«Щасливі наші діти, поки живі батьки». Раннє втручання дає шанс дітям з інвалідністю

• Чекаючи народження дитини, батьки уявляють собі, яким чудовим буде маля. В такі моменти найменше думають про те, що можуть виникнути якісь складнощі.
• А коли ставлять перед фактом, що з дитиною не все гаразд і у неї є порушення, що робити?
• Дві зворушливі історії вінницьких сімей, які виховують особливих дітей.

«Чому я? Чому це сталося зі мною?». Шок, образа, біль, порожнеча. Про реальні історії вінничан журналісти поговорили з Оксаною Комплетовою. Історії зібрані Оксаною в рамках програми «Батьки за раннє втручання в Україні». Оксана є представником в Вінницькій області батьківського форуму і виховує сина з синдромом Дауна.

Оксана Комплетова із сином Андрієм. Фото із сімейного архіву Оксани

Оксана — психолог, психотерапевт, каже, що сім’ям вкрай необхідне так зване «раннє втручання». Психолог розповіла, що не у всіх вистачає сил боротися за малюка, за себе і свою сім’ю. А ті, хто приймає рішення не відступати, опиняються один на один зі своєю проблемою.

— Раннє втручання є сімейно-центрованою моделлю допомоги, головне завдання якої — допомогти сім’ї створити такі умови, в яких дитина могла би повноцінно розвиватися.

Історія перша. «Ксюшечка, мені так погано… Я візьму доньку на ручки і проблеми вже немає»

Світлана живе у Вінниці. Їй 51 рік. Вона виховує двох дочок, одна з яких дитина з інвалідністю. Протягом розповіді Світлана плакала.

Світлана розповіла, що як тільки народилася Ксюшечка, вона не відразу закричала. Прийшов лікар і сказав жінці, що у неї народилася дитина з мікроцефалією, і «ми вам дуже сильно радимо залишити її, ви молода, здорова жінка, у вас є дитина і ви ще народите здорову».

— У дитини були внутрішньоутробні зміни, крововилив у мозок, і мозок почав кальциноватися. В Охматдеті призначили нам лікування і направили за місцем проживання, — згадує Світлана. — Далі була операція по пересадці кори головного мозку в Києві в інституті нейрохірургії. Донці було три роки. Я вірила, бачила результат дій операції, але він був дуже короткий.

Оленка, старша дочка Світлани, усіляко намагалася допомагати. Вона дуже ласкава з сестричкою була, бо дуже її любила і любить досі. Оленка пішла у перший клас і їй потрібна була мама, але займався з нею батько.

— Хоча старша донька закінчила школу із золотою медаллю, але наскільки була важко в початкових класах наздоганяти ті півроку, коли мами не було, коли мама займалася лікуванням Ксюшечкі і пропустила ці дорогоцінні місяці, — каже Світлана.

А також розповідає, що на вулиці з Оленою мало хто дружив. Був один такий випадок, який дійшов у міліцію. Вийшла Олена з м’ячем грати. А один хлопчик, «великий» вуличний футболіст, на вулиці стоїть. Йому кажуть, що нехай Оленка пограє. А він відповів — ні, у неї сестра каліка. Мати двох дівчат каже, що Олену це настільки зачепило, що вона взяла камінь і сказала: «Ось так зараз дам тобі по голові, і ти будеш каліка, і ми будемо на рівному». Хлопець поскаржився батькові. Той прийшов до жінки «на розборки»… Маленькій Ксюші був всього лише рік. По ній не було видно — маленьке дитя, таке ж гарненьке, як все інші дітки. Зараз, коли їй вже 25 років, це візуально ніяк не сховаєш. А на той момент у неї прекрасні очі були — чудові і розумні.

— Ось вона і спілкується з нами через свої очі. Якщо щось хоче — вона так широко-широко очі відкриває, а якщо їй щось не подобається, вона закриває очі і головку на бік і все… — розповідає про доньку жінка. — Мені не вистачало інформації. Маючи зараз Інтернет, можна так багато інформації знайти. А ось як з цим жити, Гугл не розкаже.

Світлана вважає, що повинно бути живе спілкування, атмосфера, в якій живе дитина, найважливіша. — Ось якщо я приходжу і мені дуже погано, я кажу: «Ксюшечка, мені так погано…» Я візьму її на ручки і проблеми вже немає. На жаль, те нерозуміння, яке було в дитинстві у нас на вулиці, залишилося на все наше життя.

Оксана Комплетова пояснює, що за останніми даними в Україні офіційно близько 160 тисяч дітей мають інвалідність (це приблизно 2% від всього дитячого населення). Щорічно ця цифра збільшується на вісім тисяч. При цьому державна статистика не враховує ще близько 10-13% дітей у віці до трьох років, ймовірно мають інвалідність і особливості в розвитку.

— У нашій країні не існує системного підходу для визначення і вирішення проблем особливої дитини в ранньому віці. А те, що пропонується, є спадщиною радянського минулого, яке найчастіше носить виключно медичний і часто малоефективний характер, — вважає психолог.

Історія друга. «Щасливі наші діти, поки живі батьки»

Леонідові 43 роки, разом з дружиною Олесею вони виховують сина з аутизмом. Ігор народився у 2004 році. Коли дитині був рік, а він вимовляв лише певні звуки, батьки подумали, що це вже відставання. А у два роки почалася регресія, тому вирішили звернулися до психологів. Дитину подивилися й сказали: «Все добре, розвивається, є невелика затримка…» Пізніше Леонід звернувся у реабілітаційний центр «Промінь». Ігор не хотів займатися з логопедом і психологом.

— Я був незадоволений собою, на дитину сварився. Зараз я розумію, що, якщо дитина працює, значить є фахівець, який створив умови для зайняття дитини, — розповів Леонід. — Це дуже важливо в ранньому віці — надавати кваліфікаційні послуги.

Леонід з дружиною до синових чотирьох років «ходили по роботах». Кожен хотів кар’єрного росту. Важливі були кошти. Потім подружжя зрозуміло, що допомогу не зможуть отримати і потрібно самим займатися з дитиною. Тому вирішили здобувати нові професії. Зараз їх самоціль — це дитина.

— Десь в п’ять років ми вже шукали допомоги, нам радили різних фахівців, їздили по всій Україні, в Дніпро на голковколювання, в Львів у центр для дітей з аутичним спектром, — сказав Леонід. — Зараз дев’яносто відсотків моїх друзів — батьки, в яких теж проблеми з розвитком дитини.

Батько Ігоря каже, що вони їздили по морях і гуляли на майданчиках. Так, Ігор іноді не зовсім гарно себе вів, це виглядало, ніби він невихована дитина, хоча з оточуючими проблем не було. — У садочок сина не хотіли брати, але нас прийняв приватний садочок «Аїст», де гарна директор, це був перший шанс, де дитина могла спілкуватися з дітьми і соціалізуватися, — згадує Леонід. — Там вони вже використовували більш прогресивні методи роботи з такими дітьми.

Для Леоніда раннє втручання — це корекційна робота. Каже, що зараз є дуже багато сучасних методик — АВА-терапія, сенсорна інтеграція, які допомагають. — Батькам потрібна допомога на ранньому етапі обов’язково. Я розумію, що діагноз аутизм не досліджений, але якщо у ранньому віці надати допомогу, то дитина зі спектром аутизму може бути соціалізована, мати роботу, професію, нормально прожити життя, — сказав чоловік. — В мене зовсім немає впевненості ніякої із-за того, що в нас втрачений час. Але ми ще віримо що син все-таки почне говорити.

— Мене турбує те, що буде, якщо мене не буде. Щасливі наші діти, поки живі батьки. І це дуже страшно. Це біль і я не знаю, як її зняти, — каже батько дитини з особливостями в розвитку.

На кожен витрачений на раннє втручання долар економічний ефект складе 17 доларів

— Керівництво України обіцяє розвивати послугу раннього втручання, об’єднавши зусилля Міністерства охорони здоров’я, соціальної політики та освіти. Кабмін підписав меморандум про взаєморозуміння в цьому питанні з рядом міжнародних організацій, серед яких в тому числі і ЮНІСЕФ, — пояснила Оксана Комплетова.

— Крім гуманістичних аспектів в розвитку послуги раннього втручання є для держави і вельми прагматичні. Інвестиції в раннє втручання у багато разів менше, ніж витрати на утримання дітей в дитячих будинках та інтернатах.

За даними дослідження ЮНІСЕФ, на кожен витрачений долар в раннє втручання економічний ефект складе 17 доларів. При наданні своєчасної допомоги і підтримки сім’ї та дитині можна буде говорити про зниження ступеня інвалідності у дитини. А діти з особливостями мають найкращі шанси стати рівноправною частиною суспільства.

Фото із сімейного архіву Оксани Комплетової

Тата і мами з усієї України вирішили об’єднати свої зусилля, створивши Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання», куди увійшли вже близько 70 громадських організацій.

Катерина Коваленко

20minut.ua