Як у Кропивницькому мами працюють аби зробити життя дітей з інвалідністю наповненим

У Кропивницькому мами дітей з інвалідністю створили громадську організацію, аби підтримувати одна одну і соціалізувати дітей.

Соціалізація для дітей з інвалідністю

У середу в молодіжному центрі «Сильні духом» для людей з інвалідністю проводять майстер-класи. Когось приводить брат, хтось йде з мамою, або цілою родиною. Сьогодні навчатимуться робити брелок з фетру.

Центр відвідує молодь з 16 років. Це люди з дитячим церебральним паралічем, синдромом Дауна, аутизмом, порушенням опорно-рухового апарату.

Молодь, яка тиждень не бачилась, збирається разом в одній кімнаті, а мами – в іншій: заварюють чай і обговорюють, хто вже викопав картоплю, як робити консервацію, і коли прийдуть виплати.

Матусі кажуть, такі заняття для дітей – це можливість поспілкуватись, щось нове зробити та не бути ізольованими від світу.

На заняттях всі почувають себе комфортно, спілкуються, насолоджуються компанією і знаходять однодумців.

До карантину і літа на заняття приходило два десятки вихованців, а зараз восьмеро. Хтось на морі, хтось у бабусі відпочиває.

Сьогодні вдруге прийшла 19-річна Аліна з татом. Перед початком занять її представляють іншим і починають роботу.

– Будемо робити ось такий брелок або підставку під гаряче, – каже керівниця гуртків декоративно-прикладного мистецтва Лілія Бордюгова.

Спочатку обводять по макету коло, а коли починають вирізати і шити підключаються мами.

Мами. Тут все завдяки ним. Самі організовують заняття, табори, подорожі.

А почалось все 18 років тому. Тоді об’єднались три мами, які допомагали один одному порадами і створили громадську організацію матерів дітей з інвалідністю «Серце матері».

– Я сама маю інвалідність і мій син також. 18 років тому троє мам з дітками збирались і ходили в басейн. Один одному допомагали як могли і коли почали знайомитись з іншими мамочками зрозуміли, що треба створити організацію, – каже Людмила Шукрута, керівниця організації.

Зараз в організації 250 родин.

Каже, раніше суспільство жаліло їх дітей і не сприймало як рівноцінних. Мами ж робили все, щоб змінити це.

– Зараз змінилось все на краще. З’явилась інклюзія, відкрились інклюзивно-ресурсні центри, дитину можна привести в школу і вона буде з однолітками займатись, на той час такого не було. Практично всі діти з інвалідністю були на домашньому навчанні, – розповідає пані Людмила.

Жінка називає себе «багатодітною», бо знає всіх вихованців організації з малечку, любить і піклується про них. Зізнається, не може бути з ними строгою і відпустити, коли виростають.

– Це мої діти, – каже вона.

Підтримка дитині і мамі

– У 2014 році почала спілкуватись з мамами з організації і пошкодувала, що раніше цього не зробила, – каже Юлія Жосан-Мартинюк, одна з мам, яка знайшла тут підтримку. – Дуже велика підтримка моральна, Людмилі Володимирівні можна зателефонувати хоч і в 12 ночі і вона підтримає в будь-якій ситуації. Є група матусь, де ми ділимось різними порадами, лікарями. Ніхто не розуміє так, як у організації. Ти можеш просто сказати, що заморилась, і тебе зрозуміють. Моральна підтримка – це найважливіше.

Організацію офіційно зареєстрували у 2011 році, а працюють вже майже двадцять. Каже, після реєстрації повністю «розв’язались» руки і почали писати пропозиції до влади, вигравати проєкти. За ініціативи громадської організації «Серце матері» у 2012 році створили комунальний заклад «Центр денного перебування для дітей з інвалідністю» для тяжко хворих дітей, які не можуть відвідувати садок або інші навчальні заклади.

– Діти фактично залишаються один на один із батьками, котрі рідко можуть кваліфіковано надати увесь спектр послуг, яких вона потребує.

На той час ми були перші в Україні, хто створив такий центр. Зараз там працює Центр комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю, – каже Людмила.

Головне, за її словами, дати психологічну підтримку дитині і мамі. Цього навчив її тренер з плавання Микола Сімухов. Він займався з її сином, який вже закінчив університет і працює також тренером з плавання у спортивній школі.

Згодом громадська організація стала членом Всеукраїнської організації Національної Асамблеї людей з інвалідністю України та Всеукраїнської організації «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень».

Людмила їздила на тренінги, семінари, набиралась досвіду. Каже, наче ще один університет закінчила. Наразі вона з членами Всеукраїнських організацій займається проблемами людей з інвалідністю та подає пропозиції в міністерства.

– Я розуміла дітей, у яких порушення опорно-рухового апарату, а потім, коли почала навчатись, зрозуміла дітей з ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом.

Людмила Шукрута створила команду однодумців і зараз вже мами їздять на тренінги розвивається самі і своїх дітей. Також створили осередки організації у Бобринці та Компаніївці.

Сильні духом

Молодіжний центр молоді з інвалідністю «Сильні духом» створили наприкінці 2018 року за 392 тисячі гривень в рамках «Громадського бюджету».

Працюють всі тут як волонтери. Але найголовніше, за словами пані Людмили, не платять за комунальні послуги, завдяки підтримці міськради.

– Це ковток повітря для нашої молоді. Адже вони, навчались в спеціальних школах, або виховувались в закладах денного перебування і сиділи в чотирьох стінах. Я розуміла, що молоді потрібно розвиватись і постійно спілкуватись з іншими.

Зараз матусі та волонтери займаються у центрі з молоддю. Є кулінарна студія, два театральних гуртка, кінотеатр та заняття на комп’ютерах. Влітку їздять на море, подорожують Україною.

– Ми організовуємо просвітницькі акції. Для дітей табори, я проводжу майстер-класи для молоді. Я за те, щоб інтегрувати дітей в суспільство. Вони повинні спілкуватись з однолітками, а не бути сам на сам чи з батьками, – каже Наталія Бакалеєнко, мама 14-річного Ігоря. – Ми возили дітей на море, в Скіфію, в парк Умань, зерноленд Черкасах. Наші діти були всюди, ми їх не обмежуємо.

Театральну студію веде батюшка Сава. На річницю центру вихованці презентували мінімонолог з вірша Василя Симоненка «Я людина!» . Також є студія «Міми» для тих, хто не може розмовляти. Також для центру подарували професійну швейну машинку та оверлок. Мами будуть шити для театральної студії костюми, декорації. Також планують ремонтувати одяг для членів організації.

– Молодь у нас талановита, вони як батарейки від них можна заряджатись. Показували сценку у школі і учні та вчителі були в захваті, – каже пані Людмила. – Хтось думає, що люди з важкою інвалідністю нічого не розуміють, а вони розуміють більше нас, у них просто інший світ, який добріший, щиріший, і більше любові у них.

Вперше цього літа у центрі зробили літній табір «Тримай хвилю». Вожатими були матусі.

Нові проєкти

Мріють, щоб на Кіровоградщині запрацював проєкт раннього втручання – система послуг для розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя на державному рівні, каже Людмила.

Раннє втручання об’єднує медичну, реабілітаційну, логопедичну, психологічну, соціальну та інші допомоги в єдину систему, яка дозволить чітко ідентифікувати проблеми щоденного життя дитини та її сім’ї та на ранніх етапах виявити проблеми в розвитку і розпочати лікування.

Дитині з певними вадами розвитку чи ризиком їх набуття в майбутньому, фахівці призначають терапію та профілактику цих вад.

Проводять своєчасну реабілітацію, коли дитина ще піддається зовнішньому впливу з боку відповідних фахівців і є можливість попередити ускладнення її розвитку та життя на фізичному та психосоціальному рівнях.

Раннє втручання не тільки для дітей із вже встановленими вадами, але і для дітей груп біологічного та соціального ризику в ранньому віці.

Вже обговорювали проєкт з керівництвом облдержадміністрації.

Ірина Маслюкова, фото надані ГО “Серце матері”

Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов’язково збігаються з офіційною позицією NED

Інформаційний портал Кіровоградщини – Гречка