Хвороба Гоше — як лікують рідкісні захворювання в Україні. діагноз, лікування, орфанні захворювання, фінансування, хвороба гоше

Хвороба Гоше — як лікують рідкісні захворювання в Україні

1 жовтня у світі відзначають Міжнародний день Гоше. Це генетично обумовлене рідкісне захворювання, яке важко діагностувати. Причина виникнення хвороби Гоше в тому, що організм людини не виробляє фермент, який відповідає за метаболізм. Дана хвороба зустрічається з частотою — один випадок на 40 тисяч населення. Загалом рідкісні захворювання трапляються вкрай…

Чиновники не хотят замечать людей с редкими заболеваниями. харьков, діагноз, инвалидность, миодистрофия дюшенна, редкое заболевание

Чиновники не хотят замечать людей с редкими заболеваниями

Люди, которых не видят чиновники: как спасти жителей Харьковщины, страдающих редким заболеванием – миодистрофией Дюшенна? И почему в Харькове нет условий для реабилитации людей с тяжелыми заболеваниями?

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідність

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз

Розсіяний склероз (РС) називають хворобою молодих — найчастіше його діагностують у людей віком від 20 до 40 років, а передумови до його появи виникають ще в допубертатний період. Небезпека цієї хвороби в тому, що її неможливо вилікувати й навіть запобігти їй, хоча вона не смертельна.

Наперекір діагнозу «пожиттєво безпомічна» дівчина навчилася ходити і заснувала школу ораторської майстерності. дцп, христина стефінів, діагноз, дівчина, інвалідність

Наперекір діагнозу «пожиттєво безпомічна» дівчина навчилася ходити і заснувала школу ораторської майстерності

«Відьма!», «Каліка», «Інвалід!» – упродовж багатьох років таке про себе слухала ось ця красуня – Христина Стефінів з Івано-Франківська.

Образи кидалися в спину дівчині тільки тому, що через діагноз «дитячий церебральний параліч» Христя до дев’яти років…

Завдяки реагуванню Уповноваженого надано допомогу громадянці, яка опинилася у складних життєвих обставинах. уповноважений, документ, допомога, діагноз, інвалідність

Завдяки реагуванню Уповноваженого надано допомогу громадянці, яка опинилася у складних життєвих обставинах

До представника Уповноваженого в Луганській та Донецькій областях Костянтина Чернікова звернулась громадянка Ц., яка за станом свого здоров’я не може пересуватись без сторонньої допомоги, і яка опинилася в складних життєвих обставинах. Заявник зазначила, що не має постійного місця проживання і потребує медичної допомоги.

«Колись ми плакали через хворобу діток, тепер радіємо за їхні успіхи». липлянська школа-інтернат, діагноз, педагог, синдром дауна, інвалідність

«Колись ми плакали через хворобу діток, тепер радіємо за їхні успіхи»

Батьки, які виховують дітей із інвалідністю, просять зберегти їхній рятівний інтернат.

У Світлани Климчук із волинського села Судче п’ятеро дітей. Та, коли на світ з’явилася донечка Мар’яна, жінка думала, збожеволіє від горя.

Між маргінальністю та героїзмом: як живуть матері дітей з інтелектуальними порушеннями. діагноз, суспільство, інвалідизація, інвалідність, інтелектуальні порушення

Між маргінальністю та героїзмом: як живуть матері дітей з інтелектуальними порушеннями

На сьогодні точних статистичних даних щодо кількості людей з інтелектуальною інвалідністю в Україні немає. Адже в нашій країні людей з інтелектуальними та психічними порушеннями об’єднують в одну групу. Так, в ухваленій урядом у 2017 році Концепції розвитку психічного здоров’я використовують термін “особи з розладами психіки та поведінки”, і їхня кількість…

Без права опускати руки: Три історії материнської мужності (ФОТО, ВІДЕО). діагноз, навчання, реабілітація, театр, інвалідність

Без права опускати руки: Три історії материнської мужності (ФОТО, ВІДЕО)

Є тисячі жінок, які, опинившись у подібних ситуаціях, покинули свою ношу. Героїні цієї розповіді такий варіант не розглядали. Вони зробили вибір на користь любові до своїх дітей.

Як інклюзивна освіта допомагає соціалізуватись дітям з інвалідністю (ФОТО, ВІДЕО). діагноз, соціалізація, школа, інвалідність, інклюзивна освіта

Як інклюзивна освіта допомагає соціалізуватись дітям з інвалідністю (ФОТО, ВІДЕО)

У світі 5 травня відзначають Міжнародний день боротьби за права осіб з інвалідністю. Для України питання захисту прав людей з інвалідністю сьогодні набуває ще більшого значення – через збройний конфлікт на Донбасі постійно зростає кількість людей із фізичними та психологічними травмами. Одним з важливих питань також залишається і можливість дітям…

Бачити можливості, не звертаючи увагу на діагноз: історія сім’ї, яка виховує трьох дітей з аутизмом. рас, аутизм, діагноз, суспільство, інвалідність

Бачити можливості, не звертаючи увагу на діагноз: історія сім’ї, яка виховує трьох дітей з аутизмом

Щороку 2 квітня відзначають день розповсюдження інформації про аутизм. Медіа, громадські організації та відділи охорони здоров’я випускають матеріали, націлені зруйнувати міфи про РАС (розлади аутистичного спектру), їх наслідки та особливості.

Перейти до вмісту