині відвідувати загальноосвітню школу, а не про те, чи може взагалі дитина з епілепсією навчатися у школі. Здатність до навчання та інших занять у дітей з епілепсією частіше обмежена супутніми розладами, такими як порушення психіки, поведінки, уваги, ніж власне епілептичними припадками.

Головний фахівець зі спеціальності «дитяча психіатрія» Рівненської області Василь Галябар зауважує, що потрібно розробити чіткіші правові рамки, в межах яких лікарі ухвалюють експертні рішення щодо дітей з епілепсією, а також несуть відповідальність за такі рішення. Діагноз дитини батьки часто вимушені приховувати, тому що ця інформація поки що лише негативно впливає на її подальше життя. Для осіб з епілепсією недоступні деякі професії. Хоча б один задокументований судомний напад у житті назавжди перекреслює можливість отримання чи поновлення посвідчення водія. Необхідно обережно підходити до встановлення критеріїв допуску. Наприклад, доброякісні форми епілепсії в дітей та підлітків, які самолімітуються в дорослому віці, не повинні обмежувати подальше життя людини.

Головний фахівець зі спеціальності «дитяча психіатрія» Вінницької області Ольга Мостова:

— Епілепсія як супутній діагноз не дає права на безкоштовні АЕП, як і відсутність статусу інваліда. Ці обмеження потребують перегляду з урахуванням світового досвіду. У країнах зі страховою медициною вже давно підрахували, що, раз вклавши кошти в лікування епілепсії в дитини, можна попередити ускладнення, на лікування яких у дорослому віці буде витрачено набагато більше. Крім того, в деяких країнах Європи та США діти, хворі на епілепсію, отримують лікування лише оригінальними АЕП або препаратами з доведеною біоеквівалентністю. Це рішення також обґрунтовано з позиції доказової медицини, і його слід брати до уваги і в Україні.

Отже, лише спільними зусиллями медиків, освітян, ЗМІ та громадських організацій можна здійснити комплексну поетапну реформу системи медико-соціальної реабілітації дітей, хворих на епілепсію. Найголовніші завдання першого етапу — зняти дискримінацію стосовно дітей з епілепсією у сфері освіти та зменшити фінансовий тягар придбання АЕП на сім’ї дітей.

ЦИФРА

На початок 2012 року, за даними офіційної статистики МОЗ, в Україні зареєстровано понад 25 тисяч дітей із діагнозом «епілепсія», з них 4,5 тисячі мають інвалідність. У 2011 році вперше захворіли на епілепсію майже 4 тисячі дітей.

ФАКТ

Діти, хворі на епілепсію, можуть стати повноцінними членами суспільства, але те, як відбудеться їхня соціальна інтеграція, залежить від нас.

Дмитро Молчанов

„Голос України”