Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

29 лютого у світі відзначають день орфанних захворювань. Це рідкісні, як правило генетичні недуги, які не виліковуються.

Такі хвороби мають близько 5% українців. Утім дані ці – неофіційні, бо в нашій державі й досі немає реєстру орфанних пацієнтів.

Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування на своєму засіданні вирішив рекомендувати Кабінету міністрів при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб (хвороб-сиріт) EURORDIS найрідкісніший день в році — 29 лютого — офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань (Rare Disease Day). У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого. Люди з рідкісними хворобами є й на Прикарпатті.

Про хворих на рідкісні (орфанні) хвороби тривалий час у нашій країні намагалися не говорити вголос. А це означає, що хворі, велика частина серед яких діти, були практично покинуті напризволяще, не маючи ні ліків, ні фахівців, які би знали і підказували дієві методи лікування. Коли лікарі ставлять дитині невтішний діагноз, батьки виявляються абсолютно неготові до майбутніх…

25 травня 2017 року у Львові відбувся круглий стіл на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційований Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади…

Нестача медпрепаратів, переривання лікування, інвалідизація дітей – це лише частина проблем пацієнтів з орфанними захворюваннями. До Міжнародного дня рідкісних хвороб у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд. Пацієнти та батьки дітей, які мають рідкісну недугу, змогли обговорити наболілі питання та обмінятися досвідом.

Про новітні технології в діагностуванні та актуальну статистику орфанних захворювань у Хмельницькій області та по Україні в цілому спілкувались учасники науково-практичної конференції «Рідкісні захворювання в практиці лікарів», яка пройшла 15 грудня в приміщенні актової зали Хмельницької міської дитячої лікарні.

2 квітня в приміщенні Міністерства охорони здоров’я України відбувся брифінг на тему «Ситуація із забезпеченням препаратами для лікування орфанних захворювань у дітей в Україні: проблеми і механізми вирішення», який відбувся після проведення зустрічі представників пацієнтських організацій з представниками МОЗ України.

Напередодні Міжнародного дня боротьби з орфанними захворюваннями у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих за участю пацієнських організацій, представників влади, Міністерства охорони здоров’я, лікарів, юристів, фарми та волонтерів. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України» за підтримки МБФ «Відродження».