“Це був період переходу”: про зародження руху за права людей з інвалідністю в Україні на початку 1990-х років

Колаж Вікторія Желєзна/Суспільне Культура

Суспільне Культура у партнерстві з Fight For Right публікує уривки з книжки “Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні”, авторства кандидатки соціологічних наук, керівниця напрямку “Зміцнення спільноти” ГО Fight For Right Ганни Заремби-Косович, пише Суспільне.

Про книжку

Ще до повномасштабного вторгнення Росії в Україну в Юлії Сачук та Ірини Текучової з громадської організації Fight For Right виникла ідея проєкту дослідження історії руху за права людей з інвалідністю в Україні: таких досліджень в Україні не існувало. Результатом мала стати книга “Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні”.

Після 24 лютого 2022 року проєкт призупинили. Проте вже цього року команді Fight For Right вдалося повернутися до роботи над дослідженням і книгою. Важливим є те, що в дослідницькій команді є люди з інвалідністю та люди без інвалідності.

Книга складається з персональних історій активістів та активісток за права людей з інвалідністю в Україні, та охоплює період від кінця 1980-х років донині. Вона стала можливою за сприяння та фінансової підтримки Українського культурного фонду (УКФ).

“Я запитую себе: де ці люди брали неймовірну сміливість, мудрість та завзяття аби боротися за свої права чи права близьких для них людей? Особливо у час тоталітаризму, коли будь-які прояви боротьби, активності з пошуку власної ідентичності, не тільки гальмувалися чи заборонялися, а могли бути покарані. Тому праця над цієї книгою — це насамперед рефлексії про те, що чи хто стали факторами активізації руху за права людей з інвалідністю в Україні, презентовані через особисті історії діячів і діячок”, — розповідає Ганна Заремба-Косович.

Політика інвалідності в СРСР

“В СССР инвалидов нет”, — такою була офіційна відповідь радянських чиновників на запрошення взяти участь людям з інвалідністю з Радянського Союзу в спортивних змаганнях у містечку Сток-Мандевілл (Велика Британія).

Ця відповідь повністю відповідала політиці інвалідності в Радянському Союзі — політиці виключення людей з інвалідністю із соціального простору. Побачити людину з інвалідністю на вулицях міст та сіл було рідкістю. Але причиною була не відсутність людей з інвалідністю у той час, а соціальні, ментальні, інституційні, інформаційні та фізичні бар’єри, що існували тоді й почасти існують досі.

У той час норма тілесності конструювалася навколо здорового тіла. Здорове тіло означало не тільки відсутність якихось захворювань чи порушень, але й наявність моральних якостей. Моральні якості полягали в дотриманні гігієни, боротьбі з девіантною поведінкою, допомозі іншим, вірності сімейним цінностям, спроможності здобувати нові знання та навички, професійній успішності. Здорове, молоде, витривале тіло — це був основний капітал в успішність у соціальному житті.

Окрім здорового тіла, норми тілесності конструювалися та підкріплювалися основною в той час (і яка досі не втрачає позиції) медичною моделлю інвалідності. Ця модель розглядає інвалідність як дефект, хворобу, порушення, які потребують насамперед медичного втручання. Інвалідність патологізувалася і протиставлялася “нормальному здоровому тілу”. З використанням медичної моделі самі люди з інвалідністю стають невидимими через свою інвалідність. Індивід стає “медичним випадком”, “товстою книгою хвороби”, якого потрібно лікувати, реабілітовувати, якщо це дозволяє рівень медицини, доступний на той час. І через так звану невідповідність нормі людина звільняється від певних соціальних ролей та практик: відвідування школи, праці, інколи створення сім’ї, народження й виховування дітей тощо.

За таких обставин — суцільної (само)стигматизації, виключення із соціального життя, невеликих можливостей для самореалізації — знаходилися активісти й активістки, які усвідомлювали, з одного боку, що їхні права як людей з інвалідністю порушують, а з іншого боку, мали пропозиції, як покращити становище людей з інвалідністю в Україні.

Перші такі ентузіасти й ентузіастки з’явилися ще в радянський період.

У другій половині 1980-х — на початку 1990-х років відбулися історичні події, які вплинули на становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні.

Військове вторгнення СРСР в Афганістан (1979–1989 рр.)

З початком війни в Афганістані багато людей отримали пошкодження, які призвели до інвалідності. На той час не було жодних законодавчих регулювань саме для цієї соціальної групи, які б стосувалися надання медичних та реабілітаційних послуг, соціальних гарантій. До того ж суспільство не усвідомлювало долі хлопців і чоловіків, які демобілізувалися. Ветерани відчували себе непотрібними й покинутими.

Тому найперше, що зробили ветерани Афганської війни — стали об’єднуватися, щоб представляти власні інтереси.

“Безпосередньо об’єднання ветеранів Афганської війни почали виникати приблизно в 1984–1985 роках. Чому ми об’єднувалися? Бо потребували одне одного. Суспільство не розуміло нас — тих, хто бачив стрілянину, поранення, загибель своїх… Але на той час у Радянському Союзі ще не було закону про громадські об’єднання. Тож на момент утворення нашої спільноти ми самі до кінця не знали, що то буде таке. Тоді подібні спільноти називалися клубами — «Клуб воїнів-інтернаціоналістів», «Клуб воїнів запасу», різноманітні ради військовослужбовців тощо. Ми вважалися неформалами, тому що нас важко було приєднати до якоїсь формальної офіційної організації”, — згадує Віктор Волошин, ветеран Афганської війни, голова Дніпропетровського обласного об’єднання ветеранів війни в Афганістані, герой книги.

Вже згодом об’єднання ветеранів Афганської війни почали порушувати питання захисту прав ветеранів, які отримали інвалідність внаслідок війни, надання їм гарантій, можливостей для персональної та професійної реалізації.

Наслідки Чорнобильської катастрофи

Одним із наслідків вибухів на Чорнобильській АЕС 26 квітня 1986 року стала поява сотні тисяч людей, які отримали інвалідність. Це були не тільки ліквідатори аварії, але й цивільні люди.

Окремою групою тих, хто постраждали від аварії, стали діти. Буквально за кілька років почало з’являтися аномально багато дітей, у яких виявляли рак щитовидної залози. На той момент рак в Україні мали кілька відсотків дорослого населення, і зазвичай це були люди, які працювали з ядерними реакторами. Тож поява дітей із цим діагнозом в Україні на початку 1990-х років була несподіванкою. Необхідних препаратів не було, а замінників не вистачало в потрібній для такого рівня захворюваності кількості.

Тетяна Бєлова — одна з героїнь книги, ексголова фонду “Діти-інваліди Чорнобиля «Квіти Полину»”, розповідає, як випадково дізналася, що в її доньки рак щитовидної залози: “Рак у дочки випадково виявила сусідка, хірургічна сестра ендокринологічної клініки. Намацавши невеличку кульку під підборіддям, жінка порадила нам прийти на УЗД, перевірити, що це. Жодних ознак хвороби не було. Але УЗД показало, що в моєї доньки рак щитовидної залози. Вона була в десятці перших дітей, у яких його виявили, і її майже одразу прооперували”.

Усім дітям, які мали рак щитовидної залози, орган видаляли, незважаючи ні на що. Ці діти отримували інвалідність уже після операції з видалення органа. Медичні установи констатували, що ця інвалідність була викликана вибухом на Чорнобильській АЕС, однак діти не мали статусу постраждалих і, відповідно, не отримували правових пільг. Саме тому почали виникати організації, які лобіювали відповідні зміни в законодавстві. Однією з таких організацій був фонд “Діти-інваліди Чорнобиля”, який заснувала Тетяна Бєлова.

Організація поставила перед собою дві цілі: перша — надання статусу постраждалих внаслідок Чорнобильської катастрофи дітям по всій Україні, а не тільки жителям Києва, другою — захист інтересів українських дітей, які отримали інвалідність внаслідок вибуху на ЧАЕС.

Протестна акція на Хрещатику фонду “Діти-інваліди Чорнобиля «Квіти Полину»” у кінці 1990-х років. Фото надане Тетяною Бєловою. Fight for Right

У 1996 році ухвалили зміни до Закону України “Про статус і соціальний захист громадян, постраждалих внаслідок Чорнобильської катастрофи”, які передбачали надання соціального захисту дітям, що постраждали внаслідок аварії на ЧАЕС. Роботою над пропозиціями до законопроєкту та їхнім лобіюванням активно займалася Тетяна Бєлова.

Вже із середини 2000-х років рух людей, які отримали інвалідність внаслідок аварії на Чорнобильській АЕС, почав згасати через низку причин. По-перше, діти, які постраждали, переходили у статус повнолітніх, по-друге, основні вимоги, які ставили активісти, щодо належного медичного обслуговування та забезпечення соціальних гарантій були виконані.

Відродження громадського руху в СРСР

На січневому пленумі ЦК КПРС 1987 року поставили завдання докорінної перебудови суспільного ладу. Перетворення передбачало “демократизацію всіх сторін суспільного життя” і реформування всіх політичних інститутів. Основним засобом демократизації стала гласність — політика максимальної відкритості державних установ і свободи інформації. І це стало “зеленим світлом” для створення дуже різноманітних громадських організацій (політичних, релігійних, культурних, молодіжних, спортивних, організацій людей з інвалідністю та інших).

Реакція людей з інвалідністю не забарилася: почали з’являтися їхні об’єднання, які мали спортивне чи реабілітаційне спрямування, в різних куточках України.

Першими такими спортивними клубами були “Прометей” у Києві, “Вікторія” у Миколаєві, “Візок” у Полтаві, “Оптиміст” у Дніпрі, “Олімп” у Кривому Розі, “Фенікс” у Нікополі, “Лідер” у Криму та інші. Інформацію про діяльність клубів передавали одне одному через знайомих, або просто, зустрічаючи людину з інвалідністю на вулиці, пропонували прийти подивитися, спробувати.

“Основна мета діяльності клубів полягала в тому, щоб витягнути людей з інвалідністю з дому в соціум, показати, що вони такі самі, як усі, й усе можуть. І загалом можуть бути корисними для суспільства”, — зазначає Владислав Познянський, член спортивного клубу “Оптиміст” у Дніпрі, параспортсмен, майстер спорту міжнародного класу, багаторазовий чемпіон України та світу, герой книги.

Окрім цього, після проголошення політики гласності, відкрилася “залізна завіса” та почали приїздити фахівці та фахівчині з-за кордону. І це теж мало вплив на становлення руху.

До прикладу, новітні методи реабілітації запропонували саме іноземці.

У 1991 році в Саках (АР Крим) відбувся перший міжнародний табір активної реабілітації людей з інвалідністю. Тоді зі Швеції приїхали десять інструкторів та інструкторок від організації Rekryteringsgruppen (RG), шість з яких були на кріслах колісних. Із Білорусі, Литви, України, Вірменії, Казахстану, Молдови, Росії зібралося 14 учасників та учасниць, які мали в подальшому поділитися отриманим досвідом у своїх країнах.

Марина Головіна — героїня книги, перша волонтерка таборів активної реабілітації, а потім й організаторка таких таборів в Україні, пригадує: “Окрім організації таборів я проводила просвітницьку роботу. Зокрема, у 1994 році ми з Ярославом Грибальським провели у Винниках біля Львова семінар для медперсоналу. Під час нього ми розповідали, як потрібно доглядати за людьми з травмою хребта і спинного мозку, що їх потрібно перевертати що три години, як це робити, які мають бути сидіння, як фіксувати таз, щоб потім не було проблем тощо”.

Марина Головіна (стоїть перша зліва) на таборі з активної реабілітації у Винниках поблизу Львова, 1993 рік. Фото надане Мариною Головіною. Fight for Right

Чи не основною ціллю перших активістів та активісток за права людей з інвалідністю в Україні на початку 1990-х років була вимога впровадити й забезпечити справді якісні реабілітаційні послуги. Тому й не дивно, що в цей період паралельно виникає низка реабілітаційних центрів, створених завдяки персональній ініціативі й наполегливості учасників і учасниць руху. Зокрема, це центр фізичної та соціальної реабілітації при київському санаторії “Жовтень”, одним зі співзасновників якого став Микола Подрезан, чи міський центр активної реабілітації спинальників “Відродження — АРС”, заснований Іваном Марусевичем.

Спорт та активна реабілітація виконували не лише функцію фізичної підтримки, але й творили спільноти для спілкування, нових знайомств, підтримки, обговорення незручностей та дискримінації, з якими стикаються люди з інвалідністю, здобуття нових навичок, професійного розвитку та зростання.

Про це говорить, зокрема, Владислав Познянський: “Ті роки були настільки легкі й хороші! Я просто літав від спілкування з різними людьми, від тренувань, від відчуття, що можу бути корисним. Був у захваті від усього, що відбувалося. Думав: як було б добре витягнути всіх у спорт. Бо люди з інвалідністю часом бували настільки залякані радянською дійсністю й неадекватним сприйняттям суспільства, що нікуди не ходили, навіть якщо могли”.

Окрім спортивних організацій людей з інвалідністю, в той час почали з’являтися перші організації, які об’єднували батьків дітей з інтелектуальною чи психосоціальною інвалідністю.

Лікарські кабінети ставали місцем знайомства й об’єднання батьків:

“Ми зустрічалися десь під якимись лікарськими кабінетами. І фактично сформували батьківський рух. Ми розуміли, що наші діти мають певні права. Розуміли, що таке права людини вже на той час. І треба також нагадати, що це якраз був період краху радянської системи і переходу до якоїсь іншої. Було таке якесь відчуття ейфоричне, що ось, стане незалежна Україна, і все буде по-новому, все буде інакше, все буде тільки по-чесному і по-справедливому”, — пригадує Микола Сварник, співзасновник Товариства захисту дітей з інвалідністю, що мають ДЦП, “Надія” та Навчально-реабілітаційного центру “Джерело” у Львові, герой книги.

Такі неформальні об’єднання батьків заради підтримки й пошуку ресурсу для себе переросли в офіційні громадські об’єднання: “Церебрал”, “Джерела”, “Школа життя” у Києві, товариство “Надія” у Львові, клуб “Повір у себе” в Маріуполі та інші.

Ці батьківські організації, що притаманно руху людей з інвалідністю в Україні загалом у той період, взяли собі на озброєння реабілітаційну модель інвалідності. Вивчаючи закордонний досвід, ці об’єднання почали надавати якісні й інноваційні реабілітаційні послуги для дітей з інтелектуальними та психоціальними порушеннями.

Микола Сварник з іншими членками правління товариства “Надія” у Львові (початок 1990-х років). Фото надане Миколою Сварником. Fight for Right

Заняття для дітей у БФ “Джерела” (Київ, 1990-і роки). Фото надане Раїсою Кравченко. Fight for Right

Вже у кінці 1990-х — на початку 2000-х років бачення інвалідності й потреби серед активістів й активісток руху за права людей з інвалідністю почали змінюватися: все частіше почали репрезентовуватися ідеї соціальної й почасти правозахисної моделей інвалідності.

Про подальший розвиток руху, основні виклики, малі й великі перемоги діячів та діячок можна дізнатися на сторінках книги “Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні”.