Аутизм – не вирок: куди звернутись по допомогу у Кіровограді?

Коли на світ з’являється довгоочікуване маля, люблячі батьки готові здувати з крихітки пилинки, аби вона була здорова і щаслива. Проте часом життя вносить корективи і батькам доводиться усвідомлювати – дитина хвора зовсім не з їхньої вини, а швидше всупереч їй. Що робити тоді?

Історія однієї мами

Ольга Топор, мама маленького Тараса, красива і сильна жінка. Зовсім не такою вона була кілька років тому, коли її синочку поставили діагноз аутизм.

– У мене помер чоловік і через півроку я дізналася про діагноз сина. Я не плакала. Я наче померла, – пригадує Оля.

Каже, помітила, що з малюком щось не так, коли він не відгукувався на власне ім’я. Зверталися спочатку до педіатрів, а ті нічого аномального не помічали, потім до психіатра, який сухо повідомив: «може заговорить, а може й ні», проте чіткого діагнозу встановити ніхто не зміг. Коли жінка звернулася до київських спеціалістів, там їй про аутизм сказали як про вирок. Але Оля вирішила боротися за здоров’я дитини.

– Прояви хвороби можна помітити в дитини ще до року, тоді і боротися з нею легше. Проте наші спеціалісти не мають змоги зробити діагностику дітей віком до трьох років, – розповідає жінка.

Після озвучення діагнозу розпочалася постійна боротьба за розвиток і поліпшення здоров’я Тараса.

– Однаковий діагноз не завжди означає однакові проблеми. Часто хвороба має ускладнення. Раз на два-три місяці ми маємо відправлятись на медикаментозне лікування (стимуляція мови, лікування гіперактивності), а це все гроші. Держава на папері гарантує моїй дитині як інваліду дитинства безкоштовне лікування, але державні лікарні не надають спеціалізованого лікування для таких дітей. Кілька років тому мені вдалося на місяць поїхати із сином на лікування у США. Там я познайомилася з дуже сильними мамами, які їздять по світу, аби допомогти своїй дитині. Звичайно, зробити це їм дозволяють фінанси…

В основному в таких дітей немає мови. І вона може так і не з’явитись. Це страшно, коли твоя дитина плаче, впадає в істерику, а ти не розумієш чому. Мій Тарас не говорив до чотирьох років і трьох місяців, навіть «мама» не казав. Та й зараз його мова не така як у звичайних дітей. Він не розуміє майбутній чи минулий час, але ще до того як почав розмовляти, він вже знав букви, цифри, які вивчив сам, і почав писати. Зараз він дуже швидко читає. Сам вивчив англійську, так, що навіть старший син з високим рівнем знання мови дивується, де малий бере такий словниковий запас. Це хороше. Але, на жаль, і поганого дуже багато. Що для наших дітей головне? Це заняття зі спеціалістами. На Біляєва створили центр реабілітації для дітей-інвалідів, проте там немає спеціалістів. Усі тільки і думають, що аутист – це дитина, що замкнулась у собі і ніщо її не цікавить.

Діагноз поставили мені в Києві, там же я побачила, як працюють з такими дітьми. І коли я дізналася, що і в Кіровограді є такий спеціаліст, то перехрестилась і подякувала Богу за цю людину, – розповідає Оля.

У Кіровограді є куди звернутися за допомогою

Психолог Оксана Чеканова, спеціаліст на якого моляться мами особливих діток, працює у Кіровоградській міській психолого-медико-педагогічній консультації (ПМПК) вже третій рік.

– Важко сказати, скільки у Кіровограді діток з діагнозом аутизм. Такі дані має психо-неврологічний диспансер, але і там вони не точні, адже не всі батьки звертаються до лікарів. Заняття краще починати якомога раніше. Кожна дитина особлива, для неї розробляється окрема програма. Я займаюсь з дитинкою, потім пояснюю, яке завдання для занять вдома мають батьки. На наступному занятті перевіряю «домашнє завдання» і, якщо знання чи вміння закріплене, йдемо далі, – розповідає пані Оксана.

Психолог вважає, що основним її завданням є підготовка і адаптація діток до навчання у школі. Вона переконує, більшість дітей з розладами спектру аутизму можуть навчатися у спеціальних школах і навіть у звичайних середніх за загальноосвітньою програмою, займаючись індивідуально з учителем, або ж за умови спеціального супроводу.

– Порушення інтелекту зазвичай різного ступеня. Головне – виявити інтерес, через який можна вести навчання. Наприклад, у свій час Олин Тарас захоплювався тваринами. Мама це всіляко підтримувала і зараз він має такі пізнання з цієї теми, що ми ніколи і не чули. Але, щоб він сидів на занятті, його треба постійно завантажувати. Звичайно, це було б важко робити вчителю у звичайному класі, коли й іншим дітям потрібна увага. Щоб навчити діток правильної поведінки в колективі, ми часом проводимо і групові заняття, – пояснює спеціаліст.

Зараз ПМПК має хороше приміщення, спеціально облаштовані кімнати. Два роки тому силами батьків та меценатів зробили ремонт на другому поверсі. Тут є спеціальна кімната для обстеження, обладнана дзеркалом Гізелла, яке подарував Владислав Пономаренко.

Оксана Чеканова підтверджує, що батьки дійсно, кожен як може, допомагали центру, а також шукали спонсорів:

– Несподівано до нас прийшла Крістіна Закарян і запропонувала допомогти. Саме завдяки їй ми маємо лінолеум. Це немалі гроші. Ми їй дуже вдячні, – розповідає вона.

Зараз мрією батьків і спеціалістів є створення на базі ПМПК сенсорної кімнати – приміщення, що складається з великої кількості різного виду стимуляторів, які впливають на органи зору, слуху, нюху, тактильні та вестибулярні рецептори. Такі заняття дозволяють зняти м’язове та психоемоційне напруження, досягнути стану релаксації та душевної рівноваги, активізувати різні функції нервової системи, стимулювати ослаблені сенсорні функції, розвивати рухові функції, мовлення. Корисно було б проводити заняття з різними видами біоматеріалу (пісок, земля, вода), світлом, тканинами, музичними інструментами, підібраними відповідно до кожної сфери основних відчуттів. Проте, облаштування такої кімнати потребує грошей, яких наразі не знають, де шукати.

Оксана Чеканова розповідає, що відвідавши різноманітні центри по всій Україні, черпаючи закордонний досвід вони знають до чого прагнути – були б можливості.

Завідувач ПМПК Олена Дорошенко та спеціалісти мріють, що центр зможе надавати допомогу і мамам особливих діток. Найчастіше після страшного діагнозу чоловіки залишають сім’ю, а жінки, які мають лікувати маля, заробляти гроші, цілком зневірюються і впадають у депресію, забувають про себе. У центрі навіть розробили проект тренінгової програми для матусь, проте, на жаль, на його втілення теж не вистачає грошей. Ні багато, ні мало – необхідно десять тисяч гривень. Але надію не втрачено.

Звичайно, психолого-медико-психологічна консультація займається не лише дітьми з діагнозом аутизм. Тут надають консультацію з проблем розвитку батькам, лікарям і педагогам, проводять роботу по ранньому виявленню дітей з патологією слуху, зору, мови, опорно-рухового апарату, затримкою психічного розвитку, розумовою відсталістю. У штаті закладу працюють кваліфікований сурдолог, логопед, олігофренопедагог та психологи. Тут завжди готові допомогти і надати кваліфіковану консультацію.

Анастасія Дзюбак, “Нова газета”
інфографіка РИА Новости

Інформаційний портал Кіровоградщини – “Гречка”