Приклад незламності: киянка розповіла про боротьбу за сина та майбутнє України

Наталія Комаренко та її син Володимир. Фото з архіву співзасновниці БФ

У середньої дитини Наталії Комаренка діагностували рідкісне генетичне захворювання — синдром Опіца-Каведжіа, пише «Вечірній Київ».

Багатодітній киянці Наталії Комаренко — 46. В неї троє дітей: Дмитро, Володя та Софійка. З першого погляду — вона красива та щаслива мати. Проте, ніхто не знає, яка сила духа стоїть за плечима тендітної жінки.

Невиліковна хвороба сина надихнула жінку разом з подругою, теж матір’ю дітей з інвалідністю, створити благодійну організацію, яка допомагає дітям з певними обмеженостями отримувати прості радощі та вчитися комунікувати з іншими.

ЛІКАРІ РАДИЛИ ВІДДАТИ НЕМОВЛЯ ДО ДИТБУДИНКУ

У 28 років Наталія Комаренко народила другу дитину — Володю. З першого дня у немовля були певні відхилення у здоров’ї. У пологовому Наталі порадили віддати малечу до дитячого будинку впродовж двох років. І якби вона послухала лікарів — її Вови в живих вже не було, каже мати.

Киянка вирішила, що попри невиліковну хворобу, вона дасть сину щасливе дитинство, юнацтво та буде з ним поруч все життя. Навіть, якщо буде непросто. А так, звісно, і було.

У 13 років хлопчику діагностували синдром Опіца-Каведжіа. Це рідкісне генетичне захворювання. Настільки рідкісне, що Володя єдиний в Україні, хто має цей діагноз. Підліток, а йому зараз 18, потребує постійного догляду, оскільки має викривлення хребта, порушення у роботі внутрішніх органів та затримку у розвитку. Щодня дитині потрібна реабілітація. Це і фізичні вправи та плавання, заняття з логопедом та психологом, фізіотерапія у спеціалізованому центрі та дозвілля. З останнім, відверто, було проблематично.

Родина Комаренко

«Родина, в якій є дитина з інвалідністю, не завжди може купити пільговий квиток на похід до зоопарку, цирку, кіно чи на виставу. Ми багато коштів витрачаємо на медичні процедури задля полегшення симптомів хвороби. Інколи здається, що на нас просто роблять бізнес. Адже щомісячний абонемент групових занять для дітей у басейн коштує 350 грн, а для нас 650 грн — тільки одне заняття», — зітхає жінка.

МИ СТВОРИЛИ ОРГАНІЗАЦІЮ, ЩОБ СОЦІАЛІЗУВАТИ НАШИХ ДІТЕЙ

Щомісячно на догляд за Володею держава виділяє пенсію 6906 грн. Проте, життєво необхідні ліки від травня цього року родина вимушена купувати за власні кошти. І це не враховуючи витрати на реабілітацію та розвиток для нього.

«У перші місяці війни нам не було де взяти ліки. А в жовтні у психдиспансері сказали, що немає фінансування… Тепер ми вимушені самі купувати дорогі препарати. Для розуміння, на місяць Вові потрібно закупити різні ліки. Кожні з них коштують орієнтовно 4 тисячі грн», — каже мати.

Саме тому майже вісім років тому Наталя та її подруга створили благодійну організацію «З теплом у серці», орієнтовану на безоплатні активності для дітей з інвалідністю.

«Ми створили БФ заради наших дітей. Щоби в них було щасливе дитинство, щоби їх соціалізувати та збільшити їм корисний інтерактив: від готування піци в ресторані разом із кухарями до переглядів кумедних фільмів з солодким попкорном у кінотеатрі. І авжеж, щоби дітки комунікували між собою, адже більшість на індивідуальному навчанні — не мають де знайти друзів», — додає вона.

КУЛЬТУРНА ПРОГРАМА ТА РЕКОРД УКРАЇНИ

За створення БФ «З теплом у серці» матері дітей з інвалідністю Наталя Комаренко та Ірина Крезуб взялися у 24 лютого 2015 року. Нині ця дата для співзасновниць набула особливого звучання.

Ліворуч — Ірина Крезуб, праворуч — Наталія Комаренко

У перший місяць заснування БФ жінки формували базу дітей. Так, до широкомасштабної війни у ній було 1247 осіб, зараз — близько 800, оскільки багато батьків виїхали за кордон. Усі — різного віку та з різними діагнозами. Більшість діток з Києва та області. Проте, є й з сусідніх регіонів.

Водночас, співзасновниці активно домовлялися за безплатні заходи для діток з інвалідністю. Вони писали на електронну пошту та у соцмережах повідомлення організаторам різних подій. Пояснювали, хто вони, і чому їхнє звернення важливе.

«Хтось — погоджувався, хтось — ввічливо відмовляв», — згадує Наталя.

Поступово їм вдалося домовитися за культурні походеньки для дітей. І кожного року кількість активностей збільшувалась.

Дітей ділили на групи до 30 осіб та кілька разів на тиждень запрошували: готувати в ресторані піцу, на прем’єру фільмів та вистав, на концерти та до зоопарків.

Втім, на великі свята родина благодійної організації зустрічається разом. В один з таких днів до них доєдналися, навіть, працівники Національного реєстру рекордів України.

«У 2019 році, коли ще не було коронавірусу, ми гучно відзначили день заснування організації. Святкували в Київському Палаці дітей та юнацтва. Нас тоді було ну дуже багато: тільки дітей було з пів тисячі. Це і підмітили працівники Національного реєстру рекордів України, які відвідали захід», — продовжує вона.

ДОПОМОГА ДІТЯМ ТА ВІЙСЬКОВИМ ПІД ЧАС ВІЙНИ

Зі слів Наталі, за ці майже вісім років БФ «З теплом у серці» допомогла не одній дитині з інвалідністю. Під час сумісних активних походеньок батьки та діти розряджаються від щоденного лікування, підтримують родини один одного та разом проходять це непросте випробовування.

Навіть на час нового етапу війни, учасники продовжують відвідувати цирк, зоопарк та кулінарні майстер-класи. Хоча безплатних пропозицій стало в рази менше.

Завдяки багаторічній довірі, під час війни іноземні волонтерські компанії відправляють столичній благодійній організації допомогу цілими автівками.

Благодійний фонд заздалегідь формує списки необхідного для дітей з інвалідністю. Разом із тим просять виділити й речі першої потреби й людям, міста та села яких деокупували. Надалі заявки відправляють до різних міжнародних фондів та чекають на погодження й відправлення.

«Днями тому з Ірландії до нас приїхало 5 автівок. В кожній — по тонні допомоги! Але це ще не все, невдовзі дві машини рушать до наших військових на передову як транспорт. Звісно ми їх завантажимо допомогою, пустими не поїдуть», — продовжує волонтерка.

Речами, яких для БФ транспортують чимало, батьківська команда ділиться. Наприклад, щотижня вони відносять дитяче харчування та маленькі підгузки до пологових. Великі ж підгузки — людям похилого віку.

Окрім того, благодійна організація опікується трьома столичними лікарнями, в яких оздоровлюються українські військові. І ще — кількома на сході. Туди пакунки йдуть поштою.

«Нам завжди хочеться допомогти якомога більше, тому зараз ми, мами організації, самотужки збираємо кошти на закупівлю одягу пораненим. Це і спідня білизна, шкарпетки, футболки, теплі кофти, штани та реглани», — каже Наталія.

Допомога пораненим військовим

А от військовим, які на лікуванні в столичних медзакладах, жінки самі приносять речі першої потреби. Адже попри допомогу, їм хочеться потурбуватися про кожного, поговорити з захисниками, підняти їм настрій та, звісно, подякувати за боротьбу.

«Їм ми купуємо гелі для душу, станки, рушнички, продукти тощо. Приносимо, кажемо, щоби швидше одужували, і даруємо листи від наших дітей.

Військові дуже скромні, але їм приємна наша турбота.

Пам’ятаю, як одного дня в палату транспортували захисника без ніг та з пораненням на правій руці. Він подивився на малюнок, який ми принесли. А потім ввічливо попросив повісити його на видиме місце, щоби підіймати бойовий дух та… хотіти жити далі», — у сльозах каже киянка.

Зараз батьки благодійної організації активно шукають вільне приміщення на Борщагівці для того, аби зберігати та розфасовувати в ньому гуманітарну допомогу. Якщо ви можете допомогти Наталі та її команді зі складом, волонтерка просить писати їй на фейсбук.

***

За своє тепло у серці та плідну роботу благодійну організацію висунули на нагородження найкращих проєктів громадських організацій «ТОП-100», організатором якого є Департамент суспільних комунікацій КМДА.

«Для нас це було приємною несподіванкою. Ми починали з мрії ощасливити наших дітей, подарувати їм справжні дитячі емоції від активностей. А зараз ми одні з найкращих громадських організацій Києва», — ділиться враженнями Наталя.

Даша Гришина