Через повномасштабне російське вторгнення Людмила (прізвище не називаємо з етичних міркувань – прим. авт.), попри свій стан здоров’я, змушена була здолати тисячі кілометрів. Минулої осені вона перенесла дві операції, отримала інвалідність і була ще досить слабкою після хірургічного втручання. Та нова реальність змусила мобілізуватися й знайти у собі сили виїхати з України.
Людмила родом із Полтавщини, але вже сім років мешкає в Києві й працює викладачкою в одній із приватних столичних шкіл. Повномасштабна війна для неї розпочалася о 3.28 24 лютого.
– Я була вдома, прокинулася від дзвінка семикласника, у якого викладаю. Спросоння не відразу зрозуміла, що він говорив. Артур із родиною мали тієї ночі летіти до Єгипту. Він ридав у трубку, говорив, що літаки не випускають, і просив не відкривати зранку школу. Заспокоївши хлопця, почала шукати інформацію в Інтернеті. Через якийсь час знайомий з Харкова написав, що чув вибухи. Я не могла в це повірити, але подзвонила й розбудила сестру. Коли ми з нею говорили, почула звук ракети, через кілька секунд вона пролетіла над будинком сестри, – розповідає про той жахливий ранок Людмила.
Родичі жінки запропонували їй їхати з ними на захід України, але Людмила відмовилася. Восени її прооперували й вивели стому, тож жінка побоялася, що не витримає довгу дорогу.
– Остаточний діагноз – неспецифічний виразковий коліт – мені поставили тільки після операції. Це автоімунне захворювання, яке з не з’ясованих поки причин повільно або швидко, як у моєму випадку, вбиває кишечник. Попри постійне збільшення дози медикаментів, консервативне лікування не допомагало. Запалення прогресувало, і тільки хірургічне втручання могло врятувати мені життя. Під час операції мені повністю видалили товстий кишківник і вивели тимчасову стому. Прокинувшись в реанімації, я не могла на неї дивитися і думала, що життя закінчилося, – каже киянка.
Довідка «Кола»:
Стома (у перекладі з грецької «отвір») – це штучний отвір, сформований на передній черевній стінці внаслідок хірургічного втручання для виведення калових мас або сечі. Стомовані люди не можуть контролювати процес дефекації або сечовипускання. Для збору виділень зі стоми використовують спеціальні засоби.
Відновлення після операції відбувалося досить повільно. Людмила втратила близько 20 кілограмів ваги й могла піднімати не більше 2 кілограмів. Найдовшим маршрутом киянки був похід до крамниці у сусідньому будинку. Містом Людмила пересувалася лише на таксі й у супроводі когось із рідних.
– Коли розпочалася повномасштабна війна, я почувалася ще дуже слабкою. Хоча вже минуло чотири місяці, ходила зігнувшись і прийняти душ було цілим досягненням за день. Тому коли рідня вирішила їхати на захід, я залишилися вдома, оскільки думала, що не витримаю багатогодинного переїзду, – розповідає жінка.
Але перебування у столиці ставало дедалі небезпечнішим. Район, де мешкає Людмила, розташований досить близько до Ірпеня, там лунали постійні вибухи. Пізніше припинив ходити громадський транспорт, до житлового комплексу не доїжджало таксі, зачинилися аптеки. Супермаркет відчиняли лише на годину.
Зараз жінка розуміє, що рішення залишитися вдома могло коштувати їй життя. Обстріли не припинялися. У Людмили були запаси води та харчів, але закінчувалися життєво важливі ліки, і дістати їх самостійно вже було неможливо.
На 12-й день повномасштабної війни вибухнуло зовсім поряд, і жінка вирішила залишати столицю.
– Знайома зі Швейцарії знайшла в Києві волонтерів, які привезли мені всі медичні засоби. Спакувавши їх та речі до валізи, затягнувши міцніше бандаж, я вирішила їхати з Києва. До того дня найдовшою була моя 15-хвилинна поїздка до роботи, – каже Людмила.
Жінка не знала, куди їхати. Потягів на Полтавщину, де вона має рідню, не було. Тому Людмила поїхала до Львова, а звідти попрямувала до українсько-польського кордону. На кордоні вона перебувала протягом одинадцяти годин.
У Варшаві волонтери допомагали придбати квитки, консультували, годували українців гарячими обідами. Звідти Людмила вирішила їхати до Берліна. Це місто киянка обрала, бо добре знає мову й орієнтується в німецькій столиці. Загалом Людмила нарахувала 60 годин у дорозі.
– За три доби дороги та стояння в чергах на вокзалах проблем саме зі стомою не було. Київська асоціація стомованих надає безкоштовно якісні голландські багатоденні засоби, які прості в обслуговуванні. Головна проблема була у шві, який почав кровити. Його обробили у Львові, а потім – у Берліні, ускладнень не виникло.
Киянка змогла самостійно дістатися до Німеччини. Звісно, давалася взнаки неймовірна втома після безсонних ночей, адже організм був досить слабкий. Людмила просто падала з ніг.
– Коли мене нарешті поселили до готелю в Берліні, я усвідомила, що стома – це не бар’єр для повноцінного життя, а лише одна з гігієнічних процедур, – резюмує киянка.
Зараз Людмила мешкає в Польщі. Протягом чотирьох місяців за кордоном вона набрала свою звичайну вагу й майже не обмежує себе в їжі.
– У Польщі я відразу знайшла благодійний фонд Stomalife. Вони приїхали до мене на квартиру, привезли коробки з усіма засобами. Вартість додаткових ліків частково компенсує програма Health4Ukraine, – розповідає Людмила. – У Польщі для українців, які мають песель зі статусом укр., медобслуговування безкоштовне. Ліки майже всі за рецептом, тому доводиться записуватися щоразу на консультацію, хоча вас не оглядають, просто виписують, що треба. Потрапити на прийом до лікаря реально в день запису.
Людмила знову почала бігати, грати у футбол, подорожувати. За цей час вона кілька разів їздила у справах до Варшави, до моря у Ґданську, самостійно пересувається Ольштином.
– Складно усвідомити, але, справді, війна допомогла подолати цей психологічний бар’єр. Екстремальні умови змусили почуватися живою й здатною на будь-що. Зараз можу сказати, що живу повноцінним життям. І навіть повнішим, ніж раніше, бо розумію його цінність. Життя людини зі стомою майже не відрізняється від життя звичайної людини. У це складно повірити відразу після операції, – розповідає киянка.
Життя зі стомою не вирок
В Україні зараз живуть тисячі людей зі стомою. Проте ця тема залишається досить стигматизованою. Здебільшого люди, які проходять через це, страждають не лише фізично, а й психологічно, адже соромляться своєї хвороби та стану.
– Брак інформації, поверхневе роз’яснення лікарів, відсутність розуміння й підтримки родичів часто заганяють стомованих у глибоку депресію, – каже Людмила. – Тому я вірю, що моя історія хоч трохи допоможе пристосуватися до життя в нових умовах. У цей час головне – усвідомити, що стома тобі не ворог, вона рятує життя. І спілкуватися з тими, хто теж з нею живе й не боїться про це говорити. Багато нюансів не можна знайти в Мережі, а вони в рази полегшують життя.
Люди з палати, які вже жили зі стомою деякий час, говорили, що стома не дає нормально ні працювати, ні подорожувати, ні їсти.
– Деякі з них навіть за рік не навчилися самостійно себе обслуговувати й лише нарікали на свою долю. Мені розповідали, що чоловік у сусідній палаті плакав два місяці, – каже жінка.– Мені такий варіант не підходив, і я почала шукати історії людей в Інтернеті. Через кілька днів я вже допитувалася в лікаря, коли зможу грати в баскетбол.
За словами Людмили, українські видання про це пишуть вкрай мало й здебільшого загальними фразами. Тому жінка почала шукати інформацію на іноземних інтернет-ресурсах. Переважно це був англомовний контент.
Фото зі сторінки в Інстаграмі бразильського актора Лучано Зафіра
– Там я побачила багато молодих людей, і навіть підлітків, які жили повноцінним життям, займалися спортом, працювали, вирушали в походи і навіть дефілювали на подіумі у відкритому одязі. Тож коли дівчата, яких прооперували в той час, як і мене, брали академвідпустки і звільнялися, я через місяць вийшла на роботу. Там про мою проблему не знають, ми не настільки близькі з колегами, але стома ніяк не заважала мені працювати, – каже жінка.
На жаль, у нашій країні є багато упереджень як до цієї хвороби, так і до стомованих людей. А стереотипи з’являються здебільшого через брак інформації.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, кількість стомованих пацієнтів у різних країнах коливається в межах від 0,05 до 0,1 % від чисельності населення. В Україні кількість стомованих нараховує близько 70 тисяч осіб.
Стому виводять не лише дорослим, а й дітям. Деякі люди вимушені жити з нею постійно. Втім стома не вирок. Стомовані можуть займатися спортом, подорожувати та народжувати, якщо до цього немає інших протипоказань.
– Усі мої рідні й друзі до моєї «проблеми» добре ставляться, жартують із деяких моментів. Думаю, теоретично можна наштовхнутися на несприйняття, але це тільки через недостатню поінформованість. Я й сама не знала, що це таке, доки не потрапила до лікарні, – каже киянка.
Весь цей час Людмила не припиняла працювати дистанційно. Навчання відбувається онлайн. За тиждень вона з рідними планує повертатися до Києва.
– Хотілося б уже проконсультуватися зі своїми лікарями. Бо тут (у Польщі – прим. авт.) просто виписують рецепти на ліки, я навіть дозування призначаю самостійно. Але я вивчила протоколи лікування, які при виразковому коліті однакові у всіх країнах, і намагаюся їх дотримуватися, прислухаючись при цьому до свого організму, – зазначає Людмила.
За час повномасштабного російського вторгнення біженцями стали понад 3,5 мільйона українців. Більшість із них – жінки та діти. Найбільше в умовах війни страждають вразливі групи. Це жінки з окупованих територій і тих, де тривають бойові дії. У таких умовах складно доводиться мамам маленьких дітей, багатодітним та малозабезпеченим жінкам, зокрема старшого віку, жінкам з інвалідністю. Часто українці, які мають проблеми зі здоров’ям, не можуть самостійно купити ліки, виїхати з країни, мають обмежений доступ до медичних послуг.
Наталка Сіробаб