Через неправильні діагнози діти-аутисти з Тернопільщини не отримують належного лікування

За статистикою, 1 із 88 дітей у світі має розлад аутистичного спектру. За останніх десять років число аутистів збільшилося майже в триста разів. Аутизм – це не хвороба, а саме розлад внаслідок порушення розвитку головного мозку. Особливість аутистичного стану в тому, що людина живе у своєму світі, її потрібно з раннього дитинства навчити, як допомагати собі виживати у суспільстві і спілкуватися з іншими людьми. В Україні частими є випадки, коли аутизм не діагностують з різних причин, а спеціалістів, які можуть надати вчасну кваліфіковану допомогу дітям-аутистам, дуже мало. Виходить, що дитина з таким розладом не отримує правильного лікування, потрібного спілкування з ровесниками і залишається ізольованою, що для аутиста неприпустимо.

Ситуацію з аутизмом на Тернопільщині обговорили на семінарі «Проблеми та досягнення у сфері аутизму в світі й Україні» у рамках регіонального туру Консула провідної європейської асоціації «Аутизм Європа» Інни Сергієнко. Захід організував КУТОР «Тернопільський обласний центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів».

– Ми запросили Інну Сергієнко провести семінар у нашій області для того, щоб отримати комплексну інформацію. Її послухати охоче прийшли представники охорони здоров’я, педагоги, психологи, соціальні працівники. Донедавна наша область була єдиною в Україні, яка не мала обласного центру реабілітації інвалідів. Тепер ми починаємо будувати нову систему роботи з особливими дітьми, – говорить директор Тернопільського обласного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів Наталія Турецька.

– Ця тема стає все актуальнішою у світі, дітей з аутизмом стає більше. Поширеність розладів аутистичного спектру становить 1 на 88 осіб, причому в хлопчиків подібні стани відзначаються приблизно в 4 рази частіше, ніж у дівчаток. Треба розуміти, як з цими людьми жити разом і допомогти їм адаптуватися. Мета семінарів – поінформувати спеціалістів, педагогів, батьків про нові методи, світові тенденції роботи з аутистами. Достукатися до таких дітей, налагодити діалог і навчити, як жити в цьому світі, – це дуже творча робота. Хоч поки що не відомо, як лікувати аутизм, при ранньому втручанні дитині можна допомогти в отриманні навичок самодопомоги і спілкування. Також потребують лікування симптоми, які супроводжують цей розлад, – розповідає Інна Сергієнко.

Пані Інна – теж мати дитини-аутиста. Вона спільно з громадськими організаціями намагається домогтися створення сприятливих умов для аутистів в Україні на державному рівні.

– Ми добиваємося від держави, по-перше, забезпечити правильне діагностування аутистичних розладів дітей. Тільки тоді малюку можна надати правильну допомогу, – зазначає Консул.

В Україні на 10 000 дітей від 4 до 26 аутистів. За останні 10 років приріст захворюваності збільшився на 273%. Але, як зазначає пані Інна, ця цифра далека від реальності, людей із розладом аутизму набагато більше. Їм просто не ставлять цього діагнозу. Причини різні.

– По-перше, аутизм – це група А інвалідності, вона передбачає підвищені соцвиплати. Місцеві бюджети і так бідні, тож на місцях лікарям дають розпорядження не ставити цього діагнозу. По-друге, є державні центри соціальної реабілітації, які за статутом не повинні надавати допомоги людям із психіатричними діагнозами. Тому батьки дітей-аутистів йдуть на те, щоб їх чадам ставили інші схожі діагнози. Тоді вони зможуть користуватися сервісом центру, – перелічує Інна Сергієнко.

Також причиною неправильного діагностування стає банальна необізнаність лікарів на місцях.

Іноді батьки свідомо не хочуть визнавати, що в дитини є розлад. Адже їм доводиться зустрічатися з осудом суспільства. Так відбувається і на Тернопільщині. Як каже Наталія Турецька, багато батьків тримають у таємниці факт аутизму дитини, соромляться цього, їм важко сприйняти і полюбити свою дитину такою, якою вона є.

Голова спілки батьків дітей із синдромом гіперактивності та дефіциту уваги «Дзвіночки» Наталя Міхеєва розповідає, що в Тернополі батьки вже упродовж 4 років співпрацюють над вирішенням спільних проблем.

– У нас працює група батьківської підтримки, бо тати і мами відчувають тиск від суспільства. У громадських місцях, транспорті люди можуть неадекватно реагувати на дитину-аутиста, це ранить батьків, – каже пані Наталя.

Життєво важливе питання для аутистів – інклюзія в суспільне життя. В Україні діють нормативні акти, які дозволяють таким діткам вчитися в загальноосвітніх школах. Однак на практиці ці права реалізувати важко. Щоб розвиватися і вчитися жити в суспільстві, аутисти мають хоча б частково відвідувати шкільні заняття. На практиці ж ні вчителі, ні шкільний психолог здебільшого не знають, як поводитися з учнем-аутистом. Тому знову ж таки є потреба у фахівцях щодо роботи з такими дітьми.

– У мене теж дитина з аутизмом, ми всі ці проблеми відчули на собі. Тому вирішили організуватися з батьками і власним коштом вчимося, як кваліфіковано допомагати нашим дітям, отримуємо консультації закордонних фахівців, – каже Світлана Гуцуляк, керівник центру реабілітації та соціалізації «Золотий ключик».

Всеукраїнський фонд допомоги дітям-аутистам «Україна з майбутнім» і тернопільські організації уклали договір про співпрацю. Батьки сподіваються, що і на Тернопільщині влада зможе забезпечити належну допомогу аутистам, а люди стануть толерантнішими до них. Адже кожен аутист – це людина з особливим внутрішнім світом і сприйняттям життя, і в них можна багато чому повчитися.

Олена Бойчук

Тижневик “Номер один”